Ook al ben ik nu een beetje beter, toch voel ik me meestal niet zo. Dat lijkt heel tegenstrijdig, maar vandaag leg ik je uit hoe dit volgens mij komt.
Ik kan sinds een tijdje best wat meer dingen. Ik ben gedurende de dag redelijk actief, dat wil zeggen dat ik niet meer de hele dag op de zetel moet liggen rusten. Ik kan meestal wel wat uren spenderen aan de computer. Ik doe ook wat klusjes in het huishouden. En op sommige dagen ga ik – nog steeds met hulp qua vervoer – ook eens winkelen of naar de dierentuin.

Ik zit op een ander niveau

In de wereld van de chronisch zieken kan ik in vergelijking met een aantal mensen al wel wat. Hoewel ik nog steeds dagelijks pijn en andere klachten heb, kan ik mijn leven al wat leefbaarder noemen. Gewoon, omdat ik me kan bezighouden en me niet meer uren doelloos lig te vervelen.

In vergelijking met een gezond persoon daarentegen is mijn niveau nog altijd onvoorstelbaar laag en voel ik me nog steeds rotslecht. Ik loop dagelijks tegen mijn grenzen aan, net zoals ik dat deed toen ik de dag vooral doorbracht voor de televisie. Ik voel elke dag de gevolgen van mijn activiteiten.

Extra keuzes kunnen maken

Het probleem is dat met de extra mogelijkheden die ik nu heb, mijn hoofd ook steeds meer wil. Het is altijd al zo geweest dat ik meer wilde dan ik aankon. Maar in het allerslechtste stadium van ziek zijn, aanvaard je dat je de dag vooral liggend of hangend doorbrengt. Omdat je ook niet anders kan. Als je merkt dat je net wat meer begint te kunnen, dan heb je nog minder motivatie dan ervoor om de dagen te slijten met de zoveelste serie of film. Je hoeft niet meer meteen plat te gaan liggen na het insteken van de was. Je krijgt ergens meer keuze. En dan is die zetel echt niet de meest aanlokkelijke optie. Hoewel het meestal wel even de betere keuze zou zijn tussendoor.
Je lichaam wilt iets meer, en je geest gaat altijd nog een stapje verder.

grenzen chronisch ziek
Bron foto: Unsplash

Lijstjes in mijn hoofd

Momenteel wil mijn hoofd zoveel, dat mijn lichaam soms niet kan volgen. Ik ben nu gewend geraakt aan veel minder letterlijk liggen rusten en die tijd wil ik opvullen met dingen doen. Me nuttig maken. Dat heb ik steeds al gewild, maar nu kan dat ook. Of beter gezegd, nu kan ik dat af en toe. Maar ik wil het al-tijd. Mijn hoofd zit dus continu vol met een hele lijst van dingen die ik “nog wil doen”. En het liefst nog vandaag.

Momenteel staat in de keuken de afwas op me te wachten. Er hangt een lading was aan het rek die ik graag deze week wil strijken (dat is ook weer een nieuw voornemen: elke week de strijk doen). Net als opnieuw elke dag kunnen koken voor mijn man. Ik wil graag vandaag nog een wandeling maken om wat aan mijn conditie te werken en frisse lucht te happen. Mijn blog, daar steek ik terug met heel veel liefde erg veel tijd in. En de zolder moet nog steeds worden opgeruimd. En dan ben ik nog niet begonnen aan andere leuke dingen zoals eens terug een boek lezen, verder werken aan mijn plakboek of het monteren van onze trouwvideo. De kerstcadeaus, daar moet ook dringend over nagedacht worden. En zo spelen er honderd dingen in mijn hoofd. Ik heb elke dag een to do list vol ambitie, maar mijn lichaam is nu ook weer niet zo veel beter dat dit allemaal kan zonder gevolgen.

Ik blijf tegen mijn grenzen aanlopen

Al ben ik nu een beetje beter, en liggen mijn grenzen verder: toch zoek ik ze altijd weer op. Ik ga elke dag tot aan de grens, en vaak er net over. En dus blijf ik er telkens tegen aan lopen. Ik wil meer dan ik kan. Ook al kan ik nu al iets verder dan ervoor. Ik wil meer. Can you blame me?

