Wat is het hier weer stil geweest. Ik weet het. Ik kan wel verklappen dat de reden daarvoor, nog steeds niet zo’n heel slecht nieuws is. Het is eng om het hier te schrijven, maar als jullie beloven om niet te verwachten dat ik opeens bergen kan verzetten, mogen jullie wel mee voorzichtig hoopvol zijn dat mijn nieuwe standaarddag nét dat ietsje meer is. Ik ben namelijk de laatste maanden best druk bezig geweest. Ja, druk, ik!
Na het leuke nieuwtje dat we gaan trouwen dit jaar, kwam natuurlijk het besef dat er in actie geschoten moest worden. Want een huwelijk, dat vraagt veel organisatie. Ik heb al zo vaak gedacht dat ik de vorderingen hier wil komen delen met jullie, en toch komt het er maar niet van. Ik ga dus mijn best doen om toch eens een trouw-update te doen!
Meer mogelijkheden – check!
Maar voor nu, wil ik het even hebben over mijn gezondheid. Hoewel ik nog steeds ziek ben, schijnt de laatste tijd nog steeds voorzichtig de zon. De vreselijk slechte dagen waarop ik echt niets anders kan dan de uren voorbij laten kruipen in de zetel, zijn nu echt in de minderheid.
Ze zijn er nog wel, maar tegenwoordig kan ik op een standaarddag wel best wat uurtjes spenderen aan het werken op de computer, of wat knutselen voor het trouwfeest. De laatste weken heb ik zelfs regelmatig mijn elektrische fiets genomen voor een ritje naar mijn ouders een paar straten verderop. En wat ik helemaal fantastisch vond: ik ging met de fiets naar de bibliotheek. Helemaal zelf, kon ik beslissen om even snel naar de bib te gaan.
Het is ver gekomen als je als 28-jarige helemaal euforisch wordt wanneer je zelfstandig 800 meter verder geraakt. Het lijkt een beetje belachelijk, als ik er te lang over nadenk. Maar voor mij is dit gewoon ENORM. In twaalf jaar ziekte zijn de momenten waarop ik iets zelfstandig kon doen, op één hand te tellen. De momenten waarop ik daarbij ook nog eens op de fiets zat, zijn te reduceren tot nul. Dus ja: ik ben belachelijk blij dat de e-bike mij letterlijk en figuurlijk vleugels geeft.
Verder probeer ik ook nog steeds regelmatig – in gezelschap, lees: met vervoer – een uitje te maken naar de winkel waardoor ik telkens stukken moet stappen. De prijs betaal ik nog wel, maar ik hoop dat al deze kleine beetjes beweging maken dat ik steeds een beetje sterker word.
Wankel evenwicht – checkerdecheck
Ik moet toegeven dat, doordat ik zoveel van mijn energie in al deze andere dingetjes steek, het deel van het huishouden dat ik voor mijn rekening wil nemen, zoals koken en wasjes draaien, soms nog steeds blijft liggen. Ik besef ook dat alles nog steeds aan een zijden draadje hangt en zo kan keren. Het blijft, zoals ik al zei, ook heel eng om hier zo openbaar te verkondigen dat het misschien wel een stukje beter gaat. Vaak gaan mensen dan meteen denken dat het dan ook super gaat, dat ik alles weer kan en daarmee komen dan ook verwachtingen. Maar ik heb natuurlijk nog steeds een heel abnormaal en klein leven en moet nog steeds het merendeel van de sociale uitjes aan me laten voorbijgaan.
De behandeling is met momenten echt zwaar en mijn symptomen kunnen nog vaak heel hard en onvoorspelbaar toeslaan. Een redelijke periode kan zo worden afgewisseld door dagen waarop het echt niet gaat. Leren doseren en energie verdelen blijft moeilijk. En hoewel je het niet zou denken, is het nog moeilijker als je op bepaalde dagen wat meer keuze hebt qua invulling dan eerst!
Maar dus, nu weten jullie het. De zon schijnt, en ik doe voorzichtig mee.
Ik begrijp dat je voorzichtig bent, maar dit is wel heel erg fijn om te horen. Lezen, natuurlijk. Ik ben ontzettend blij voor je. Geniet van het zonnetje en geniet van de mooie en goede momenten. Ze zijn jou zo gegund! Liefs!
Dankje lieve Marion!
blij voor jou!
Dankje!
Ik volg al een tijdje je site. Sinds ook bij mij de diagnose werd vastgesteld is het al een hele weg geweest, vandaag ben ook ik aan de beterhand, maar nog steeds loop ik geregeld tegen een muur aan omdat ik teveel doe, en nog steeds is er ook de angst dat je weer gaat verslechteren, maar dat is menselijk denk ik, want deze ziekte tast ook wel een vertrouwen in ons eigen lichaam aan, en enkel tijd en de positieve ervaringen kunnen dit proces omkeren.
Ik ben heel blij te lezen dat je al eens kunt fietsen tot bij je ouders, voor anderen lijkt dit iets kleins, maar ik besef dat dit voor jou een wereld van verschil is!
CHAPEAU!
Geniet
Hey Veerle,
Tof dat je me volgt! Dat je zelf mijn ervaringen deelt is minder leuk helaas… Het is erg herkenbaar wat je zegt ja. Het zijden draadje waarop alles balanceert. Heb nu weer wat mindere dagen en dan voel je hoe snel alles ook weer kan keren.
Dus het is zo, genieten van alle kleine dingen die wel kunnen!
X Sofie