Panorama: Chronische Lyme, epidemie of fantasie? Mijn mening.

panorama reportage chronische lyme, epidemie of fantasie

Gisterenavond was het dan zover. De langverwachte reportage Panorama, getiteld: Chronische Lyme, epidemie of fantasie? Zoals vorige keer al verteld, zat ik op hete kolen. Werd dit dan eindelijk een keerpunt? Een documentaire die zou zorgen voor de ommekeer van het beleid in België? Zouden er vele artsenogen opengaan? Dit is wat ik ervan vond.

Ik miste wat diepgang

Het begin van de reportage vond ik ongelofelijk sterk. De manier waarop de getuigenissen in beeld werden gebracht greep naar de keel. Gaandeweg miste ik echter wat meer diepgang. Hebben buitenstaanders door deze beelden te zien bijgeleerd over Late Stage Lyme? Ik vond dat de ziekte op zich niet echt werd uitgelegd. Wat doet het met een lichaam als een infectie met Borrelia (en de vele mogelijke co-infecties) jarenlang onbehandeld blijft?

Qua symptomen kwamen er twee dingen voornamelijk naar voor: vermoeidheid en pijn. Voor de meeste patiënten dekken die de lading absoluut niet. Voor mij ook niet. Je kan in een aflevering van 50 minuten natuurlijk niet uitgebreid ingaan op elk symptoom. Maar toch miste ik een heldere uitleg over wat Late Stage Lyme voor complexe en invaliderende symptomen en ziektemechanismen met zich mee brengt. Ik hoop dat voor leken sommige beelden voor zich spraken, maar dat kan ik moeilijk inschatten. Bij mij roept het beeld van Annelies die op de zetel ligt te kermen meteen het ellendige gevoel op dat ik zelf ook heb. Maar is dat bij anderen ook zo?

Nog enkele bedenkingen die ik had tijdens het kijken:

1. Antibiotica

Antibiotica werd door D.Vogelaers meteen bestempeld als gevaarlijk, en ongehoord om te geven aan deze patiëntengroep. Ik zou dan willen vragen, wat hij dan voorstelt. Het is makkelijk om dingen af te breken, en dan zelf geen alternatief te bieden. Als ik met het nemen van antibiotica een kans, ook al zou die maar klein zijn, heb om beter te worden: dan grijp ik die. Ik ken verschillende mensen die met langdurige antibioticakuren pakken beter zijn geworden. Eentje is nu stralend zwanger. Anderen werken terug, of studeren weer. Terwijl ze voordien hun bed niet uit konden. Jammer dat deze succesverhalen niet aan bod kwamen.

Er is zeker ook een groep die niet beter wordt. Maar zo is het bij pakweg kanker toch ook? Men neemt chemo, het grootst mogelijke vergif voor het lichaam, waar men zich ook zieker van voelt, om die kans op beter worden te grijpen. Sommigen worden beter, anderen niet. Intussen zoekt men ook verder naar betere behandelmethoden. Maar omdat de chemo niet bij iedereen werkt, gaan ze toch ook niet stoppen met het te proberen?

Ohja, ik blijf het ook nog steeds ironisch vinden dat langdurige antibioticakuren voor acne algemeen wel aanvaard zijn.
En ook: niet iederéén krijgt zomaar antibiotica, ik ken ook iemand die beter is geworden met fytotherapie bijvoorbeeld.

2. Onderzoek

Er werd vaak gesuggereerd dat er nog geen onderzoek is. Maar dat is er wel. Het beschikbare onderzoek dat bepaalde stellingen zou kunnen bevestigen of ontkrachten, werd niet gebruikt. Er zijn al vele buitenlandse studies gedaan. Er moeten er uiteraard nog veel meer gebeuren, willen we tot een echte oplossing komen. Deze ziekte is zo enorm complex, en er is nog geen behandeling die bij iedereen werkt. Maar het is echt niet zo dat er nog nooit iets onderzocht is. Neem hier maar eens een kijkje.

3. Testen

Er werd gezegd dat bij de LTT-test vals-positieve uitslagen konden voorkomen. Er werd nagelaten te zeggen dat bij de Elisa-test enorm veel vals-negatieve resultaten zijn. Feit is dat geen enkele Lyme-test honderd procent sluitend is. Dat komt ook omdat het gaat om een superslimme bacterie. Ze kan zich verstoppen in weefsels, zodat ze in het bloed niet meer terug te vinden is. In andere gevallen is het immuunsysteem op zodanige manier onderdrukt, dat de testen negatief blijven.

