Als ik het bericht bekijk dat ik hier laatst plaatste, vind ik het zo hard en confronterend. Zelfs voor mezelf, ook na al die tijd. Terwijl ik hier eigenlijk ook graag positieve noten zou vermelden. Dingen die hoop geven. Hoop voor mezelf en voor lotgenoten.

Aan de andere kant heeft de wereld echt een wake-up call nodig wat betreft ME/CVS. De harde realiteit moet onder ogen gezien worden. Wanneer iemand mij vraagt hoe het gaat, antwoord ik steevast: het gaat! Wanneer iemand me vraagt of alles goed gaat, geef ik een ja als repliek. Wat voel ik me een leugenaar soms.

Achter gesloten deuren

Wij patiënten steken ons maar al te vaak weg achter een masker. We tonen de buitenwereld niet hoe moeilijk we het hebben, hoeveel pijn we hebben of hoe slecht het eigenlijk gaat. We doen ons beter voor dan we ons voelen. Mensen die ons nog nooit gezien of gehoord hebben, maar ook diegenen waarvan we dachten dat zij ons onvoorwaardelijk steunden, verkondigen dat we niet ziek zijn, dat het tussen onze oren zit, dat we er zelf voor zorgen. Dat we wel beter zouden worden als we maar zouden willen en wat meer ons best zouden doen. We zijn zo gestigmatiseerd, uitgemaakt voor luieriken en aanstellers, dat we niet anders meer durven dan ons verstoppen achter het masker en hopen dat we geen pijnlijke opmerkingen krijgen.
Maar wanneer de voordeur weer achter ons dichtslaat, laten we alles vallen en kruipen we gesloopt in bed. En niemand die het ziet. Niemand die ook maar enig benul heeft van de ellende die zich achter sommige muren afspeelt. Je ziet ons alleen op de relatief betere momenten. Schijn bedriegt.

In deze weblog geef ik de kans om als het ware met een x-ray vision binnen te kijken, de muren zijn gesloopt, de waarheid komt naar buiten.

Achter de geraniums

Gelukkig spelen er zich binnen mijn vier muren ook dingen af die wel de moeite waard zijn. Dingen die mij de kracht geven om desondanks positief te zijn. Dingen die ervoor zorgen dat ik oprecht kan lachen. Ik kan best genieten, in alle eenvoud. Een kopje thee drinken met mijn broer en zus. Of met mijn ouders. Gezellig voor het haardvuur zitten. Een aai aan de katten geven. Dicht bij mijn vriend kruipen. De konijnen gek zien doen. Kersen plukken uit de tuin. Op een bank in het zonnetje zitten. Naar de brievenbus stappen als hét uitje van de dag.

Niet echt avontuurlijk en zelfs ronduit saai, zul je denken. Dit zijn inderdaad niet de dingen die ik me had voorgesteld te zullen doen tijdens mijn bloeiende studententijd. In plaats van het oudje lijk ik wel het meisje achter de geraniums, vanachter het venster toekijkend naar de wereld die verder draait.

Wie weet kan ik op een dag weer meedoen. Zonder nadenken doen waar ik zin in heb. Gaan werken voor de kost, met nog een paar hobby’s erbij. Eindelijk nog eens gaan hardlopen. Een fietstochtje kunnen maken. Kunnen eten wat ik wil. Terug weten hoe het voelt om je lichaam eens niet te voelen zeuren op honderd plaatsen tegelijk. Fantastisch moet dat zijn. Ik kijk er al naar uit!

Ik denk dat ik er in afwachting maar weer eens ga zitten, achter dat venster. Dromend, maar nog niet echt levend. Het zonnetje schijnt. Ik heb hoop.

 

Sofie

Hoi! Ik ben Sofie en schrijf hier met veel goesting over mijn groene lifestyle, eerlijk en bewust ouderschap en hoe het is om chronisch ziek te zijn. Vragen of opmerkingen? Laat hieronder iets van je horen, vind ik leuk!

5 Comments

  1. lieve sofie,

    Toevallig dat ik net een blog heb geschreven over hoe ik me voel. Dat ik lang getwijfeld heb of ik het moest plaatsen. Inderdaad; door het masker wat jij zo duidelijk omschrijft.
    Maar heb het toch gedaan.
    Ik lees net je lieve reactie op mecvs.net. Dank je wel!! dat doet goed!
    En zolang het maar mooie geraniums zijn, dan genieten we daar toch een beetje van 😉
    Dank je wel he?!
    liefs!

  2. Lieve Sofie,

    Toeval bestaat niet. Jij samen met Anneke onthult de waarheid. Ik denk dat het hoort bij ons aanvaardingsproces. Je hebt gelijk… die hele negatieve connotatie met ME/CVS doet ons geen goed. We verschuilen ons achter een goed opgemaakt masker. De mensen weten niet beter. Ik vind het deels mijn schuld. Ik heb ze zo lang voorgelogen. Dat doe ik niet meer.

    Liefs,
    Esther

  3. Hey Sofie,

    Bij het lezen van je blog werd ik toch wel even stil…

    Ik bewonder de manier waarop je er het allerbeste van probeert te maken. Chapeau.

    Niets is vanzelfsprekend, en tijdens mijn reis doorheen je blog heb ik dit zeker gemerkt… zo mooi om te zien hoe je van kleine dingen kan genieten.

    zoen,
    Kirsten

  4. Heel mooi geschreven Sofie! Je schrijft zo treffend en herkenbaar. Het help om een groter publiek te bereiken en hopelijk meer begrip en erkenning te krijgen. Ik hoop met je mee op een toekomst met een "normaler" leven vol energie. Ondertussen ben je als mens heel erg de moeite waard, zeker weten! x

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.