Hoezo, alleen maar moe???

Hoezo, alleen maar moe???

Dit zijn de symptomen die ik dagelijks voel op een rijtje. Waarschijnlijk ben ik er dan nog veel vergeten:

  • Pijn op de borst
  • Druk op de borst
  • Licht in het hoofd
  • Lage bloeddruk
  • Verhoogde hartslag in rust
  • Bleekheid
  • Hartkloppingen
  • Tachycardie
  • Hartoverslag
  • Vertraagd oproepen langetermijngeheugen
  • Moeilijkheden met opslaan en vasthouden kortetermijngeheugen
  • Concentratieproblemen
  • Cognitieve vertraging
  • Verwisselen van woorden en klanken
  • Omdraaien van letters, cijfers of woorden
  • Ruimtelijke instabiliteit
  • Desoriëntatie
  • Onvermogen me visueel te focussen
  • Veranderde tijdsperceptie
  • Overgevoeligheid voor geluid of emotionele overload
  • Kleine hoeveelheden extra input niet kunnen verwerken
  • Berichten komen verward of vervaagd door wat resulteert in verstoorde gewaarwordingen
  • Moeilijkheid om informatie te organiseren, integreren, evalueren
  • Moeilijkheid om conclusies of beslissingen te maken
  • Intense emoties zoals verschrikkingen
  • Slokdarmspasmen
  • Moeilijkheden met slikken
  • Oesophagiale reflux (zuur)
  • Toegenomen hongergevoel, andere momenten gebrek aan eetlust
  • Voedselallergieën en –intoleranties
  • Opgeblazen gevoel
  • Buikpijn
  • Maagpijn
  • Misselijkheid
  • Niet goed kunnen verteren
  • Pijn aan galblaas, pijn aan lever
  • Diarree
  • Constipatie
  • Lichaam kan temperatuur niet regelen
  • Temperatuurwisselingen
  • Koortsachtig zijn
  • Vapeurs
  • Koude handen en voeten
  • Moe maar ook opgedraaid zijn
  • Gevoel van ‘high’ zijn
  • Verminderde cognitieve werking & daling in lichaamstemperatuur bij inspanning
  • Verlies van natuurlijk kalmerend effect van inspanning
  • Spierzwakte
  • Post-exertionele malaise: ziektegevoel na triviale inspanningen
  • Hoofdpijn
  • Migraine
  • Intolerantie voor normaal geluidsvolume
  • Intolerantie voor hogere frequenties van geluid
  • Hevige schrikreactie na plots geluid
  • Oorsuizen
  • Gehoorverlies
  • Oorpijn
  • Duizeligheid
  • Evenwichtsstoornissen
  • Gevoeligheid voor beweging
  • Trillen van ogen en zicht
  • Trager spreken
  • Stamelen, stotteren, verwarde of onduidelijke spraak
  • Pijnlijke en gezwollen lymfeklieren
  • Vaak griepachtige symptomen: koorts, koude rillingen, zweten, hoesten, nachtzweten, keelpijn, warm voelen ondanks lage lichaamstemperatuur
  • Keelpijn die verergert bij inspanning
  • Beklemd gevoel in keel
  • Verhoogde gevoeligheid voor secundaire infecties
  • Chemische overgevoeligheden: chemische geuren, voedingsstoffen
  • Huidproblemen
  • Jeukende, brandende, tintelende, rode huid
  • Vertroebeld zicht
  • Jeukende ogen
  • Pijnlijke ogen
  • Trillende oogleden
  • Tandpijn (niet door gaatjes)
  • Kortademigheid
  • Verstoord hartritme
  • Buikkrampen
  • Plasproblemen
  • Spierpijn
  • Spierstijfheid
  • Slaperigheid
  • Trage bewegingen
  • Woorden of namen vergeten
  • Gewrichtspijn, vooral mijn knieën
  • Niet recht vooruit kunnen lopen
  • Tintelingen in spieren
  • Verlies van capaciteit om te kauwen
  • Spierkrampen
  • Verlies van coördinatie: onhandig zijn
  • Moeite bij inschatten van afstand, plaatsing en relatieve snelheid
  • Aarzeling in bewegingen
  • Snelle of spontane blauwe plekken
  • Aften
  • Tanden die los komen staan
  • Verergering symptomen bij menstruele periode
  • Verstoord ademhalingspatroon
  • Hypergevoelig voor licht, geluid, trilling, snelheid, geuren
  • Onwillekeurige samentrekking van spieren op verschillende plaatsen
  • Haarverlies
  • Blauwe nagels
  • Niet-verkwikkende slaap
  • Moeite om in slaap te vallen of om door te slapen
  • Erg lichte slaap
  • Ongewoon levendige nachtmerries
  • Blaasdisfunctie
  • Vlekken in gezichtsveld
  • Verergering symptomen bij extreme temperaturen, warm of koud
  • Snel gewichtsverlies ondanks veel eten
  • Altijd koud hebben
  • Benauwd gevoel
  • Geen energie
  • Pijnlijke steken door heel mijn lichaam
    ……