Internationale autoriteiten op het gebied van persisterende Lyme gaan dan ook uit van een klinische diagnose: kijken naar symptomen, en dat aangevuld met testen. Er wordt ook gekeken naar allerlei andere testresultaten die een indicatie kunnen geven van chronische infectie: immuunwaarden, cytokines, ontstekingswaarden,… Vermits Late Stage Lyme een multisysteemaandoening is, gaat het ook bij het testen en bij de symptomen om een totaalbeeld.

Het is trouwens ook niet zo dat alle testen uit Duitsland positief terugkomen. En het is ook niet zo dat iedereen de LTT-test moet gebruiken voor zijn diagnose: ik ken mensen die positief testten via PCR. Of via de klassieke testen. Ikzelf heb zowel een positieve Elisa als een positieve LTT. En een tekenbeet. En alle bijpassende symptomen.

panorama reportage chronische lyme, epidemie of fantasie

Bron afbeelding: screenshot VRT

De doos van Pandora

Over de politieke/sociale situatie in ons land, de houding van de medische wereld, de verschuivende politieke situaties in het buitenland en ons land dat achterblijft, de schrijnende toestanden die deze patiëntengroep door een gebrek aan erkenning moeten meemaken werd niets getoond.
Wat dit betreft een treffende verwoording van een vriendin en tevens patiënte die ook mijn gevoel mooi verwoord:

“Ze kozen ervoor om het vaag en polariserend over believers en non-believers te hebben, terwijl de wetenschap dat stadium intussen gepasseerd is, en er al voldoende wetenschappelijke evidentie voor het bestaan van chronische Lyme is.
De doos van Pandora werd stevig dicht gehouden, er werd hoogstens wat aan de vernis gekrast. Hopelijk bracht het leken toch iets bij, maar het bleef heel makkelijk om op het eind de foute conclusies te trekken, helaas.
Patiënten zullen moeten blijven vechten, tot de doos van Pandora open gaat.”

Na de reportage vloeiden er bij mij toch wat tranen. Om al die moedige mensen die voor de camera hun verhaal deden. Om het besef dat dit ook over mijn leven ging. Mijn verhaal. Maar ook, en vooral, omdat de weg nog zo lang en verdomd moeilijk is. Deze reportage was een stap, naar meer aandacht misschien. Maar mensen die Late Stage Lyme ontkennen, die zijn volgens mij niet overtuigd geraakt. Op verschillende momenten dacht ik: ‘Waarom zeggen ze nu niet dit, of dat?’. Sommige stellingen konden zo weerlegd worden.

Een lange weg

De weg is nog lang, en we hebben niet de energie om te blijven uitleggen dat we ziek zijn, dat de kennis over Lyme bij de meeste artsen achterhaald is, en die over persisterende Lyme onbestaand. Het blijft een strijd op twee, of zelfs nog meer fronten. Uit alle macht beter proberen worden, en tegelijk vechten tegen onbegrip en voor erkenning. We zijn dan wel met veel. Maar we vechten allemaal onze eigen oorlog. En op het eind van de rit, is het inderdaad een eenzame strijd.

Ik besef dat ik als ervaringsdeskundige bij eender welk artikel of televisieprogramma over deze ziekte snel het gevoel zal hebben van “dit kon er nog bij vermeld worden”, of “jammer dat ze dat niet hebben gezegd”. Ik vraag me dan ook af hoe de “gewone mens”, de leek op dit vlak, de reportage heeft ervaren?

Ik ben blij dat er een stap naar meer aandacht is gezet. Ik vond de beelden van de patiënten prachtig, ontroerend. Ik hoop zo dat er écht nog meer onderzoek naar deze verwoestende aandoening mag komen. Het laatste woord is hierover nog niet gezegd, dat was wel duidelijk. Maar ik hoop dat de sterke patiëntengetuigenissen, los van het debat, toch een onuitwisbare indruk hebben nagelaten.

