Nieuwe hoop

Nieuwe hoop

Recent werd er in de wereld van de wetenschap een nieuw virus – en niet zomaar het eerste het beste – ontdekt, dat mogelijk mee aan de basis van ME ligt. Daar ben ik dus enkele maanden geleden op getest, en wat blijkt nu? Het beest heeft mij in het verleden inderdaad uitgekozen als zijn gezellige, warme nestje. Ik zit dus met een indringer. Nu ben ik dat wel al gewoon.

Beestjes in mijn lijf

Er huizen vele virussen en bacterieën in mij die iedereen liever kwijt dan rijk is, en dan heb ik het niet over simpele griepvirusjes: Mycoplasma en Epstein-Barr waren al eens langsgekomen. Herpes-6, Herpes-7, Parvovirus B19 en Cytomegalovirus zijn erger, die zijn nog steeds actief, alive and kicking! Om nog maar te zwijgen van de tientallen schadelijke darmbacteriën die vrolijk in mijn bloedbaan circuleren. Voor alle duidelijkheid: die horen daar absoluut niet thuis.

Daarbovenop mag ik nu dus ook het nieuw ontdekte MLV-virus verwelkomen. In vergelijking met dit exemplaar zijn al die anderen slechts heel kleine en schattige monstertjes. Dit virus is van een heel ander kaliber.

Maar er is hoop: ik start volgende week met een nieuwe behandeling! Nadeel: ik moet de komende maanden elke week een reis naar Brussel maken. Daar krijg ik dan een inspuiting in mijn ader. Ik zal ook een tweede product krijgen dat ik elke dag bij mezelf moet inspuiten. 2 milliliter onderhuids. Voeg dit alles toe aan de twee injecties per week in de spier die ik nog steeds krijg van de thuisverpleging en het wordt duidelijk: binnenkort ben ik een lekke zeef. Hopelijk zonder al te veel blauwe plekken, het junkie-imago kan ik wel missen.

Ik moet veel moeite doen om de onvermijdelijke schuldgevoelens te proberen afschudden. Eerst zijn er de torenhoge kosten van deze behandeling die bij de rest van de medicatie komen. We spreken over zo’n 600 euro per maand, bovenop al de rest. Ik mag er niet aan denken hoeveel duizenden euro’s mijn ouders al armer zijn geworden door mijn rotziekte. Niet-terugbetaalde onderzoeken, niet-terugbetaalde medicatie. Een overdreven dure universitaire opleiding omdat ik niet naar het gewone dagonderwijs kan. Het vierdubbele eetbudget voor dieetvoedsel dat naar karton smaakt. Een extra huisartsenbezoek hier, een apothekersrekening daar.

Verder moeten ze om de haverklap mijn taxichauffeur spelen omdat ik zelfstandig bijna nergens geraak. Nu ook voor de wekelijkse trip richting Brussel. Mijn papa gaat echt niet voor zijn plezier in het weekend werken, zodat hij mij op maandag kan vervoeren. Maar hij doet het toch.

Ik voel me rot dat dit allemaal moet, dat mijn ouders er ook voor opdraaien. Maar ik ben ook heel dankbaar dat ze me de kans willen geven, een nieuwe kans op verbetering.

Ik zit dus in een drukke periode. Een zware behandeling, deadlines voor mijn bachelorthesis, meubelzaken aflopen, verf gaan kiezen, ons appartement schoonmaken, schilderen, inrichten. En dan nog alle feestdagen van deze maand! Ik weet niet waar ik de kracht ga halen. Ik zal maar weer mijn forceerknop bovenhalen. En ik hoop dat ik niet te hard terugval.

Maar bovenal HOOP, dat deze nieuwe behandeling eindelijk beterschap brengt!!!

Deel:

7 Reacties

  1. Lea
    7 december 2010 / 18:23

    Veel succes met de behandeling Sofie!
    Probeer niet teveel over je grenzen te gaan!
    Ik hoop heel hard met je mee dat deze behandeling je eindelijk beterschap brengt!
    Liefs, Lea

  2. 7 december 2010 / 20:17

    jeetje sofie,

    dat wordt een roerige tijd bij jou! klinkt allemaal heel erg spannend! ik had niet in de gaten dat je bij DML in behandeling bent (maar zo te lezen wel) hoop dat het gauw een positive verandering teweeg brengt.
    Pas goed op jezelf en ik hoop dat je tussendoor nog wat energie hebt om te genieten van de feestdagen en het inrichten van jullie nieuwe huisje.
    Sterkte meis!

  3. 8 december 2010 / 08:07

    Bedankt allebei!
    en Anneke, ik ben idd bij hem in behandeling, al bijna twee jaar nu (met de onderzoeksfase van een halfjaar erbij geteld).
    Ik zal mijn best doen, niet te ver te gaan. Maar dat is soms zo moeilijk hé. Alsof je een minikleintje bent die zo heel graag alles wil/moet meedoen met de groten!

  4. 8 december 2010 / 17:05

    Lieve Sofie,

    Dank je wel voor je eerlijke verhaal. Het is verschrikkelijk dat je 'warme nest bent voor dat nieuwe beestje', maar het schept wellicht nieuwe perspectieven. Dus eigenlijk wil ik je feliciteren. Jij weet nu waar je aan toe bent!

    Ik wens je veel sterkte met de zoektocht naar beterschap.

    Liefs,
    Esther

  5. Catryn V.
    9 december 2010 / 12:56

    Liefe Sofie, je mag jezelf heel erg gelukkig prijzen met zulke toffe ouders. Heel vervelend voor je dat je het retrovirus hebt, maar je weet nu wel waar je aan toe bent. Ik hoop echt op een 100% genezing en dat je eindelijk volop van het leven kunt gaan genieten. Ik hoop echter ook dat alle ME/CVS patiënten van deze ziekte af geholpen worden, en wel zo snel mogelijk! Ik wens je het allerbeste en heel veel sterkte met de behandeling. Lieve groetjes, Catryn.

  6. 9 december 2010 / 13:10

    Lieve Esther en Catryn, bedankt voor jullie reactie. We blijven met zijn allen hopen hé, dat er voor iedereen snel duidelijkheid is en steeds werkzamere behandelingen voor iedereen!
    Intussen blijven volhouden!

  7. 10 december 2010 / 20:21

    Hé Sofie!
    Probeer die schuldgevoelens om te zetten in dankbaarheid, nog meer dankbaarheid 😉 Je ouders doen dit vast met heel veel liefde 🙂
    Ik hoop dat je duidelijke verbetering zult merken met de nieuwe behandeling. Zelf ben ik in behandeling in Gent, een enorm goede dokter die me heel wat minder kost. Maar dat geheel terzijde: SUCCES en houd ons op de hoogte!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.


Zoek je iets?