Als ik nu eens zou proberen alleen maar te vergelijken met mijn medepatiënten?
Zij die even ziek zijn, of nog zieker? Zij die hun bed nooit kunnen verlaten. Zij die altijd in het donker moeten liggen omdat zij geen enkele lichtprikkel kunnen verdragen. Of met de patiënte waarbij de rest van de familie in een caravan in de tuin moest gaan leven, omdat het meisje gewoonweg te ziek is om ook maar het kleinste geluid te kunnen verwerken. Ik zou ook kunnen vergelijken met de kinderen die nog vroeger ziek werden dan ik, die nog meer van hun jeugd verloren. Of ik kan denken aan zij die gestorven zijn aan de gevolgen van deze ziekte.
Dan prijs ik mij gelukkig.
En toch, ondanks die relativering van mijn situatie, blijft het erg moeilijk….
Om niet te kijken naar al mijn bejaarde buren die honderd keer meer kunnen leven dan ikzelf.
Om willekeurige mensen die voorbij joggen en fietsen te negeren.
Om te vergeten dat vrienden hun leven wel echt zelfstandig kunnen opbouwen.
Om niet stil te staan bij het feit dat mijn jongere zus en broer mij langzaam maar zeker inhalen qua levenservaring.
Om op Facebook foto’s of bij zeldzame sociale interacties allerlei verhalen voorbij te zien komen van sprankelende momenten, en te weten dat ikzelf eigenlijk nooit iets te vertellen heb.
Om niet te denken aan het feit dat de poetshulp vrolijk rond mij fladdert bij het doen van mijn huishouden, terwijl ik het zo graag zelf zou doen.
Om te beseffen dat ik eigenlijk meer zou willen doen voor en samen met mijn partner, in plaats van hem telkens alleen de deur uit te zien gaan.
Het is moeilijk, en toch ben ik niet jaloers. Ik gun al deze mensen van harte hun leven, hun fijne momenten en ja, ook hun baaldagen. Het moet fantastisch zijn, om mee te kunnen maken wat deze personen ervaren. Al was het maar voor één dag.
Maar jaloers, nee. Moest ik de kans krijgen, zou ik toch niet ruilen. Want uiteindelijk ben ik het liefst gewoon mezelf. En ik ben ook wel gelukkig met mijn eigen kleine leventje.
Alleen, het is zo verdomd moeilijk soms. Want écht mezelf zijn, dat gaat niet helemaal, met de beperkte mogelijkheden die ik heb.
Moest ik de kans krijgen, ruilde ik dus enkel mijn gezondheid in. Jammer genoeg doen ze daar niet aan. Het is alles of niets. Het hele pakketje.
En dan kies ik toch nog altijd voor alles. Liever alles dan niets!!
Hey Sofie,
Akelig herkenbaar wederom. Ik moet bekennen dat ik het wel heel knap van je vind. Mijn groene monster neemt nogal eens de overhand. Ik gun anderen hun leven van harte….maar ben zo nu en dan stik-jaloers! Maar ach…. 😉
Inderdaad zo herkenbaar, Sofie. Je bent zoveel jonger en dat vind ik dan extra erg. Voor de rest denk en ervaar ik zo dikwijls hetzelfde…
Ik gun het ook iedereen die beter is en een "normaal" leven kan leiden. Maar wat zou ik ook graag eens een dag helemaal gezond mogen leven.
Maar het hele pakketje is nog altijd zo de moeite XXX
Mooie en inderdaad akelig herkenbare column! Groetjes en sterkte
Floor
Inderdaad pijnlijk herkenbaar. Gelukkig kan ik (nog) heel erg genieten van de ervaringen van andere mensen. Maar het is altijd vanaf de zijlijn…
Bedankt allemaal. Ik denk dat we allemaal wel eens jaloers zijn (deze blog is ook maar een momentopname, ook ik heb groene monstermomenten, hihi) maar ik probeer er bewust bij stil te staan en er het beste van te maken. Mijn eeuwige positivisme. En ik besef ook dat ik heel veel geluk heb dat ik momenten mag beleven die alles toch de moeite waard maken.
Maar het meeste is inderdaad via die zijlijn…
Niet makkelijk hè, leven met cvs… We ploeteren elke dag verder en hebben soms goeie dagen en soms iets minder goeie dagen. Zelf lijd ik al 7 jaar aan CVS. Elke dag leer ik bij hoe ik de ziekte inpas in mijn leven en hoe ik mijn leven aanpas aan de ziekte. Genieten van kleine dingen, dat is mijn instelling. Tips over hoe ik het allemaal een beetje in elkaar puzzel vind je op cvstipsentricks@gmail.com Groetjes, Kirsten