Bedankt aan Panorama om ons een stem te geven. Al hoopten we als patiëntengroep misschien wat minder op een welles-nietes beeld. En meer op iets dat de bom deed barsten.

Maar wie weet…? Er is stof genoeg voor een deel 2.

Bewaren

Deel:

17 Reacties

  1. Berdien Renes
    27 maart 2015 / 13:14

    Spot on Sofie!

  2. 27 maart 2015 / 14:33

    Dit is eigenlijk exact hetzelfde geweest (en nog steeds) met CVS en fybro. Men ontkent het en het zit allemaal in je hoofd, want we weten niet hoe het komt. Kan de medische wereld nu eens niet erkennen dat sommige dingen wel heel complex zijn en dat mensen niet in een rolstoel komen te zitten puur vanwege stress? Ik vind dit allemaal zo jammer…

    • 27 maart 2015 / 14:40

      Ja inderdaad. Vogelaers is dan ook….verbonden aan het CVS referentiecentrum van UZ Gent. Dat zegt genoeg hé?

    • Mieke Schelfthout
      28 maart 2015 / 16:20

      Ik dacht het ook al toen ik zijn naam zag. Dat zijn degene, die zo slim zijn chronische-pijnpatienten de sticker CVS op te plakken (zonder nader onderzoek) en als therapie op een fiets te zetten en te vermoeien. Je vraagt je af wat het gevaarlijkste is natuurlijk? Iemand antibiotica en supplementen toedienen, of iemand met een zwak immuumsysteem extra energie doen kwijt te raken.

      En na zo reportage, vraagt ik mij dan ook af. Waarom ze hun eigen "reddingsmiddel" dan niet hebben gepromoot, en niet gezegd hebben. Wij lossen deze "ingebeelde ziekten" op deze manier op. Hebben daar bijzonder goede resultaten mee en tonen hier ons cijfermateriaal en getuigenissen. :p Maar… ignorance is bliss zeker? Doe alsof die patienten er niet zijn, help ze niet, stuur ze door, en dan bestaan ze ook niet hé.

      Je hebt het bijzonder mooi verwoord allemaal Sofie. En een mens kan er nog uren over doorgaan. Maar we kunnen alleen maar hopen, dat er eindelijk degelijk onderzoek en begrip zal ontstaan. Het is al een goede start, dat gewone burgers die niet met het probleem geconfronteerd worden al beetje beter verstaan wat Lyme inhoud. En dat is wel gebeurd denk ik ondertussen. Politieke debatten of wetenschappelijke onderzoeken gaan er weinig op niets mee beïnvloed worden vrees ik. Maar er is altijd hoop…

      Groetjes van de zus van een mede- Lyme-patient in behandeling…

    • 30 maart 2015 / 08:59

      Inderdaad.
      Laat ons hopen dat het een begin was, en dat nu een vervolg komt! Zou zonde zijn als alles nu weer uitdooft…

  3. Sopdet Si
    27 maart 2015 / 18:56

    Ik heb de uitzending jammer genoeg niet gezien, maar jouw stuk greep me wel naar de keel. Wat voel ik veel verdriet en lees ik veel kennis.
    Ik zou zeggen, geef de strijd niet op want je hebt je duidelijk al enorm verdiept in de ziekte en er heel wat van jouw tijd aan gespendeerd. Zoeken naar een oplossing, naar een mogelijk weg van genezing, wanneer de medische wereld niet kan helpen zoals je zou willen, is intens. Die intensheid ervaar ik bij het lezen van jouw woorden.

  4. Anoniem
    27 maart 2015 / 18:33

    hallo Sofie, ik wou gewoon vertellen dat ik als leek wel iets aan de reportage gehad heb. Mijn zus heeft lyme, en door de reportage begrijp ik nu heel goed wat ze doormaakt. Goeie moed aan allen !

    • 30 maart 2015 / 08:59

      Dat is zo fijn om te horen! Dankjewel voor je reactie!

  5. buurman christophe
    28 maart 2015 / 08:16

    Beste Sofie,

    ik wist niet dat de ziekte zo verwoestend was, dankzij deze reportage heb ik, als totale leek op dit gebied, veel bijgeleerd , dit is echt een verschrikkelijke aandoening, ik wens jou en alle andere lotgenoten veel sterkte, en een snelle genezing!

