Uiterlijke zorgen

Uiterlijke zorgen

Het is hier een tijdje heel stil geweest. Ik ben dan ook bezig geweest met een ander project, zoals jullie al konden lezen. Het deed me goed om even over andere dingen te schrijven dan ziekte, afzien en pijn. Je kan dan wel een beetje mentale afleiding proberen zoeken, door je bezig te houden met een hobby, maar je lichaam misleiden? Nee, dat lukt toch niet.

Ik ben en blijf ziek, en heel erg beperkt in alles wat ik doe, en daar kan een hobby niets aan veranderen. Die kan alleen zorgen dat ik met momenten nog zieker ben, omdat ik me forceer. Omdat het zo leuk is, en omdat het me afleidt van de vier muren. Het doet de minuten van de dag sneller voorbij gaan. Maar de gevolgen zijn er, de ziekte blijft bij je, en dus moet ik mijn enthousiasme temperen. Noodgedwongen. Zoals elk aspect bepaald wordt door de ziekte, ook dit.

Je ziet er toch goed uit?

Tot nu toe werd één aspect van mijn leven minder opvallend getekend door het ziek zijn. Mijn uiterlijk. Het is op zijn zachtst gezegd iets wat wij patiënten niet graag horen: “Je ziet er nochtans goed uit!”. Ok, ergens is het leuk om te horen dat je er goed uitziet. Maar in dat zinnetje zit ook telkens een twijfel. Je voelt mensen vaak denken: ‘Ben jij wel zo ziek als je zegt dat je bent? Je ziet er nochtans goed uit, niks aan het handje!’

Mensen gaan ook af op wat ze zien. Zien ze iemand met een gebroken been, of in een rolstoel? Oei, die persoon is niet in orde. En automatisch krijg je dan medeleven, begrip, erkenning. Zien ze een op het eerste zicht vrolijke vrouw, waar niets mis mee lijkt te zijn? Dan is het telkens een moeite om uit te leggen dat het écht niet goed gaat, en dat je niet bent zoals de rest. Dus, soms wensen wij, als patiënten, dat het te zien zou zijn.

Maar nu wens ik dat ik er weer gewoon uitzag, zoals mijn vorige zelf. Ik ben nu elf maanden bezig met zware pillen slikken. En daarvoor nam ik ook allerlei dingen in een poging om mijn fabriek weer in gang te laten schieten. Allerlei soorten medicatie om U tegen te zeggen, passeerden al de revue. Het weegt op mijn lichaam, vanbinnen én vanbuiten.

Gewicht

Het begon met bijkomen. Akkoord, ik ben altijd al te mager geweest. Zeker in het begin van mijn ziekte, als tiener, was ik een skelet. Ik was dan ook blij, toen ik wat ouder werd, dat er iets meer vlees op mijn botten kwam. Op een gegeven moment kreeg ik medicatie waar ik zwaarder van werd. Geen probleem, dacht ik. Ik ben toch mager, ik kan best wat extra gewicht gebruiken. Eindelijk had ik geen ondergewicht meer. Maar toen stopte het niet. Ik zag de weegschaal stijgen. Mijn hele garderobe kon ik wegdoen, alles was te klein.

Een normaal mens kan gaan sporten, bewegen, om de boel wat strak te houden. Maar ik niet. Sporten maakt me ziek. Dus ik kon niets anders dan toezien hoe mijn vetmassa toenam. Gelukkig is dit op een gegeven moment gestopt. Mijn gewicht nam terug een beetje af, en blijft nu stabiel. Ik heb nu een gezond gewicht, en daar ben ik blij om. Minder blij ben ik, dat ik alleen maar bijkom in vet, en niet in spieren. Dat is dus eigenlijk niet gezond. Mijn spiermassa is bijna onbestaande, aldus de dokter. Niet veel aan te doen, buiten hopen dat ik verbeter naar zo’n niveau dat ik weer iets kan opbouwen.

Haaruitval

Ten tweede, valt mijn haar uit. Het is tijdens mijn ziekte met periodes, dat er extra bosjes haar rondvliegen door ons huis. Nu, door de medicatie, is het weer extreem. Ga ik door mijn haar, heb ik een hele pluk vast. Doe ik dat een aantal keer, kan je een klein kussen opvullen. De poetsvrouw laat het niet na om mij erop te wijzen, maar knikt begrijpend als ik verontschuldigend zeg dat het door de pillen komt. Liefdevol stofzuigt ze al mijn haren op, beschaamd kijk ik toe.