 

symptomen

En, ben je tot het einde van de lijst blijven doorlezen? Of heb je na enkele regels verder gescrold? Ik kan jammer genoeg niet verder scrollen. Ik kan me er zelfs niet vanaf maken met deze symptomen enkel vluchtig door te lezen. Ik leef elke dag met deze kwalen. Of beter, de kwalen leven mij.

Wees dankbaar dat je deze lijst kan lezen en weer achter je kan laten. Voor miljoenen patiënten met ME hangen deze en nog andere symptomen als een blok aan hun been. En dat is nog licht uitgedrukt.

Inspanningsintolerantie

Naarmate ik mij meer inspan (door een activiteit te doen, maar dit hoeft niks spectaculair te zijn: douchen of deze blog even typen bijvoorbeeld zijn ook een activiteit) krijg ik last van meer symptomen en worden ze intenser, tot op een niveau dat ik echt niet meer kan en volledig crash.

Stel je maar eens voor hoe het is om, met alle (of zelfs maar een deel van de) symptomen die hier staan, de meest vanzelfsprekende dingen te proberen doen zoals de tram of bus nemen, naar de winkel gaan, naar de film gaan, op café gaan, naar een familiefeest gaan, bij iemand thuis gaan eten, op restaurant gaan, en ga zo maar door. Met al deze dingen lijkt het wel een stuk minder leuk en ontspannend, niet? Je kan zelfs zeggen dat het een onmogelijke opgave lijkt!

Het is voor mij dus echt heel moeilijk om die dingen te doen, hoe gezellig en leuk ik het ook vind. Ergens is het altijd een vorm van overleven, volhouden en hopen dat je achteraf niet te lang moet crashen.

Alleen maar moe?

Natuurlijk is het zo dat door dit te lezen, je nog steeds niet weet hoe het voelt om al die kwalen te voelen, jaren aan een stuk, dag in, dag uit. Tenzij je het zelf meemaakt. Het geeft wel een idee van op hoeveel verschillende vlakken deze ziekte haar verwoestende kracht laat voelen.

Hoezo, mensen met het chronisch vermoeidheidssyndroom (de enorm slecht gekozen benaming waaronder ME ook bekend staat) zijn alleen maar moe?

 

Deel:

12 Reacties

  1. Natalie
    8 oktober 2010 / 10:59

    Zusje, als ik weer eens vergeet wat je precies allemaal voelt en doormaakt of als ik weer eens te weinig rekening houd met je situatie: het spijt me.

    dikke zoen!

  2. 8 oktober 2010 / 11:02

    hoi sofie;
    wat ontzettend duidelijk omschreven. de harde realiteit voor ons helaas. Maar het raakt! het komt binnen!
    ik heb op mijn blog een verwijzing gezet naar dit stuk in de hoop dat nog meer mensen het zullen lezen.
    hou je taai!
    groetjes,
    Anneke

  3. 8 oktober 2010 / 12:07

    Sofie!
    Ik weet helemaal niet zo goed hoe te reageren na het lezen van zo'n waslijst, omdat het allemaal zo moeilijk te vatten is… Maar wou je toch gewoon even sterkte wensen 😉
    Dus bij deze: sterkte en keep up the good spirit! ; )

  4. 8 oktober 2010 / 12:20

    @zusje: wees gerust, je doet héél veel om het mij makkelijker te maken. en jij moet ook niet het slachtoffer worden van mijn ziekte. jij moet vrij kunnen leven en jong zijn, genieten en zot doen! (maar met dat zot doen doe ik vaak wel mee hé)

    @Anneke: leuk dat je mij vermeld hebt!

