Gezondheidsupdate: een volgende fase

Bled

Het typen van dit blogje voelt erg raar. Even raar als het laatste consult bij mijn dokter. Hij was namelijk, voor het eerst in de bijna acht jaar dat ik bij hem in behandeling ben, heel erg positief en hoopvol over mijn situatie. Op andere momenten was hij ook altijd optimistisch en bemoedigend, maar er ging altijd een beetje slecht nieuws aan vooraf: weer heel slechte bloedresultaten, weer iets nieuws dat moest aangepakt worden met een zware behandeling. Nu was dat dus niet zo. Hij sprak zelfs in héél hoopvolle termen van revalideren, oorzaken die zouden zijn aangepakt en bloedwaarden die stabiel zijn.

Neurotoxines

Waar ik vorige keer al kon melden dat de lyme niet meer behandeld werd en dus hopelijk onder controle is, werd er toen vooral gefocust op mijn darmdysbiose. Toen bestond 80% van mijn darmflora uit de verkeerde soort bacteriën, namelijk bacteroides en een vorm van clostridium. De antibioticakuren die ik hier tegen heb ingenomen, hebben dit onder controle gekregen: beide soorten bacteriën staan nu normaal. Helaas is er een andere boosdoener gestegen en heb ik nu teveel streptococcen (36% van mijn darmflora, waar het eigenlijk minder dan 5% mag zijn). Er staan ook nog heel wat waarden abnormaal, maar ze zijn wel lichtjes opgeschoven in de goede richting tegenover vorige keer. Voor het eerst in mijn ziekte heb ik nu ook een normale waarde aan bifidobacterium (beter gekend als bifidus), waar dit vroeger gewoon afwezig was in mijn darm. Er zijn dus inderdaad wel verbeteringen te zien, maar normaal is het allemaal nog niet.

Toch gelooft mijn arts er in dat mijn lichaam dit probleem nu zelf kan beginnen aanpakken, en ik hoef dus geen antibiotica meer te nemen. Weer een nieuwe fase in de behandeling: ik krijg alleen nog probiotica en ondersteunende supplementen.  Dat vind ik natuurlijk fantastisch nieuws!

Ik sprak al over een bloedwaarde die stabiel is, en waar ik dus erg blij mee ben. Wel zit ik nog met allerlei andere slechte resultaten. Ik heb nog steeds een inflammatoir bloedbeeld (mijn ontstekingswaarden staan dus te hoog). Verder heb ik teveel giftige stoffen in mijn bloed, zoals ammoniak en nog een zwaar neurotoxine. Dit zou volgens mijn arts vooral restschade zijn. Hij denkt dat de initiële veroorzaker van deze toxines nu voldoende is aangepakt, maar de gevolgen hiervan zijn nog niet gestopt. In het vetweefsel van mijn hersenen zitten erg veel giftige stoffen. Daarom blijf ik ook symptomen houden, waaronder ook veel neurologische klachten zoals hoofd- en andere pijnen, duizeligheid, slecht slapen, niet tegen veel lawaai en drukte kunnen, en nog veel meer. Het probleem is dat er geen medicatie bestaat om deze gevolgen op te ruimen. Dit is iets dat mijn lichaam zelf moet doen. De vraag is of mijn lichaam dit ook echt zal doen en hoe lang dit zal duren.

Bled

Naar het buitenland?

En zo komen we bij een heel groot punt, waar ik momenteel al een paar weken hard over nadenk. Na bijna dertien jaar ziek zijn is mijn lichaam veranderd. Het functioneert niet meer normaal, ook al zou ik opeens gezond zijn. Zaken als reacties van mijn immuunsysteem en energieproductie, zijn niet meer normaal. De ziekte heeft in al die jaren bepaalde mechanismen gewijzigd, en ook al zou de oorzaak van mijn ziekte nu plots worden gestopt, dan nog zou mijn lichaam blijven reageren in het patroon waar het in zit: met een chronische ontstekingsreactie op elke inspanning die ik doe, bijvoorbeeld.

Wat hier zou kunnen helpen, en zo ook het proces van het verwijderen van de neurotoxines zou kunnen versnellen, is een heel intensieve “revalidatie”, waarbij tegelijk verschillende dingen worden aangepakt. Ontgiften, een cocktail van aansterkende middelen, beweging op maat en ook veel rust: deze combinatie zou voor mijn lichaam een soort “klik” kunnen betekenen om het weer over te nemen op een normale(re) manier. Dit kan via mijn arts in een medisch centrum in Slovenië. Wat dit zou betekenen is dat ik drie weken ter plaatse verblijf, elke ochtend infusen krijg en oefeningen met een kinesist, verschillende supplementenpoeders en -pillen slik, lymfedrainage onderga en bezoekjes aan de infraroodsauna.

Het nadeel? Er hangt natuurlijk een enorm prijskaartje aan (ik ga het niet verbloemen, ik moet rekenen op zo’n 6000 euro voor alle medische kosten, drie weken volpension verblijf op hotel en vluchten. Dezelfde formule zou in België echter gewoon onbetaalbaar zijn). En er zijn geen garanties dat dit me beterschap brengt. Jullie begrijpen vast wel hoe moeilijk deze beslissing is voor ons. Maar, hoewel ik het me bijna niet durf voor te stellen: er is een kans. En iets in mij zegt dat ik ze misschien toch moet grijpen.

