Vandaag in Maskers Af: een filmpje gemaakt door Emma. Emma is 23 en vecht ook al meer dan tien jaar tegen de ziekte van Lyme, een diagnose die pas drie jaar geleden naar boven kwam. Naast de Lyme heeft ze 5 coinfecties (infecties die vaak ook met teken meekomen, maar die veel minder bekend zijn. De meerderheid van de patiënten met Late Stage Lyme hebben ook één of meerdere coinfecties. Sommigen hebben geen Lyme, maar zijn zwaar ziek door deze andere infecties, zoals Bartonella). Naast (of als gevolg van) dit alles is bij Emma ook beginnende MS vastgesteld.
Emma is heel erg ziek. Ze trok zelfs voor zes maanden naar Amerika om zich te laten behandelen, maar tot nu toe is ze alleen maar achteruit gegaan. Ze is bedlegerig, ligt in een donkere kamer en kan alleen vloeibare voeding verdragen.
Emma zet haar masker af
Op haar blog, Bijzonder Smakelijk, schreef ze ook enkele keren over haar ziekte. En ook zij heeft het moeilijk met het feit dat onze ‘maskers’ en het feit dat mensen ons niet zien op de ergste momenten, thuis, onbegrip mee in de hand werken. Enkele quotes:
“Maar niks is zo erg/vervelend als een onzichtbare ziekte hebben, want het brengt veel onbegrip mee, want ja, de ene dag strompel je en de andere dag zit je in een rolstoel. De ene dag heb je wat meer make-up op en zie je het minder. Mensen denken al snel dat je alles kunt zien aan iemand, maar soms vraag ik mij af? Definieer nou een “ziek” iemand, hoe ziet zo’n persoon eruit? Wat dat betreft kunnen mensen heel zwart-wit zijn, en oordelen ze nog steeds op de buitenkant..”
“En de mensen die oordelen zien niet hoeveel medicatie je überhaupt moet nemen om er even uit te kunnen zijn, en zelfs hoe je na een middagje als je iets hebt gedaan, daarna een dag of soms zelfs meer dan een week / weken op bed kunt liggen omdat je niks meer kunt omdat je simpelweg 1 middagje wel ergens bij wilde zijn, of gewoon even weg wilt, en zelfs daar wil of ga je je dan nog voor verantwoorden, puur doordat je weet dat mensen oordelen en je daar onzeker door raakt.”
Emma maakte een filmpje met net hetzelfde doel als wij hebben met #MaskersAf. Graag deel ik het dus ook hier, met jullie. Update: het filmpje van Emma is inmiddels niet meer te bekijken.
Emma, bedankt dat ik dit online mocht zetten. Ik wil je ontzettend veel sterkte wensen. Ik denk aan je, en ik hoop zo erg dat je wat sterker mag worden, en dat je je behandeling in Amerika kan verder zetten, zodat je hopelijk eindelijk vooruit mag gaan!
#MaskersAf
Ook meedoen? Gebruik de hashtag #MaskersAf of mail mij je foto of video op info@tussendromenenleven.be.
Lees hier meer over het idee achter #MaskersAf.
Bekijk hier alle getuigenissen.
Ik weet echt niet wat te zeggen. Hoe kan het toch dat wij, mensen, zo kortzichtig zijn? Oh, maar je ziet er goed uit hoor. Hoe vaak we dat al niet gehoord hebben. Ik heb geen Lyme. Ik heb een chronische aandoening die ik godzijdank nu enigszins onder controle heb. Ik hoop voor Emma en voor iedereen met Lyme dat er ooit een doorbraak komt in behandelingen en tot die tijd hoop ik op veel meer begrip.
Geen idee hoe dat komt! Mensen geloven alleen wat ze zien met hun eigen ogen ofzo? En dan nog, ik weet dan ook weer mensen die in een rolstoel moeten zitten, maar waar het alsnog aan aandacht vragen wordt toegeschreven.