Afgelopen week moest ik, zoals om de drie maanden, op controle bij mijn behandelend arts. De laatste twee jaar was er eigenlijk niet veel veranderd aan mijn behandeling. Na een jaar antibiotica tegen de Lyme nam ik twee jaar natuurlijke druppels met hetzelfde doel: de Borreliabacterie omleggen.
Wat er wel wijzigde gedurende die twee jaar druppelen is de dosis. Die ging namelijk telkens omlaag, omdat mijn lichaam het zwaar te verduren kreeg met het afsterven van de bacterie. Er hoopten zich teveel gifstoffen op en dus zakte en zakte het aantal druppels dat ik nog nam tot op een niveau waarop de nevenwerkingen “leefbaar” waren.
Twee jaar lang druppeltjes tellen, klaarzetten en na het opdrinken een tijdje wachten voor ik mocht eten, gingen me op de duur wel echt vervelen. Ik ben dus aan de ene kant erg opgelucht te melden dat ik MAG STOPPEN MET DE DRUPPELS! Aan de andere kant vind ik het wel een beetje eng: ik krijg nu geen specifieke Lyme-behandeling meer. Er wordt gefocust op een ander sleutelpunt in mijn ziekte: de darm.
Darmdysbiose
Door de infectie is er heel erg veel ontregeld geraakt op allerlei vlakken in mijn lichaam. Een groot punt dat mogelijk ook veel van de blijvende klachten kan verklaren, is dat de flora in mijn darmen helemaal uit evenwicht zijn (ook wel darmdysbiose genoemd).
Ten eerste zitten de darmbacteriën in de dunne darm, waar ze niet thuishoren. Ten tweede zijn er ook weer darmbacteriën in mijn bloed gevonden: die horen daar helemaal niet thuis. Er is dus nog steeds een groot probleem met de doorlaatbaarheid van mijn darmwand (in de volksmond ‘Leaky Gut’, maar het is veel complexer dan simpelweg een lekke darm). Ten derde is het evenwicht tussen de verschillende soorten bacteriën die van nature aanwezig zijn helemaal verstoord. Mijn darmflora bestaat voor 80 procent uit twee soorten bacteriën: bacteroides en clostridium IV. Dat hoort natuurlijk helemaal niet zo. Als gevolg van deze overgroei worden er stoffen geproduceerd zoals bijvoorbeeld ammoniak, en zo geraakt je lijf eigenlijk continu vergiftigd.
Toen ik zeven jaar geleden bij mijn arts begon, focuste hij ook al erg op dit probleem. Ik had toen ook overgroei van bepaalde darmbacteriën (wel andere soorten dan nu). Ik heb toen verschillende kuren gekregen die er uiteindelijk voor zorgden dat mijn flora weer zo goed als normaal was. Toch was ik niet beter: de Lyme was namelijk nog niet ontdekt en dus ook nog niet behandeld. Zoveel jaar later is mijn darmdysbiose dus weer bij af. Ik krijg nu dus hierop gerichte antibiotica- en probioticakuren, telkens met elkaar afgewisseld. De hoop is dat nu de Lyme zo lang behandeld is geweest, dit volgende probleem aanpakken een volgende stap kan zijn naar verbetering. Garanties zijn er niet. En gezellig zal ik me waarschijnlijk ook niet voelen met deze medicatie.
Roeien en tijd winnen
Meer zelfs: mijn arts gaf toe dat we ook vooral tijd aan het winnen zijn. Tijd tot er een behandeling gevonden wordt die voor iedereen werkt, en die me echt permanent beter kan maken. Dat vond ik wel een confronterend besef. Ook al wist ik het eigenlijk al. Om nog eens te horen dat alles wat je probeert, in het beste geval tot veel tijdswinst zal leiden. Dat na deze kuren de darmen er weer voor onbepaalde tijd beter aan toe zijn, en dat je je daar hopelijk beter mee voelt. En dan lang genoeg tot er ooit eens genoeg interesse komt van de medische wereld, om dan te zoeken naar een permanente oplossing.
Tot die mogelijkheid er is, moeten we roeien met de riemen die we hebben. Soms tegen de stroom in, wat het extra heftig maakt. Maar stoppen met roeien, dat kan ik niet. Want dat betekent misschien zelfs niet gewoon stilstaan, maar achteruitgaan. Niet dat ik de garantie heb dat wel behandelen me vooruit helpt, of ervoor zorgt dat ik nooit achteruit zal gaan. Niemand die het weet.
Wat ik wel weet is dat niet proberen voor mij geen optie is. Ik ervaar nu hoeveel verschil een paar procentjes beterschap kunnen betekenen. Geloof me, er is een hemelsbreed verschil tussen weken, maanden of langer alleen maar in de zetel kunnen liggen, of dagen hebben waarop ik tot kleine of tot wat grotere dingen in staat ben. Roeien zal ik!
gelijklopend parcours hier, maar aan jouw uitleg heb ik veel meer dan dat ik zelf op consultatie ga
Ik stel waarschijnlijk de juiste vragen niet ?
wauw, 80 % slechte bacteriën is wel veel, ik zit aan 33 % en vond dat ook genoeg toen ik hoorde dat het eigenlijk minder dan 5 % mag zijn.
Met welk bloedonderzoek worden er darmbacterien in het bloed terug gevonden als ik mag vragen ?
Ik kan voorlopig van de lyme druppels nog geen afstand doen, ze hebben mij toch wat beterschap opgeleverd,
idd na eerst een moeilijke weg van herxen
Veel succes met je roeitocht, ik volg je blog met interesse .
Hoi! Ik probeer altijd goed door te vragen tot ik een uitleg heb die ik begrijp (min of meer). Ik vraag dus dingen als ‘waarom is dat?’ ‘Hoe komt dat?’ ‘Wat wil dat zeggen?’. Ik durf ook niet garanderen dat ik alles altijd correct heb begrepen hoor, dus pin je er niet op vast 😉
De bloedtest voor darmbacterien is de “IMBA” bij Red Labs, een panel van verschillende bacterien die getest worden.
Wat goed dat je toch wat beterschap hebt van de druppels! Bij mij werd het duidelijk na enkele weken stoppen dat ik me beter voelde zonder, dat kan natuurlijk ook zijn omdat ik nog steeds herxte… Wie zal het zeggen.
Dankjewel en jij ook heel veel succes!
Sofie
Dat is inderdaad nogal wat. Ik hoop voor je dat dit weer het nodige effect gaat opleveren en dat je weer even de vooruitgang mag ervaren. Wat je zegt, stilstaan is niet erg, vooruitgang is natuurlijk nog beter, maar achteruit wil je liever niet hebben. Heel veel sterkte.
Dankje xxx
bedankt sofie voor je reactie,
ik zie nu dat IMBA test bij mij laatst ook aangevinkt is, nu weet ik waarvoor hij dient,
net zoals ammoniak. Ik wacht af.
zou ik mogen vragen mijn achternaam te verwijderen bij de reactie ?
mijn nickname is Mira, maar Miek mag blijven staan hoor, liefst dan wel
zonder achternaam.
groetjes
Hoi,
Het is aangepast 😉