#MaskersAf: Amber

#MaskersAf: Amber

Een tweetal jaar geleden leerde ik Amber online kennen. Zij was toen zestien. Amber lag op dat moment de hele dag in het donker, en ze kon haar slaapkamer ook niet meer verlaten. Ze kon niets meer zelf. De mentale kracht die dit meisje desondanks uitstraalde was enorm.

Toen ze nog meer achteruit ging, en zelfs niet meer op haar smartphone kon kijken, zag ik lange tijd geen updates van haar. Af en toe kwam er wel bericht van haar moeder. Helaas was het meestal geen goed nieuws. Tot onlangs! Opeens verscheen daar een foto, van Amber aan de zee! In het zonlicht! Wat maakte dit beeld mij gelukkig. Ik gun het haar zo, en Amber, ik hoop dat je nog een heel pak verder mag verbeteren. Want ook in haar geval is het zo, dat een keer buiten komen en er goed uitzien, niet betekent dat zij niet meer heel erg zwaar ziek is.

Vandaag laat ik Amber dus hier aan het woord.

Amber zet haar masker af

Toen ik jong was had ik al veel klachten: ik was erg vermoeid, had op een gegeven moment zoveel gewrichtsklachten dat ik niet meer kon lopen en kreeg epilepsie. Op de middelbare school ging ik steeds verder achteruit en 2,5 jaar geleden werd ik zo ziek dat ik in een donkere kamer kwam te liggen en niet meer kon lopen, zitten, televisie kijken, zelfstandig eten of drinken. Ik kon ook geen bezoek hebben of op mijn mobiel kijken.

Na jaren met de verkeerde diagnose te hebben gelopen kreeg ik eindelijk de juiste diagnose: Late Stage Lyme. Er werd een behandeling ingezet, maar het behandelen bleek helaas veel moeilijker dan in eerste instantie gedacht. Uiteindelijk werd er een infuusbehandeling met antibiotica ingezet voor een jaar lang, via een PICC-lijn. Hiermee zouden we proberen om de achteruitgang te stoppen. Daarnaast kreeg ik nog heel veel medicatie, pijnstillers, injecties en zuurstof in de hoop dat de situatie een klein beetje zou verbeteren. 


Als je mij van te voren had verteld dat ik zo ernstig ziek zou kunnen worden worden van zo’n klein rotbeestje (een teek) had ik je waarschijnlijk voor gek verklaard. Tot op de dag van vandaag liggen er patiënten in een donkere kamer, zitten in een rolstoel of kunnen niet studeren, werken en de dingen doen die voor een ander vanzelfsprekend zijn. En wat doen de medici? Niets.

Nu, 2,5 jaar later, maak ik eindelijk stappen vooruit en kan ik weer naar beneden en naar buiten. Je weet pas wat je mist als het voor zo’n lange periode van je afgenomen wordt. Het is zo cliché, maar zo ontzettend waar! Ik ben er een stuk beter aan toe dan voorheen, maar ondanks dat ik er goed uit zie (make-up doet wonderen) betekent dat niet dat ik me ook zo voel. Ik heb nog steeds slechte dagen er tussen zitten en op zo’n dag lig ik gewoon de hele dag in een donkere kamer, heb ik extra morfine nodig om de dag door te komen en ben ik volledig afhankelijk van anderen omdat ik zelf tot niets in staat ben. 

Als ik iets leuks heb gedaan moet ik nog steeds boeten achteraf en word ik ‘s nachts gewekt door een pijnaanval. 
Ik heb altijd ontzettend veel pijn, maar tijdens zo’n pijnaanval werkt mijn huidige dosis morfine niet. Het voelt alsof ik continu wordt overreden door een trein, alsof ik in brand wordt gezet en er de hele tijd met messen in me gestoken wordt. Op zulke momenten ziet niemand mij, want dan ben ik gewoon te ziek om bezoek te hebben.

Ondanks dat alles ben ik heel dankbaar dat ik er überhaupt nog ben. Ik ben dankbaar dat ik weer stukjes kan lopen en kan genieten van alle mooie dingen met dierbare mensen om me heen! Dat pakt niemand mij meer af.

Amber

Dankjewel lieve Amber voor je getuigenis. Je bent een kanjer!

Ook meedoen met #MaskersAf?

Gebruik de hashtag #MaskersAf of mail mij je foto of video op info@tussendromenenleven.be.

Lees hier meer over het idee achter #MaskersAf.
Bekijk hier alle getuigenissen.

Deel:

6 Reacties

  1. Sopdet Si
    3 mei 2015 / 21:24

    Dag Amber,

    Mijn vingers gaan aarzelend over mijn toetsenbord. Beangstigend vind ik dit alles, angstig omdat er nog steeds dokters zijn die er niet van overtuigd zijn dat deze ziekte echt is. Moedig ben je, uit jouw verhaal zie ik voor de zoveelste keer dat onmacht kracht brengt.
    Ik hoop dat ik jou ondanks de onzekerheid toch een spoedig herstel mag toewensen zodat je nog heel wat van jouw dromen kan verwezenlijken.

    Sopdet

  2. 3 mei 2015 / 21:24

    Voor mij ben je een van de meest dappere mensen die ik ken, Amber 🙂 Hoop dat je nog heel veel stapjes vooruit zult maken <3

    • Sofie
      Auteur
      7 mei 2015 / 16:47

      Ik hoop het ook voor haar, en voor jou overigens!

  3. Kirsten
    7 mei 2015 / 11:05

    Jeetje, wat heftig, maar die kracht die ze uitstraalt… Wauw! Ik hoop dat het langzaamaan steeds beter met je mag gaan Amber, dat is je meer dan gegund.

    Mooi dat je dit doet Sofie!

    • Sofie
      Auteur
      7 mei 2015 / 16:46

      Bedankt Kirsten! Ja het is een kanjer, net als jij trouwens!

  4. Philippe
    31 mei 2015 / 12:43

    een sterkte en dank voor het delen van je verhaal. Je ‘verhaal’, je manier van omgaan met je ziekte raakt me, tranen vloeien, hoe iemand toch kan afzien, tot wat iemand’s lichaam en geest in staat is. Tegelijk heel erg pijnlijk en toch ook wonderlijk…achteraf gezien natuurlijk. Heel heel veel sterkte. Dank om te delen!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.


Zoek je iets?