Dertien jaar lang ben ik nu al ziek. Dat lijkt echt een eeuwigheid, en dat is het eigenlijk ook. Bijna de helft van mijn leven ben ik aan het knokken. Tegen (of eigenlijk voor) mijn gezondheid, tegen medici die alles van tafel vegen en tegen onbegrip in het algemeen. Al die tijd probeer ik een zo normaal mogelijk leven te leiden, maar natuurlijk is het verre van dat. De lijst van dingen die ik heb moeten missen en waar ik afscheid van heb moeten nemen is inmiddels ontelbaar lang. Iedereen uit je omgeving zien vooruit komen, dingen zien beleven en bereiken. En tegelijkertijd zelf ter plaatse blijven staan, uit alle macht trappelend om je hoofd boven water te houden. Dat is hard.
En toch. Toch ben ik gelukkig. Toch ben ik een positief ingesteld persoon, ook nu nog, na al die jaren. Hoe ik dat doe? Ik zal een poging doen om het uit te leggen.
1. Geluk hebben in de liefde
Zoals met alles in het leven, is een deel ervan een kwestie van geluk hebben. Ik heb het niet getroffen met mijn gezondheid, maar des te meer heb ik dat wel met mijn familie. Ik heb een goede ouderlijke thuis. En nu heb ik een goede eigen thuis met mijn man. Daar heb ik geluk mee, en de liefde die ik van hen krijg draagt veel bij aan mijn persoonlijke geluk. Dat er elke avond iemand thuis komt, dat maakt mijn dagen goed, hoe slecht ze ook kunnen zijn.
En toch heeft elke situatie zijn eigen moeilijkheden. Familierelaties komen met hun eigen uitdagingen en verwachtingen. Doordat ik goede mensen om mij heen heb, hen doodgraag zie en alles voor hen zou doen, is het soms moeilijk om voor mezelf te kiezen. Of beter gezegd: voor mijn gezondheid, want wat ik voor mezelf zou kiezen staat daar helemaal los van.
Ook mijn familie moet leven met mijn ziekte en alles wat daarbij komt kijken, en dat is iets dat mij ook echt pijn kan doen. Aan de ene kant zijn er praktische zaken: de last die op hun schouders terecht komt, of dingen die ook zij zich moeten ontzeggen. Maar ook het idee dat zij verdrietig kunnen zijn omdat ze met mij meeleven is moeilijk. Het is verder ook lastig om het gevoel te hebben dat je je geliefden tekort schiet, dat je hen niet altijd kan geven wat je zou willen. Het is loodzwaar om soms de ander niet te kunnen opvangen omdat je er zelf te slecht aan toe bent. Ook het gevoel hebben dat je niet volwaardig kan bijdragen aan je gezin kan hartverscheurend zijn. Veel van deze schuldgevoelens praat ik mezelf aan: maar ze zijn er wel.
Dus ja: een heel groot deel van mijn geluk haal ik uit de liefde die ik ervaar. Maar dat is niet genoeg om alles te compenseren.
2. Niet teveel nadenken
Een groot deel van mijn positiviteit komt voort uit het feit dat ik niet zo’n piekeraar ben. Ik ben niet iemand die nadenkt over de zin van het leven, waarom we hier zijn en wat voor nut alles heeft. Ik lig ’s nachts niet wakker met allerlei doemscenario’s voor wanneer ik niet beter zou worden. Ik denk bewust niet na over “Wat als?” (nu ja, dat probeer ik toch. Ik schreef er wel ooit een blogje over).
Ja, mijn leven had er helemaal anders uit kunnen zien. Ja, als ik niet ziek was geworden dan was ik nu misschien een succesvolle psychologe, was ik al vijf jaar moeder en reisde ik de wereld rond. En wat voor mogelijkheden zou ik hebben als ik nu beter zou worden? Ik kan wel wat dingen bedenken die ik dan zou doen.
Maar wat voor zin heeft het om daar over na te denken? Het is nu zo gelopen, dit is de realiteit. Ik denk dus niet na over alle ellende die ik meemaak, of hoe de dingen anders hadden kunnen zijn. Het is wat het is.
3. Me geen slachtoffer voelen
Iets dat ik ook al voorbij zag komen, niet alleen bij zieke mensen maar bij allerlei pechvogels: “Waarom ik?”. Waarom moet dit mij nu gebeuren? Waarom bij mij, van alle mensen in de wereld? Ik denk dan: “Waarom ik niet?”.
