Neuroloog

Neuroloog

Alweer lang geleden dat ik hier nog iets postte… Gelukkig niet omwille van een crash dit keer. Sinds april ben ik stilletjes maar zeker terug opgekrabbeld. Het is nog niet zoals vroeger, maar ik kan me al terug wat bezighouden in mijn kleine wereldje. Ik probeer nu wel mijn grenzen beter te bewaken, iets wat soms lukt, maar vaak ook niet. Ik wil koste wat het kost vermijden dat ik opnieuw in zo’n diep dal beland als enkele maanden geleden.

Wat echter maar niet wil beteren, is de enorme duizeligheid en de vaak voorkomende ‘kortsluitingen’ in mijn hersenen. Even gaat dan het licht uit daarboven en moet ik mij in een reflex ergens aan vastgrijpen.
Omdat ik ook nog altijd veel last heb van migraine, en hiervoor al lang eraan denk om eens bij een neuroloog ten rade te gaan, heb ik onlangs deze stap gezet.

En ik heb echt een prachtexemplaar getroffen! Iemand die ruim de tijd neemt voor zijn patiënten, die rustig begrijpelijke uitleg geeft en vooral iemand die veel kennis heeft omtrent ME.

Uit het eerste consult bleek al dat mijn reflexen niet goed zijn. Een evenwichtsoefening met ogen dicht maakte hilarisch duidelijk (doordat ik een metertje verder eindigde dan waar ik eerst stond, en de dokter geen centimeter van mijn zijde week uit schrik dat ik zou omvallen) dat ook dat evenwicht op niets trekt.
Geen nieuwigheden, maar toch nog eens objectief vastgesteld door een arts.

ervaring neuroloog ME

Een EEG inclusief zoutpasta in het haar en flikkerlampen voor mijn ogen is al achter de rug. Vandaag volgt een MRI-scan (ja, die in de lange smalle buis) en dinsdag nog een PET-scan van de hersenen.

En wie weet is er binnenkort nog schokkend nieuws… Mijn andere arts, blijft mij er op basis van bloedwaarden die zeer laag zijn maar van verdenken een intracellulaire infectie onder de leden te hebben. Hierbij wordt gedacht aan chronische lyme of co-infecties die vaak met lyme gepaard gaan. Enkel, die beesten verstoppen zich zo goed dat dit moeilijk vast te stellen is door tests. Binnenkort wordt daar mogelijk meer gespecialiseerd onderzoek in Duitsland naar verricht.

Toeval (of eigenlijk geen toeval als je erover nadenkt) wil nu dat ik gisteren een telefoontje kreeg van de neuroloog, die mijn bloedresultaten net van het labo ontving en zag dat, juist ja, lyme daaruit kwam. Hij wil nu ook meer gespecialiseerde testen doen.

Er spoken nu dus veel vragen door mijn hoofd. Heb ik dan al die jaren al de ziekte van lyme? En geen ME? Dit vooruitzicht geeft wanhoop en hoop tegelijk. Nóg zware infecties, bovenop diegenen die ik al heb? Maar wie weet, stel, dat ik dan een behandeling kan krijgen die mij echt pakken beter maakt?

Maar goed, daarvoor is het nu te vroeg. Eerst maar eens onder die scanner vanmiddag. En stap voor stap verder doen. En zien waar we uitkomen.

Bewaren

Deel:

7 Reacties

  1. Karin
    24 augustus 2012 / 06:48

    Oef, wat een spannend nieuws allemaal. Hoop echt voor je dat je er wijzer en vooral beter van wordt. Ben echt heel benieuwd.

  2. 24 augustus 2012 / 08:48

    Mijn beterschap van de laatste maanden is er dankzij de kennis van een fantastische neuroloog!!! Laat je goed verzorgen XXX

  3. 24 augustus 2012 / 13:09

    Spannend hoor, ik ga voor je duimen.
    Zelf heb ik veel vooruitgang geboekt, door een heel andere benadering van ME.

  4. Anoniem
    5 september 2012 / 12:56

    Wat een fijne neuroloog! Contact met Radboud zorgt dat je in ieder geval Lyme goed te lijf kan gaan. Specialisten daar: Prof. B.J. Kullberg en Dr. ter Hofstede. Succes en kijk ook eens op http://www.lymevereniging.nl

  5. Lea
    16 januari 2015 / 14:47

    Hopelijk vind je langs deze piste een behandeling waarbij je veel beterschap krijgt, Sofie X

  6. Anneke
    16 januari 2015 / 14:47

    Sofie…wat spannend allemaal!! Veel succes vanmiddag en hou ons op de hoogte oke? Ben benieuwd. Sterkte meis!!

  7. Monique d
    16 januari 2015 / 14:48

    Als het er bij de neuroloog al uitkomt… Die kans is zo klein! Ergens hoop ik wel voor je dat het lyme is – daar is tenminste een behandeling voor… Maar ik ben iig heel blij voor je dat je een goeie neuroloog hebt (hooiberg&speld :P), en dat er nu eens echt goed gekeken wordt! En ik hoop ook dat je ons op de hoogte houdt, ben heel benieuwd wat er nu gaat gebeuren! Sterkte!!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.


Zoek je iets?