Werelddag: missie geslaagd!

Meer dan een week na 12 mei kom ik weer een beetje boven water. Het was een mooie dag. Een feestdag. Een werelddag. Nu, het ging niet vanzelf. Ik heb mezelf als vanouds tot het uiterste gedreven. In mijn eeuwige optimisme dacht ik dat de crash nog wel mee zou vallen. Uiteraard was dat niet zo.

De reacties op straat

Ook mijn mede-actievoerders en patiënten hebben alles van zichzelf gegeven om de aandacht te trekken van het voorbijlopende publiek. De meesten liepen ons snel voorbij, hopend om niet te worden aangesproken. Velen deden alsof we lucht waren. Maar er waren ook mensen die hun drukke bezigheden van de dag een paar minuutjes door ons lieten onderbreken. Mensen die de petitie wilden tekenen, die meer uitleg wilden. Er waren frustrerende maar ook hartverwarmende reacties. Het was een dag van een traan maar vooral van meer dan één lach. We voelden ons verbonden als lotgenoten, samen strijdend voor de bewustwording en erkenning van onze ziekte.

Is dit eerlijk?

Toen ik daar stond, krachteloos, duizelig en misselijk, met mijn petitieblaadjes in de hand, vroeg ik me iets af. Ik vroeg me af of het eerlijk is dat wij als zieke mensen, zélf actie moeten gaan voeren, zelf krampachtig mensen moeten proberen aanklampen om ze de juiste info over onze ziekte bij te brengen. Om zélf te moeten vechten tegen alle vooroordelen. Om zélf de straat op te moeten trekken om heel luid om hulp te gaan roepen. Terwijl we zo ziek zijn dat we daar eigenlijk niet mee bezig zouden mogen zijn.

Maar als we het zelf niet doen, gebeurt er helemaal niks. We zijn buitenbeentjes in de maatschappij en als we zelf de straat niet op trekken, dan rotten we weg in onze huiskamers zonder dat iemand het doorheeft. Dat is niet eerlijk, maar we laten ons niet doen.

Te midden van die duizenden mensen die vlug vlug en snel snel voorbij wilden lopen, angstvallig alle oogcontact vermijdend terwijl ze zich in een zo groot mogelijke boog rond ons probeerden te bewegen, vroeg ik me af of ze dit ook zouden doen als ze wisten dat die mensen in die witte T-shirts stuk voor stuk miserabel ziek stonden te wiebelen op hun benen. Als ze wisten dat we, daar in die winkelstraat, op dat eigenste moment, honderd-en-één ellendige symptomen aan het verbijten waren, zo goed en zo kwaad als het ging? Als ze wisten dat we stuk voor stuk de komende dagen, weken en maanden zouden moeten herstellen van die paar uur actie voeren?

Spijtig genoeg moest ik constateren dat men ook regelmatig voorbijliep aan de patiënte die te zwak was om ook maar één stap te zetten en daarom vanuit haar rolstoel voorbijgangers aansprak. Zichtbaarheid van een beperking biedt dus ook geen garantie.

Maar wat was het mooi en ontroerend om te zien hoe wij toch met zijn allen niet opgaven. Hoe lotgenoten, maar ook gezonde mensen toch hun weg vonden naar onze actiestand. Hoe er soms boeiende gesprekken ontstonden, met mensen die echt naar je luisterden zonder vooroordeel. Mensen die onze situatie echt probeerden te begrijpen. Zonder oogkleppen. Open en menselijk.

Ik heb met volle teugen genoten van deze dag. Ik ben blij dat ik de kans heb gekregen om me nuttig te maken, om iets te doén. Om bekende en nieuwe lotgenootjes te ontmoeten. Om weer even te leven.

We hebben in onze stad alleen al meer dan 1000 handtekeningen kunnen verzamelen en vele mensen zijn geïnformeerd. Voor het eerst ooit hebben we als patiënten deze dag niet stilletjes voorbij laten gaan. We zijn de strijd aangegaan en vechten voor erkenning! En dit was nog maar het begin. Maar voor nu, 12 mei, missie geslaagd!
Bedankt aan iedereen die ons op één of andere manier heeft gesteund!!!!