#MaskersAf: Late Stage Lyme in beeld

Maskers af, late stage Lyme in beeld

Na al die jaren in het wereldje van chronisch zieken, ken ik inmiddels heel wat patiënten. Mensen die elk hun eigen strijd voeren tegen hun ziekte. Mensen die ook elk een strijd voeren tegen ongeloof en onbegrip. Niet alleen van artsen, maar ook van hun eigen familie, vrienden en kennissen. Op een moment dat je alle steun kan gebruiken, vinden velen het blijkbaar nodig om een oordeel uit te spreken over jouw ziekte. Jezelf telkens opnieuw moeten verdedigen omdat je nota bene ziek bent, is uitermate belastend. Het hoeft geen betoog dat het gebrek aan erkenning en empathie nog zwaarder kan wegen dan de ziekte op zich al doet.

Mijn mond valt soms open van al de verhalen die ik te horen krijg. Ik vraag me af of al die kwetsende opmerkingen voortkomen uit onwil, of uit onwetendheid. Al te vaak geloven mensen slechts wat ze zelf zien en ervaren. Wanneer wij op ons slechtst zijn, liggen we thuis, achter gesloten deuren. Geen mens die ziet hoe het er echt aan toe gaat. Wanneer anderen ons zien, hebben we vaak flink ons best gedaan om er niet ziek uit te zien. We gaan op ons best naar buiten, en keren op ons slechtst weer terug.

Als de deur achter ons dichtvalt, vallen de maskers af. We strompelen naar de dichtstbijzijnde bank en ploffen neer, helemaal op. We zijn niet “moe”, zoals blijkbaar iedereen aanneemt. We hebben overal pijn, zijn compleet gesloopt, hebben hartritmestoornissen, verlammingsverschijnselen, evenwichtsstoornissen, spierproblemen, cognitieve stoornissen, maagdarmproblemen, en ga zo maar door. Maar dat merkt bijna niemand. Is het trots, schaamte, of angst om veroordeeld te worden? Ik weet het niet. Feit is, dat we maar al te vaak verstoppen hoe ziek we echt zijn.

Het zijn slechts zij die dag in, dag uit met ons samenleven, die letterlijk een beter zicht hebben op wat we doormaken. En dan nog. Ik betrap mezelf er af en toe op dat ik me ‘s avonds, als mijn lief thuiskomt, net iets sterker hou dan overdag, als ik alleen ben. En na meer dan vier jaar samenwonen kan hij nog steeds niet helemaal begrijpen hoe ik me voel.

Een diagnose staat niet op je voorhoofd geschreven. Wat die diagnose inhoudt evenmin. We zijn onzichtbaar ziek. En dat draagt er ongetwijfeld toe bij dat men blijft denken dat het allemaal wel meevalt. Schijn bedriegt, dat weten wij maar al te goed.
Misschien helpt het als we onszelf ook eens kwetsbaar durven opstellen, en die schijn bewust laten vallen. Ik stel voor dat we onze maskers afzetten. Wie niet horen wil, moet zien!

Maskers Af late stage lyme in beeld

 Ook je masker afzetten?

Heb je ook Late Stage Lyme en wil je bijdragen aan een betere beeldvorming van deze slopende ziekte? Gebruik de hashtag #MaskersAf op sociale media of verschijn net als K. met jouw foto of video op de website.

Je kan me mailen op info@tussendromenenleven.be, of contacteren via Facebook of Twitter.

 

Deel:

1 Reactie

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.


Zoek je iets?