Mijn dagen hebben nu soms te weinig uren, en dat is een gevoel dat ik lang niet had. Het is zalig dat de tijd nu meestal niet meer voorbij kruipt zoals eerst. Maar ik ben er nog niet. Ik heb nog veel mindere dagen, en regelmatig echt slechte. Als je eenmaal een beter niveau gewend bent, is het ook heel moeilijk om op een mindere dag toe te geven en minder te doen dan de dag ervoor. Ik weet niet of ik het ooit zal leren. Om echt, voor honderd procent, te luisteren naar mijn lichaam, en niet te leven volgens een wankele balans.

Dromen en leven

Ik blijf dromen. Van heel normale dingen. Van zelfstandig kunnen zijn van A tot Z. Van zomaar de stad intrekken voor een wandeling en een tasje thee. Van ons leven verder opbouwen. Van dingen doen, zonder gevolgen. Van pijnvrije en duizelloze dagen. Van niet elke dag op het randje zitten. En er regelmatig weer eens af te vallen.

Leven doe ik vandaag al een stukje meer, maar nog steeds tussen de dromen.

 

Bewaren

Bewaren

Sofie

Hoi! Ik ben Sofie en schrijf hier met veel goesting over mijn groene lifestyle, eerlijk en bewust ouderschap en hoe het is om chronisch ziek te zijn. Vragen of opmerkingen? Laat hieronder iets van je horen, vind ik leuk!

8 Comments

  1. Ik kan het mij heel goed voorstellen.
    Iedereen heeft weleens een dagje dat het minder slecht gaat dan normaal.
    Automatisch word je dan ook vrolijker en enthousiaster en komt er adrenaline vrij.
    Het is logisch dat je dan zin krijgt om dingen te doen, al is het maar de afwas.
    Alles beter dan half dood in bed liggen zoals het grootste gedeelte van de tijd.
    Maar je gaat dan vaak als snel te veel doen in korte tijd, omdat je enthousiast ben en omdat je niet weet voor hoe lang je je ietsje beter zult voelen dan normaal.

    1. Klopt! En toen ik nog een stuk slechter was, deed ik dat inderdaad met de afwas als enige ontsnapping. Nu kan ik vaker ontsnappen maar er is al gauw geen houden meer aan. Niets doen is gewoon niet leuk en het is heel moeilijk om jezelf dat toch op te leggen.

  2. Hoe gezond ben ik en zelfs ik loop daar tegenaan. Maar ik kan me inbeelden dat het voor jou nog moeilijker is, omdat je andere mensen wel al de dingen ziet doen die jij graag wil doen.
    Als het een troost mag zijn: ik heb ook meer dagen dat ik niet toekom aan alles wat ik wil dan dagen waarop dat wel lukt. Eigen aan de mens zeker?

    1. Het is denk ik inderdaad eigen aan de mens. Bij mij is een extra probleem ermee dat ik deze (basis)dingen wil maar door ze te doen maak ik mezelf ook telkens terug een stukje zieker. Die balans vinden is zo moeilijk, omdat je gewoon wil wat iedereen wil inderdaad. XXX

  3. Ik herken heel veel in je artikel. Zoals je beschrijving dat je op een ander niveau zit. Dat vind ik zelf ook heel lastig. Ik ben blij dat ik ondanks het ziek zijn toch drie halve dagen kan werken en op die momenten redelijk normaal kan functioneren. Maar er komt heel veel plannen en rusten en delegeren aan te pas om dan thuis ook iets leuks te doen af en toe. Je wordt zo gewoon aan al het plannen en keuzes maken dat je er pas bij stilstaat als je gezonde mensen hoort vertellen over hun drukke agenda. Dan is het toch wel weer even met beide voetjes op de grond en aanvraarden dat mijn realiteit er toch net iets anders uitziet dan bij een gezond persoon.
    Fijn dat je je af en toe beter voelt en je activiteiten kan uitbreiden. Dat is puur genieten he! Ook al is het van de fawas doen ;-).

    1. Dat kan ik me voorstellen. Dat is zo wat het zweven tussen die twee werelden he. Je krijgt een beetje mee van de gewone werkwereld maar je kan voor de rest bijna niets meepikken…

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.