Alweer een nutteloze, onproductieve dag. Languit in de zetel typ ik met één vinger dit bericht. Suffig en slap. Grieperig. Ik hoop dat het gewoon een echt griepvirus is dat binnenkort weer overwaait. Hoewel, de vorige extra virusaanval heeft mij een serieuze stap achteruit bezorgd. Dus moet ik misschien toch hopen dat de extra ellendigheid die ik nu ervaar, als vanouds wordt veroorzaakt door de opnieuw opgestarte behandeling, gcmaf. En dat het een teken is dat het zal aanslaan.
Darmflora hersteld
Maar laat ik even beginnen bij het begin. Vorige week moest ik op langverwachte consultatie bij de specialist. Langverwacht omdat ik enorm benieuwd was naar belangrijke nieuwe onderzoeksresultaten. De bloed- en darmstelselwaarden waren in de loop van de tijd al lichtjes in de goede richting geëvolueerd, maar helaas ging alles zo traag. Maar vorige week kreeg ik toch wel enorm hoopgevend nieuws: het evenwicht van mijn darmflora heeft zich bijna volledig hersteld.
Er ontbreekt wel nog steeds elk spoor van lactobacillen, maar de gigantische overgroei aan slechte darmbacterieën is verdwenen. Met dank aan de maandelijkse antibiotica- en probioticakuren die ik trouw heb ingenomen de laatste twee en een half jaar. Vanaf nu krijg ik dus geen antibiotica meer, maar wel nog probiotica om ook de goede bacteriën terug te krijgen.
Dit is zo’n enorme stap vooruit, waar ik en mijn omgeving echt moed uit kunnen putten. Een bewijs, zwart op wit, dat al die geslikte pillen hun werk hebben gedaan. Een bewijs dat ik er goed aan doe om te blijven volhouden ondanks de controverse die er heerst over deze arts.
Helaas is dit nog niet voldoende. En dat voel ik, merk ik aan de vele symptomen die nog steeds mijn leven met hun ijzeren greep bepalen. Er zijn stappen vooruit gemaakt, bepaalde kwalen zijn verdwenen of op zijn minst zeldzaam geworden. Ik heb dit jaar meer activiteiten kunnen doen dan ik durfde dromen. Ik heb bijna elke dag gekookt, afgewassen, heb elke week de was gedaan en af en toe nog een ander huishoudelijk karwei. Tussendoor heb ik naar beste vermogen aan de studie gewerkt. In vergelijking met een gezond persoon heb ik bijna niks uitgevoerd, maar als ik kijk naar mijn eigen ziektegeschiedenis of vele medepatiënten mag ik van geluk spreken dat ik dit al kan.
Behandeling gcmaf
De andere waardes waren spijtig genoeg, maar in overeenstemming met het megazieke gevoel dat me blijft achtervolgen, nog lang niet goed en ook minder opgeschoten dan gehoopt. Ik heb namelijk al een lange, zware kuur van allerlei injecties achter de rug, waaronder de genoemde gcmaf. Maar het grote effect blijft tot nu toe uit. Het nieuws dat het andere luik van de behandeling na veel geduld echt wel effectief is geweest, geeft verse moed om dapper verder te spuiten, als een intussen volleerde junk.
Het is een middel dat me echt vloert door veel bijwerkingen en miserie. Ik moet overdag terug veel rusten, zodat het zijn oorlog kan voeren zonder dat ik te vaak koppig over de grens ga. Alle pijlen moeten nu gericht worden op dit doel.
De gemaakte stappen zijn dan wel muizenstapjes, maar het is tenminste iets. Zoals mijn arts zegt, drie vooruit en twee achteruit. Maar als je de som maakt gaat het wel vóóruit. En dus blijf ik ervoor gaan. Doorbijten, for the greater good.
gelukkig gaat het (hoe miniem ook) een stapje de goeie richting uit. De volhouder wint, ook al is de strijd heel zwaar. Ik weet dat dit makkelijk getypt is, maar ik hoop dat je uit elk beetje steun de moed vind om door te blijven gaan.
groetjes Tamara