Een korreltje zout

Een kleine nuance is echter wel op zijn plaats, voor jullie enthousiast in het rond beginnen springen en denken dat ik binnenkort genezen ben. Mijn dokter ziet het echt gebeuren voor mij, en is heel erg hoopvol dat dit voor mij een verandering teweeg zou kunnen brengen. Ik weet na al die jaren een beetje hoe ik zijn optimisme moet interpreteren. En dat is soms met een korrel zout. Ik ben zonder twijfel één van de grootste optimisten die er rondlopen, maar ik blijf ook wel met beide benen op de grond. Ik heb in al die jaren kleine stapjes gezet, maar voel me nog steeds op dagelijkse basis heel erg ziek. En er mogen dan wel resultaten de goede richting uitgaan, het feit blijft dat ik ook nog heel wat slechte resultaten heb. Als alle voorspellingen en hoopvolle scenario’s in de loop der jaren waren uitgekomen dan had ik al lang een normaal leven gehad. De ziekte is helaas onvoorspelbaar en genadeloos grillig.

We zijn voorzichtig hoopvol, maar voor we allemaal gaan roepen hoe fantastisch het is: ik wil me eerst ook wel echt béter voelen, en dan pas juichen. Eerst voelen, en dan geloven. Maar toch ook wel wat dromen.

 

Bewaren

Bewaren

Bewaren

Deel:

10 Reacties

  1. 25 oktober 2016 / 12:23

    Oef, wat een moeilijke beslissing moet dit zijn. Ik begrijp ook heel goed dat je voorzichtig positief bent en er rekening mee houd dat je misschien niet volledig zal genezen, en als ik naar mezelf kijk lijkt me dat ook de beste instelling. Niks mis met rekening houden met een minder ideale uitkomst. Maar wat fijn dat je arts zo positief is en je deze kans biedt.
    Sterkte met deze beslissing!
    EmilyLotus schreef onlangs over… Je eigen arts zijn is bullshitMy Profile

    • Sofie
      Auteur
      25 oktober 2016 / 13:35

      Dankje lieve Emily.
      Ja, het is een beetje uit zelfbescherming ook, dat ik voorzichtig blijf. Er zijn in het verleden al zo veel momenten geweest waarop we heel veel hoop hadden en de behandelingen uiteindelijk op niets uitdraaiden. En dit positieve nieuws stemt ook niet helemaal overeen met hoe ik me fysiek voel, dus ik blijf realistisch 😉

  2. Stef
    25 oktober 2016 / 18:40

    Een nabije buur, die er toch nog ver van af staat, maar de afstand tot inzicht en kennis van jullie situatie krimpt met elke blog. Als we van dichtbij of veraf kunnen steunen, graag!!! Is maar even kloppen oper de deur (want de bel doet het -nog steeds- niet).

    • Sofie
      Auteur
      25 oktober 2016 / 18:57

      Hey Stef zonder bel,
      Merci, goeie buren zijn goud waard en we hebben het op dat vlak toch echt wel getroffen!

  3. Amber
    25 oktober 2016 / 20:25

    Wat een moeilijke beslissing om te nemen. Ik heb zelf ook informatie opgevraagd voor de behandeling in Slovenie en zou daar ook naar toe willen als ik klaar ben met de antibiotica en groen licht krijg. Heel veel succes en sterkte met de beslissing!

    • Sofie
      Auteur
      25 oktober 2016 / 20:52

      Hoi lieve Amber,
      Wat grappig, ik was net letterlijk bij mezelf aan het denken ‘hoe zou het intussen met Amber zijn?’ En dan heb je hier een berichtje geschreven.

      Jij neemt dus nog antibiotica. Ik hoop voor je dat het een beetje ok gaat… moet je nog lang? Nu ja, dat is moeilijk te voorspellen he.

      In elk geval veel liefs!
      Sofie

  4. 25 oktober 2016 / 22:42

    Oh, ik las al over die behandeling, vanop een groepje op FB waar iemand die ook ging volgen.
    Ik wens je veel succes met het maken van de beslissing (maar ergens denk ik dat het héél moeilijk is om het niét te doen, niet?).

    Liefs,
    Marjolein

    • Sofie
      Auteur
      26 oktober 2016 / 09:32

      Aha, nu ben ik natuurlijk benieuwd welk groepje 🙂
      Klopt, het is moeilijk om het niet te proberen…
      Danku Marjolein!
      X Sofie

  5. 5 november 2016 / 08:13

    Wat een moeilijke beslissing om te nemen. Ergens hoop ik voor je dat het zou werken, misschien niet helemaal genezen maar met de ziekte onder controle leven zou toch moeten lukken. Een kennis van mij doet het en al moet ze natuurlijk ontzettend grenzen bewaken, ze kan weer vrij veel doen.
    Ik hoop dus dat het optimisme deze keer terecht is!
    Saar schreef onlangs over… Boektober | terugblik op een maand vol mooie woordenMy Profile

    • Sofie
      Auteur
      5 november 2016 / 08:38

      Dankje lieve Saar,
      Ik hoop het ook echt. Ik denk ook wel dat ik heel m’n leven erg zal moeten opletten wat ik doe, maar ik hoop ook om op een niveau te komen dat je echt zegt van, dit is goed leefbaar. XXX

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.


Zoek je iets?