“Dit weekend gingen we urenlang op meubeljacht!”
Mijn woorden zijn nog maar net getypt, en ik zit al met twijfels. Zet ik dit wel online? Gaan mensen geen verkeerde conclusies trekken? Denken ze nu niet dat ik veel meer aankan dan ik zelf toegeef? Altijd als ik een positieve boodschap de wereld in wil sturen, van iets leuks dat ik deed, komen deze gedachten in me op. De schrik om iets verkeerd te zeggen, iets dat voor een zeer foute interpretatie vatbaar is. Conclusies die mij meer kwaad dan goed doen. Die maken dat het beetje begrip dat ik dacht al te hebben opgebouwd, weer instort als een kaartenhuisje.
Beter gaan is niet beter zijn
Waarom is het zo, dat we het amper durven zeggen als het eventjes wat beter gaat? Of als we iets hebben kunnen doen? Waarom oordelen anderen over wat we moeten kunnen, want ‘Als je dat kan, kan je dit zeker ook!’. ‘Als je niet kan gaan werken, kan je ook niet gaan shoppen!’. Waarom voelen we ons alsof we ons moeten verantwoorden als we eens iets leuks doen? Mogen chronisch zieke mensen dan geen plezier hebben? Moet ik dan al die jaren, misschien wel mijn hele leven, binnenblijven en me altijd gedragen als zieke? Pyjama aan en bed in?
Waarom ben ik bang dat mensen concluderen dat ik beter ben, als ik zeg dat het wat beter gaat? Dat ze het nog minder zullen begrijpen, als ik volgende keer een uitnodiging afsla? Want ik kon toch wel vorige keer naar dit of dat? En ik was toch beter?
Nuanceren
Als ik zeg dat ik een wandeling maakte met mijn man en hier zo erg van genoot, waarom heb ik dan de behoefte om dit meteen te laten volgen door ‘maar….’?
Maar, dit wil niet zeggen dat ik achteraf niet als een pijnlijk hoopje ellende in de zetel lag. Dit wil niet zeggen dat ik vrolijk rondstapte en kilometers bleef gaan zonder pijn, duizelingen en hartkloppingen en trillende spieren en ontstoken gewrichten. Dit wil niet zeggen dat ik niet over mijn grenzen ging. Dit wil niet zeggen dat ik nu elke dag, of elke week, of zelfs elke maand een wandeling kan maken. Ook al gaat het beter, het kan zijn dat het morgen niet meer zo is.
Zijn we gedoemd tot een leven van negatieve berichtgeving en ellende? Alleen de slechte dingen delen, om toch maar geen verkeerde verwachtingen te scheppen? Of moet ik elk positief bericht nuanceren, zodat een heuglijk, luchtig nieuwtje toch weer herleid wordt tot de harde realiteit die het eigenlijk is?
Ik vind het zo erg dat ik door de jaren heen zo voorzichtig ben geworden in het uitspreken van dingen die ik deed. Omdat ik niet wil dat mensen het verkeerd zullen opvatten. Omdat ik continu zo hard moet werken om mensen te overtuigen dat ik écht ziek ben, en écht niet langs kan komen, en op restaurant gaan écht niet mogelijk is, ook al is het slechts heel de avond op een stoel zitten. Ik vind het zo erg dat ik dan reacties krijg als “wel positief blijven hé,”. Ik doe niets liever dan mijn geluk delen als iets wel lukt, vandaar dat ik zo vaak op Instagram en ook regelmatig op mijn blog leuke dingen laat zien. Maar toch blijft die reflex om te zeggen: “maar…”.
Het is niet vanzelfsprekend
Omdat ik zo graag wil dat anderen begrijpen wat we doormaken als patiënten, omdat ik zo graag dat respect voor mijn ziekte en mijn grenzen wil krijgen, daarom heb ik altijd de neiging om toch alles wat ik doe maar te gaan nuanceren. Want niets gaat vanzelf, alles heeft gevolgen. De meeste dingen kunnen alleen door over mijn grenzen te gaan en de gevolgen keihard te incasseren. Ik heb soms het gevoel dat ik dit keer op keer moet vermelden, maar dat het toch niet blijft hangen.
