Want waar ik voor vreesde is werkelijkheid geworden: na gespecialiseerd bloedonderzoek in Duitsland blijk ik met een actieve borrelia-infectie in de cellen te zitten. Ik heb dus chronische lyme, oftewel ziekte van lyme, stadium 3.
Hoe is dit mogelijk? Bijna tien jaar lang loop ik dus al rond met die vuile tekenziekte, zonder dat dit ooit uit enige test kwam. (ik weet intussen wel hoe dat mogelijk is, later zal ik dat nog eens uitleggen)
Mijn hoofd zit momenteel te vol met vragen, twijfels, hoop en wanhoop.
En dat terwijl het eigenlijk enkel gevuld zou mogen zijn met examenstof…
Diagnose lyme gemist: dubbel
Geraak ik hier ooit nog van af? Kan mijn lichaam de zware behandelingen aan? Hoor ik nu eigenlijk nog bij de patiëntengroep ME? Zal ik nu wél erkend worden als chronisch ziek? Zullen mensen nu meer begrip tonen? Kan ik beter worden????
Dit nieuws voelt heel erg dubbel. Ik weet dat dit een bacterie is die je écht niet wil hebben in je lijf. Bij mij is het na al die jaren al zover gevorderd dat ze niet meer in mijn bloed circuleert, maar verstopt zit in mijn weefsels. Dit beestje is van niks vies: organen, gewrichten, hersenen, noem maar op. Ik weet dat hoe langer je hiermee rondloopt zonder behandeling, hoe meer schade er ontstaat en hoe moeilijker het is om te behandelen. Ik weet dat deze bacterie mijn lichaam nooit echt helemaal meer zal verlaten.
Aan de andere kant stopt nu waarschijnlijk wel de zoektocht naar wat me zo ziek maakt, naast de bekende reactiverende virussen en het falend immuunsysteem (daar is het borrelia-beestje trouwens ook verantwoordelijk voor). Er is nu meer duidelijkheid, meer hoop. Er is iets dat ik weer kan proberen aanpakken. Er is voorzichtige hoop naar eindelijk verbetering. Zou het? Kan het?
Ik weet één ding: de weg is lang, de strijd is zwaar. Maar wat mij betreft: let the battle begin!
Ook weer heel herkenbaar, al is mijn verhaal en uiteindelijke diagnose anders. Er wacht je nog een lange weg, met vaak meer vragen dan antwoorden. Pieken en dalen zullen je blijven komen verrassen, nog een hele tijd, en hou je maar klaar voor het hele gamma aan emoties. Het gaat heel eenzaam voelen bij momenten, ook al weet je dat je lang niet alleen bent.
Hou je sterk, laat je gaan, doe wat je nodig hebt om er door te geraken, maar bovenal: blijf schrijven!
xoxoxox
Wow, wat zal het een chaos zijn in je hoofd.Maar hopelijk brengt het je alleen maar goede dingen. Heel veel sterkte.
Dus toch… Zoals je schrijft: dit beestje wil je gewoon echt niet in je lijf hebben. Maar het is goed dat je het nu weet. Met deze concrete informatie kun je aan de slag! Ik hoop voor jou dat je uiteindelijk heel veel baat zult hebben bij de behandeling. Hééél veel sterkte!!
Alvast 1 vijand gekend, sterkte met de strijd xxx
Nu weet je het tenminste! Ik kan me voorstellen dat dit omschakelen is. En waar je je moet op instellen, dat is misschien nog helemaal niet duidelijk. Sterkte!
BIZAR! Jij dus ook al… hoor het van zoveel!
Benieuwd of je het beiden hebt of het echt alleen lyme is.. Al weet ik niet waar je blijer van moet worden..
Wel ken ik een schuitgenootje die al een paar weken aan de AB is, en langzaam lijkt ze wat op te knappen, als is de kuur wel mega zwaar.
Succes met keuzes maken!
bedankt allemaal!
en Lin, ja de wetenschap staat niet stil gelukkig, en zo komen we aan steeds meer antwoorden. Het zou echt al van in het begin de oorzaak zijn, dus door de ziekte van lyme onbehandeld te laten is de rest van de miserie erbij gekomen (borrelia ondermijnt je immuunsysteem met alle gevolgen van dien).
Ik weet ook niet waar je blijer van moet worden, maar het is wat het is en er is weer iets gevonden om concreet aan te pakken, dat vind ik op zich wel hoopgevend.
Groetjes!
Beste Sofie,
Wat een aangrijpend en interessante blog heb je. Het klinkt allemaal ook erg herkenbaar. Mijn vriend loopt al bijna 10 jaar te kampen met vermoeidheidsklachten, nergens serieus genomen omdat er uit bloedtesten geen resultaten kwamen. Nu, zo'n 9 jaar verder, heeft hij een hulpverlener die hem wel serieus neemt, en van Lyme herkent hij bijna alle symptomen.. Er staat nu nog een lange weg testen te wachten waarschijnlijk, om er achter te komen of hij dit inderdaad heeft of niet. Zelf zijn we aan de ene kant allang blij dat er iets is wat vermoedelijk zijn klachten bezorgd, maar aan de andere kant ben ik zelf ook heel erg bang, als er iets definitiefs uitkomt, wat gaat dat dan betekenen? Hoe gaat het van hier uit verder, wordt hij helemaal beter, of blijven de klachten aanhouden. Veel onzekerheid dus, die je waarschijnlijk wel herkent.
Heel toevallig ben ik op je blog uitgekomen, wat ik zo verwonderend vind, omdat we pas net het idee van lyme hebben.
In ieder geval, ik zou je niet langer ophouden met mijn gepraat. Ik ga je blog zeker lezen en bijhouden, en hem ook tippen bij mijn vriend.
Heel veel sterkte op je weg naar beter worden, ik hoop dat er nog een boel recht te trekken valt qua problematiek die je hebt. Het moet een fijn gevoel zijn dat je klachten in elk geval een reden hebben, die nu ook duidelijk is.
Veel liefs,
Valerie
http://www.eemskrant.nl/index.php?id=3610
http://www.reumafonds.nl/informatie-voor-doelgroepen/patienten/vormen-van-reuma/ziekte-van-lyme
Sofie! Wat heftig! Wat dubbel….. Sterkte meis en een 'kleine hoera' misschien? Liefs!!
Jee Sofie.. Weet niet goed wat te zeggen.. Snap dat het onwijs dubbel voelt. Heel veel sterkte en liefs! X.