Tijd om ook van me te laten horen.

In De Standaard deze week verscheen een artikel dat opnieuw voor een “smack in the face”-ervaring zorgde. Soms word ik er zo moedeloos van. Doodzieke mensen zouden zich moeten kunnen richten op andere dingen dan de constante strijd om geloofd en serieus genomen te worden.

Wij zijn lichamelijk ziek, heel ons lichaam is ontregeld. We voelen het zelf en het is al zo vaak bewezen. Maar dat mag niet geweten zijn, de psychiatrische lobby doet er alles aan om ons in het psychische hoekje te houden, om de bevolking voor ogen te houden dat we zogezegd kunnen genezen met wat gedragstherapie en oefeningen. Men doet er alles aan om te zorgen dat ze aan ons géén medicatie, uitkering of onderzoeken moeten betalen.

Lezersbrief

Na een aanmoediging van lotgenoten, heb ik toch maar zo goed en zo kwaad als het ging mijn hersenen bij elkaar geraapt en ook een reactie naar De Standaard gestuurd. Ik weet dat ik niet de enige ben. Zoveel zieke mensen die toch altijd opnieuw hun uiterst kostbare energie besteden aan pogingen om gehoord te worden.

Nog zoveel meer zieke mensen die dat niet kunnen. Voor hen, voor de reactiegevers die me voorgingen en ook hun nek uitstaken en voor mezelf, doe ik toch een extra inspanning.
Voor de geïnteresseerden, het volgende schreef ik in mijn allereerste lezersbrief:

“… Deze woorden schreef ik vandaag op mijn blog. Sinds mijn 15de, nu 8 jaar geleden, ben ik ME-patiënt en al acht jaar lang strijd ik voor de erkenning van mijn ziekte. Het verbaast me zo dat de meerderheid van de mensen nog steeds niet van het bestaan van mijn ziekte weten. Diegenen die er wel al van hebben gehoord (maar dan wel in de CVS-benaming) zijn totaal fout geïnformeerd en denken dat het om een chronische vermoeidheid gaat, alsof het alleen maar dat is. Ik zou zielsgelukkig zijn als vermoeidheid het enige was waar ik last van had.

Wanneer in de media telkens opnieuw de psychische lobby aan het woord gelaten wordt, brokkelt mijn hoop telkens opnieuw af. De hoop op eindelijk rechtvaardigheid. Op eindelijk een erkenning dat wij patiënten echt ziek zijn, dat het onze eigen schuld niet is. Een erkenning van al het menselijke leed dat zich afspeelt zonder dat de wereld het doorheeft.

ME/CVS is een zwaar invaliderende aandoening. Ik ben positief bevonden aan een recent ontdekt retrovirus, uit de HIV-familie dus. Vertelt u mij maar hoe ik dat kan genezen met gedragstherapie en conditietraining. Moest dat werken, ik zou er geen seconde aan twijfelen. Maar psychisch is er met mij niets aan de hand. Het is mijn lichaam dat niet meewil.

Ik nodig u uit om mijn blog te lezen. Het is dringend tijd dat het lijden van zoveel zieke mensen erkend wordt en dat het geld van de falende referentiecentra naar biomedisch onderzoek en aangepaste medicatie gaat.

Met vriendelijke groet. “