Het is gewoon toeval dat dit bij mij gebeurt. Toevallig liep ik daar op vakantie in het bos, en kroop er een teek op mijn been. Toevallig was die teek besmet en toevallig bleek mijn immuunsysteem niet sterk genoeg. Het kan bij iedereen gebeuren, jong of oud, arm of rijk. Dus waarom zou het mij niet kunnen overkomen? Het is gewoon brute pech geweest, en ik vind het niet nuttig om mezelf daarom zielig te vinden. Ik zal dus ook niet gauw zwelgen in zelfmedelijden.
4. Niet vergelijken
Het is uiteraard moeilijk, maar ik probeer om niet teveel te vergelijken met andere mensen. Of ze nu gezond zijn of ook ziek: iedereen heeft een andere situatie. Iedereen heeft een verhaal. Iedereen heeft een eigen vertrekpunt. Ook al lijkt het bij de ander allemaal beter en makkelijker te gaan: daarom is dat nog niet zo. Iedereen heeft zijn eigen moeilijkheden. Het niet mee hebben van je gezondheid is natuurlijk de basis van alles. Maar ook dan heeft het geen zin om met een jaloerse blik te kijken naar zij die het beter hebben. Ik probeer dus te kijken naar mijn eigen leven, en niet te trappen in de val van “het gras is groener bij een ander”.
Soms lijkt er zelfs onder patiënten een soort strijd te zijn van “jij hebt het beter dan mij”. Ik weet niet waarom, misschien komt het voort uit een nood aan erkenning van ons lijden die we soms niet krijgen in onze omgeving of in de medische wereld. Maar ik vind het jammer, want ook al kan de ene meer dan de ander, dat wil niet zeggen dat we het niet allemaal moeilijk hebben.
5. Tevreden zijn met hele kleine dingen
Dit is natuurlijk zo’n cliché. Maar clichés zijn er omdat ze nu eenmaal heel typisch en waar zijn. Als je wereld heel klein wordt, ben je genoodzaakt om je normen en verwachtingen aan te passen. Ik probeer te kijken naar wat ik wel heb, meer dan naar wat ik allemaal niet kan en niet meemaak. Mijn normen voor geluk en voldoening zijn verschoven.
In plaats van tevreden te zijn over mezelf wanneer ik een goed resultaat zou neerzetten in mijn succesvolle job, ben ik nu trots als ik zelf de strijk kon doen. Of als ik het huis netjes aan kant heb gezet. In plaats van blij te worden van een exotische vakantie, ben ik blij dat ik geheel zelfstandig een rondje door de buurt heb gewandeld.
Genieten wordt dan: het thuis gezellig maken met een tas thee en een magazine. Of koekjes bakken met mijn man. Een leuk liedje op de radio. De zon die schijnt. De eerste krokusjes die boven komen. Een roodborstje spotten dat in onze tuin zit. Of de poes van de buren die genietend op onze tuintafel ligt. Een lief berichtje krijgen op mijn blog. Een vriendin die de moeite doet om langs te komen voor een praatje.
6. Leven in het nu
Als je leven stil lijkt te staan, is het een normale reflex om te beginnen denken in patronen met plannen voor als het weer beter gaat. Als ik straks beter ben, dan kan ik… Die reis zal ik maar niet maken, dat is voor als ik beter ben. Als ik genees dan geef ik een groot feest. Als ik beter ben dan kan ik mijn sociaal leven weer wat leven inblazen. Ik heb zeker ook lang zo gedacht. Ik werd ziek op mijn zestiende. Ik ging er toen wel van uit dat ik nog een normaal leven zou kunnen opbouwen, later, als ik beter was. Niemand had ooit gedacht dat ik op mijn 29ste nog steeds niet beter zou zijn.
Intussen heb ik geleerd om nu te leven. De tijd tikt verder en elke dag is er één minder. Dit is mijn leven, nu, en ik kan het maar beter nu beleven, ook al is het behoorlijk zwaar. Het leven heb je maar één keer, en het kan bovendien zo voorbij zijn. Dan kan je maar beter niet wachten op betere tijden die misschien nooit komen. Ook al ben ik zo beperkt, ik kan er maar beter het beste van maken.
