Geschokt was ik, toen ik het volgende nieuws las, geschreven door een lotgenote. De patiënte waarover verteld wordt, is lid van hetzelfde forum als ik. Van in het begin volgde ik haar strijd om gehoord te worden bij de artsen. Ik wil haar en haar familie veel sterkte wensen met opnieuw een mokerslag om te verwerken.
Dit verhaal bewijst nog maar eens dat er met mensenlevens gespeeld wordt door onze ziekte en bijgevolg ons als patiënt niet serieus te nemen…
Update: Helaas is Denise intussen gestorven aan de borstkanker.
“Ik ben boos op de Nederlandse Gezondheidszorg, op de arrogante houding van Nederlandse artsen ten opzichte van ME-patiënten. Men blijft maar volhouden dat ME geen echte ziekte is, maar een psychische aandoening, hoewel er heel veel tegenbewijzen zijn.
Wat er nu gebeurd is. Een lotgenote met ME die ik ken van een forum, heeft al zeer lange tijd diverse klachten. Ernstige lichamelijke klachten waar je u tegen zegt en waar je niet omheen kunt. Ze heeft bij vele artsen aangeklopt. Overal werd ze weggestuurd, ondanks afwijkende bloedwaarden, want omdat ze ME heeft zou alles wel psychisch zijn. Ze viel vreselijk veel af, maar dat kwam omdat ze niet wilde eten, zeiden de artsen. Ze wilden geen echo meer maken van haar borst, want er was niet direct iets te zien, hoewel in de borst in maanden tijd een steeds grotere knobbel groeide.
In België is ze gediagnosticeerd met het XMRV-virus. Dit virus wordt gelinkt met ME en met kanker. Maar in Nederland lieten ze die gegevens voor wat het was, want het is te veel werk om zich erin te verdiepen. Kennen we niet, dus doen we niks mee.
Na een lange lijdensweg en van het kastje naar de muur gestuurd worden, is er eindelijk een arts geweest die wel een onderzoek wilde doen naar haar borst die opgezwollen en pijnlijk was. Iets dat andere artsen niet nodig vonden, want ze had alleen maar ME. En wat blijkt de vreselijke werkelijkheid te zijn: ze heeft uitgezaaide borstkanker. Het is nog niet bekend of en wat eraan te doen is. Wel dat ze nu te zwak is voor een behandeling, omdat artsen weigerden sondevoeding te geven ondanks dat ze al maanden niet kon eten.
Artsen die nog steeds denken dat ME niet ernstig is, jullie moeten je schamen. Jullie spelen met mensenlevens. Jullie houden je niet aan de eed die jullie ooit hebben afgelegd. Jullie zijn in mijn ogen misdadigers. ME-vriendelijke artsen zijn in Nederland op 1 hand te tellen.
Ik hoop dat het voor mijn lotgenote weer goed komt, maar als dat niet zo is, dan zijn artsen hier schuldig aan. Helaas zijn er al vele onnodige sterfgevallen geweest onder ME-patiënten doordat men blijft volhouden dat ME geen echte ziekte is.
Het wordt de hoogste tijd dat Nederland ME-patiënten serieus gaat nemen en gaat behandelen als ernstig zieke patiënten die recht op zorg hebben.”