Acne

Het derde obstakel is nog redelijk recent. Het is ook vreselijk zichtbaar, niet zoals een buikje dat wat dikker wordt en dat je nog wel kan bedekken, of haar dat weg is maar dat niet echt opvalt. Het is mijn huid. De antibiotica en alles wat ze teweegbrengen in mijn lichaam, hebben mijn gezicht bezaaid met acne. Het wordt tot nu toe alleen maar erger. En blij word ik er niet van. Buiten mijn uiterlijke zorgen, doet het ook gewoon pijn. Ontstekingspijn.

En dit is voor mij de druppel, waardoor ik zeg, geef me alsjeblieft mijn oude zelf terug. Ben ik ijdel? Nee. Ik heb me alleen bedacht. Ik wil liever geen tekenen van ziekte op mijn lijf. Ik wil dat tenminste één deel van mij er nog “gezond” uitziet. Leven met een ziekte, waardoor je nul komma nul ervaring in de maatschappij kan opdoen, heeft me al onzeker gemaakt. Dit is de onzekere druppel teveel.

Ik zie wel dat ik ziek ben

Overigens zie ik aan mezelf wél heel duidelijk dat ik ziek ben. Buiten de pukkels en de wallen en het opgeblazen lijf gerekend, bedoel ik dan. Het sprankelende, levendige en gezonde van vroeger is er niet meer. Als je foto’s vergelijkt, van voor mijn ziekte, en van tijdens, dan zie je een duidelijk verschil. Mijn naasten, die dag in dag uit met mij samenleven, zien het ook aan mij. Zij zien ook de subtiele verschillen die laten zien wanneer ik een extra slechte dag heb. Lotgenoten herkennen het ook, de doffe, zieke blik.

Dus het liefst, het allerliefst, kreeg ik gewoon mijn gezonde lijf plus gezonde look terug. Die van meer dan tien jaar geleden. Maar voor nu, geef me maar weer het vorige uitzicht. Want ziek zijn, én nog eens ongelukkig omdat je telkens een verschrikking in de spiegel ziet, zucht, dat is me toch te veel. Ik kom al zo weinig buiten, en ik wil me niet nog eens slecht, ongemakkelijk en beschaamd voelen om hoe ik er uit zie als ik buiten mijn deur stap.
Dit lijkt zo een banaal probleem tegenover al de rest waar ik mee moet omgaan. Maar ik ben het beu dat de lyme zich in elke porie van mijn leven komt moeien. Letterlijk.

Ik wil me niet meer schamen, vandaar dat ik het hier open en bloot zet. Mijn kop ziet er niet uit! Ik ben bezaaid met lelijke, rode pukkels. En ik kan er niets aan doen.

Ps: Nee, ik voel me ook nog niet beter.

Deel:

6 Reacties

  1. 10 oktober 2013 / 10:27

    Lieve Sofie,
    Dit is geen banaal probleem… Het is gewoon veel te veel. Snap dondersgoed dat je het kotsbeu bent en er niets meer bij kan hebben.
    Maar…. in the end…..!
    Dikke zoen!!!

  2. 10 oktober 2013 / 13:57

    Het is gewoon vreselijk dat je geen controle hebt op hoe je eruit ziet, sowieso al qua vet/spier massa en haar etc. Maar als je dan ook nog pukkels krijg van de stomme meds, ik snap dat dat echt de druppel is! Heel veel sterkte, en ik hoop toch zo dat je gezicht binnenkort weer wat beter wordt. Liefs, Talitha

  3. 10 oktober 2013 / 15:52

    ik lees en lees maar wat kan ik zeggen, wat kan jouw leed verzachten? Ik probeer met een virtuele knuffelx

  4. Jense
    10 oktober 2013 / 18:56

    Voor mij ben je en blijf je de mooiste die er is ! Kus

  5. Lien
    10 oktober 2013 / 22:50

    Hej Lieve Zus!
    Je bent een prachtige meid, van binnen en van buiten! Altijd geweest, en zal je ook altijd zijn!
    Maar ik snap u frustratie!! Het laatste wat je nodig hebt is zo'n gevolgen van medicatie…
    No matter what, we are here! anytime!
    <3 x <3 x <3

  6. Jacqueline Bezemer
    10 november 2013 / 20:58

    Hallo, ik heb me aangemeld als volger omdat ik zie dat je ook de ziekte van Lyme heb … Lyme sucks he?!
    Groetjes van nog een Lymie

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.


Zoek je iets?