Dus ik ben blij met kleine dingen, en push mezelf af en toe voor iets groter. Die reis? Ik probeer ze toch nu te plannen, op een voor mij haalbare manier. De ziekte gaat mee, en het is niet zoals ik het droom, maar ik heb het toch maar beleefd. Af en toe gun ik het mezelf dus om iets heel bijzonders te doen zoals een concert of een avondje uit: wat voor anderen een normale vrijetijdsbesteding is, is voor mij dan een moment van extatisch geluk. Fysiek niet de beste keuze, maar mentaal een opkikker: de gevolgen neem ik er dan bij.
7. Aanvaarden
Ik heb in die jaren al vaak van mensen gehoord dat zij het niet zouden kunnen. Zo leven. Tja, dat weet je natuurlijk niet tot je dit meemaakt, en laten we hopen dat dat niet hoeft. Het is ook helemaal geen kwestie van kunnen. Het is moeten. Je moet wel, je moet erdoor. Het is geen keuze.
Dit is hoe de situatie is. Als ze verandert door mijn aanhoudende pogingen om beter te worden: fantastisch. Als dat niet lukt: dan is het zo, en dan moet ik daarmee leven. Het heeft in mijn ervaring geen zin om daar te hard tegen te rebelleren. Ik doe mijn uiterste best en hoop heel erg dat ik beter mag worden, maar ik geloof na al die jaren niet meer dat dit sowieso gaat lukken. Dat is niet hetzelfde als het opgeven. Ik blijf vechten. Maar aanvaarden dat het ook zou kunnen dat dit het is, voor de rest van mijn leven, geeft mij een enorme rust.
Ik ben ook niet altijd positief
Ik vind het idee dat alles altijd maar positief en vrolijk moet zijn, ook niet gezond. Het leven is niet alleen maar leuk en positief, dat is gewoon de realiteit. Dus waarom moeten we het dan altijd zo doen lijken? Je zou bijna ongelukkig worden van het feit dat je niet altijd gelukkig bent.
Natuurlijk heb ik ook wel eens momenten waarop ik niet het zonnetje in huis ben. Ik heb wel dagen of momenten waarop ik toch wat langer bij alles stil sta. Natuurlijk barst ik ook in huilen uit als ik een leuke afspraak moet afzeggen. Natuurlijk voel ik me ook wel eens machteloos en een zielig hoopje ellende. Natuurlijk wil ik veel meer dan een vogel in de tuin om voldoening uit te halen. Natuurlijk droom ik van een ander leven. Dat is ook normaal. Dat mag. Morgen een nieuwe dag.
Mooi geschreven, ik hoop dat je zo’n positieve instelling vol weet te houden. Vast met vallen en opstaan. 😉 Het klinkt afgezaagd om te zeggen, maar ook deze keer vind ik je blog weer zo herkenbaar. Het is altijd moeilijk om je wensen bij te schaven als de lat te hoog ligt, en je iets niet kunt doen wat je zo graag wilt. Ik vind het knap dat je niet sterk de neiging hebt om te vergelijken met vroeger, of andere mensen. Dat vind ik zelf nog wel eens moeilijk.
Dat is inderdaad wel moeilijk. Mij lukt het ook niet elke keer 😉 In het algemeen sta ik gewoon niet te vaak stil bij alles.
Het is zeker niet afgezaagd hoor om te zeggen dat het herkenbaar is. Zo weet ik ook dat ik er niet alleen in sta!
Mooi om te lezen hoe het jou lukt om toch positief te blijven ondanks je situatie. Knap ook, want het blijft lastig en iets wat je altijd bij je draagt.
Zo is het, het is er altijd en er is geen break mogelijk!
Prachtig, en ook een lijstje waar veel gezonde mensen iets van zouden kunnen leren wat ‘geluk’ betreft! Ik vind het knap hoe je ermee omgaat.
En neen, altijd positief zijn dat kan niemand, maar dat je nog kan leven ipv enkel te overleven, vind ik in jouw situatie al echt iets om trots op te zijn!
Merci Saar, ik doe m’n best, al ligt het ook wel in mijn karakter 🙂
Wat ontzettend bewonderenswaardig dat je ondanks je situatie over het algemeen toch zo positief in het leven staat! Heel mooi artikel en prachtig verwoord allemaal! Ik vond het vooral mooi om te lezen dat je het met je familie wel heel erg hebt getroffen en daar zo dankbaar voor bent.
Dankjewel voor de lieve reactie!
Ik ben toevallig op je blog beland en vind dit zo’n mooi stukje: inspirerend & hartverwarmend.
Dankjewel Margo!