    God bless you all!

    christophe

    • 30 maart 2015 / 09:03

      Dag Christophe! Bedankt voor je bericht. Het is zeer goed om weten dat "leken" toch iets aan de reportage gehad hebben, dat het blijkbaar toch geraakt heeft. Dit is ons leven en de buitenwereld heeft daar geen flauw benul van, merk ik aan reacties van buitenstaanders! Jullie zien dat ook niet hé, hoe het eraan toegaat achter gesloten deuren. Daarom is het goed dat deze reportage de patiëntenverhalen zo mooi in beeld bracht.

  6. Anoniem
    28 maart 2015 / 10:31

    Helemaal mee eens… Hoe de mans in de straat, de leek deze reportage beleefde? Ik heb geen idee…
    Ik weet wel dat ik de dag nadien heel boos geworden ben op een man die ook de reportage gezien had, die niets van Lyme afwist, en zich afvroeg "hoe ze konden weten dat die mensen Lyme hadden want er bestaan geen testen voor"….."Wie zegt dat die geen andere ziekte hadden?" Ik miste ook diepgang, uitleg over de testen, behandeling, co-infecties en de complexiteit van het hele verhaal.

    • 30 maart 2015 / 09:04

      Ja, sommige reacties gaan inderdaad die kant uit. Er zullen altijd mensen zijn die eerder geloven wat het algemene beeld wil dat ze geloven. Tot ze het zelf meemaken hé…

  7. Anoniem
    28 maart 2015 / 14:33

    Het is niet toevallig dat België achterloopt. Er is ooit een¨omzendbrief van het RIZIV geweest die artsen verbood om patiënten die een cvs-label hadden gekregen verder te onderzoeken dan met de gebruikelijke standaard bloedtesten. Nu stillaan duidelijk wordt dat die cvs-vuilbak (met excuses voor de echte cvs-patiënten, want ondertussen kan die ziekte ook heel duidelijk zwart op wit worden bewezen las ik) wordt leeg gemaakt door dokters die buiten de lijntjes kleuren en zich niet houden aan die richtlijn van het RIZIV (die hebben bij mijn weten een eed gezworen om mensen te genezen en niet om hun kop in het zand te steken) wordt er op die dokters een heksenjacht georganiseerd. No longer as it seems. Schandalig ook hoe patiëntengroepen worden weergegeven als 'lobby'. Het lijkt ook of de patiënten die lyme hebben niet getest zijn geweest, of dat zomaar een diagnose is die werd gegeven obv een aantal vage symptomen. Sorry, maar ik werd daar toch een beetje onpasselijk van. Mijn dochter is ziek geworden door mij, in de baarmoeder besmet. Daar werd bitter weinig over gezegd, wegens zgz te weinig onderzoek. Het wordt anders in de praktijk wel vastgesteld!!! Schandalig ook hoe die Vogelaers weggeraakt met uitspraken dat je alleen door een teek besmet kan worden, wat een slag in het gezicht van AL die moeders die zieke kinderen op de wereld hebben gezet, omdat niemand hun ooit serieus nam. Aanstelleritis! Sorry, ik ben toch wat op mijn honger blijven zitten wat betreft feitelijkheden. Chapeau voor al die mensen die daar hun verhaal hebben gedaan, dat vergt moed. Oh ja en de cijfers van het die het RIZIV gaf van de schorsingen hadden ze beter ook eens kunnen controleren. De mensen die een onterechte diagnose cvs, fybro, … hebben gekregen zijn MASSAAL geschorst!!! To be continued, ongetwijfeld, …

    • Mieke Schelfthout
      28 maart 2015 / 16:07

      Waar het lobby'en zit is wel duidelijk hoor. Dat zelfs programmamakers zich niet durven uitspreken over iets dat zo duidelijk is.

    • 30 maart 2015 / 09:07

      Zeker, exact hetzelfde gevoel hebben velen met jou!
      Dat was trouwens een punt dat ik ben vergeten schrijven in mijn opiniestukje. Over dat de patiënten zich verenigen in lobby's… Hmmm, dat vond ik toch ook een straffe uitspraak. Patiëntengroepen die proberen op te komen voor zichzelf en voor hun rechten, dat zijn het!

      Ik hoop het, dat het to be continued is!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.


Zoek je iets?