    @Ellen: heel erg bedankt! en mijn spirit zal ik houden, zeker en vast :)!

  5. Anoniem
    8 oktober 2010 / 21:50

    Dag Sofie,

    sommige van die symptomen komen bij mij ook wel eens voor, maar enkel na een kater, en ze zijn dan ook na een paar uur weg.
    Waarmee ik wil bedoelen dat ik er 1: zelf voor kies en 2: na een tijdje vanaf geraak.

    Ik probeer te vatten wat je dagelijks mee maakt, maar dit gaat mijn verstand te boven. Je bent een doorzettertje en daarvoor respecteer ik je ook ten volle.

    Dikke zoen,

    Maarten

  6. 9 oktober 2010 / 07:42

    Thx Maartentje! (hihi, wel grappig van die kater)

  7. 9 oktober 2010 / 20:54

    Hey Sofie,

    Ik heb de tijd genomen om je blog te bekijken en ik vind dat je dit echt knap gemaakt hebt! Je hebt hier duidelijk veel lepeltjes ingestoken! Hoe je alles probeert te omschrijven zodat wij ons een beeld kunnen vormen hoe jij je voelt, echt chapeau. Spijtig genoeg zal dat beeld dat wij ons proberen inbeelden helemaal nog niet aansluiten bij de werkelijkheid… Omgaan met CVS lijkt me echt moeilijk. Ik vind het knap dat jij zo positief ingesteld bent en blijft! Dat is echt bewonderingswaardig! Hier zouden er veel een voorbeeld aan moeten nemen. Je bent een echte doorzetter!

    Vele groetjes,

    Anke X

  8. 17 oktober 2010 / 14:40

    Hallo Sofie, sinds mijn twaalfde leef ik hetzelfde als jij. Ik ben dus één van de steeds groeiende groep mensen die wel degelijk weet wat je beschrijft. Meer nog, die ook voelt wat je beschrijft… Ik heb voor mezelf besloten hulp te zoeken bij het aanvaarden van mijn ziek-zijn. Het kost me namelijk ontzettend veel energie om te bijven doen alsof ik gezond ben. Bovendien krijgen we daar de rekening altijd voor gepresenteerd, is het niet?
    Hou de moed erin,
    liefs,
    Bea

  9. 17 oktober 2010 / 15:36

    ps, Sofie, ik hoop dat je het goed vindt dat ik je lijst ook zelf gebruik en aanpas naar mijn eigen belevenis? Het is zo goed samen gesteld dat ik het zelf niet beter zou kunnen; in die zin handig om ook aan mensen uit mijn omgeving duidelijk te maken hoe het leven van elke dag er voor mij zo ongeveer uit ziet…

  10. Anoniem
    26 juni 2014 / 20:17

    hallo, na het lezen van je lijst wil ik zeggen ik weet hoe dat voelt ik heb van jou lijst bijna alles stuk voor stuk en weet dat er maar weinig mensen zijn die dan begrip voor je hebben ik loop zelf al een aantal jaren met deze klachten rond en loop sinds november 2012 bij doktoren en ziekenhuizen, maar krijg elke x te horen dat ze niks kunnen vinden ondanks alle onderzoeken die ik al gehad heb en voel me dus ook niet serieus meer genomen door artsen. maar ik ben nu ook zover heen laat alles over me heen komen en leef er mee door ben gewoon aan het werk doe dingen die ik moet doen en ja dat kan ik de dagen erna bezuren dan, en moet herstellen infeite. maar we gaan gewoon rustig door weet niet meer wat ik ermee moet en aan kan doen als artsen niet voldoende voor je uitzoeken en luisteren. maar geloof me ik begrijp wel wat je doormaakt en respect daarvoor. gr. chantale

  11. Anoniem
    16 januari 2015 / 14:10

    Bedankt om het met ons te delen Sofie! Heel moedig van je! Heel herkenbaar ook, ik zou voor mezelf maar een paar zinnen moeten aanpassen… xxx

  12. Pingback: Life’s a bitch en dan krijg je CVS | Is Dit Nou Later Als Je Groot Bent…

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.