Of erger nog: dat het wel bleef hangen, maar dat men het toch normaal vindt dat ik het er maar bij neem. Vanzelfsprekend. Dat ik voor hen dan maar wat moet recupereren. Niemand heeft er last van dat ik mijn gewone leventje niet zomaar terug kan oppakken. Zij hebben hun fun gehad, en kunnen gewoon de volgende dag weer verder. Zij moeten mijn gevolgen niet dragen. Ze moeten ze zelfs niet zien.
Verwachtingen
En dus voelt het toch aan alsof ik het er telkens moet bij vermelden. Is dat wel nodig? Ik zou willen geloven van niet. Maar misschien heb ik op mijn weg al net te vaak het tegendeel bewezen gekregen. Heb ik nog steeds niet het gevoel dat mensen mij niets kwalijk nemen als ik een afspraak moet afzeggen, of nee moet zeggen op een uitnodiging. Omdat ik hun stilzwijgen opvat als een stil verwijt. Een teleurstelling, omdat ik mijn best niet genoeg heb gedaan. Omdat ik het er niet altijd voor over heb – of het me kan permitteren – om hun ding te doen, met mijn gevolgen.
Hoe beter ik word, hoe meer er van me verwacht wordt. Door mezelf, maar ook door anderen. En dat is verdorie niet simpel.
Zo begrijpelijk! Ik denk dat je misschien de oordelen van mensen achter je moet laten. Volgens mij slokken ze veel energie op. Iemand zei ooit tegen mij dat nee ook een antwoord is, maar toch blijf ik me verantwoorden als ik nee zeg. En dat kost best veel energie!
Deel gerust de mooie dingen, gewoon voor jezelf, en bedenk dat voor jou ‘urenlang’ voor een ander met moeite noemenswaardig kan zijn 😉
Klopt, ook in het ‘gewone leven’ is dat zo dat je als je nee zegt, toch altijd begint uit te leggen waarom. Bizar eigenlijk he. Je hebt toch het recht om gewoon nee te zeggen zonder uitleg? Dat is menselijk zeker?
Heel herkenbaar! En het is echt een vrouwen-dingetje hoor. Mannen hebben daar veel minder last van.
Waren wij in dat opzicht maar meer MAN!!!! hahaha! 😉
Zou kunnen! Maar ik denk dat sommige chronisch zieke mannen het toch ook wel kennen. Zij worden als man nog vaak gezien als diegene die sterk moet zijn en de familie moet onderhouden etc…
Zelfs na ruim 7 jaar chronisch ziek thuis zitten is dit voor mij nog zoooo herkenbaar.
Ja, ik lijk het ook maar niet te leren. Ook niet na 13 jaar. Zoals ik ook al op Facebook in de reacties schreef, vaak doe ik dingen ook voor mensen die ik graag zie. En dat is moeilijk nee zeggen dan.
Ik herken het precies en ik zie het bij bijna alle of misschien zelfs
alle chronische ziek en op rock al media ook gebeuren.
Iedereen schrijft er een “maar” bij.
Ja inderdaad, op social media zie ik het ook vaak. Maar dus ook bij mezelf hoor 😉
Oh wat herkenbaar! Altijd die nuance, die mensen ook vaak liever niet horen. Voor dat je het weet ben je een zeur bij wie het glas altijd half leeg is. Ik heb zelf geen tips, maar bedankt voor het schrijven, want het is fijn om te weten dat er mensen zijn die het snappen. (Nuance: maar natuurlijk had ik liever gehad dat je totaal gezond & onwetend was geweest. 😉 )
Ja inderdaad, ik voel me dan ook altijd zo’n zeur en toch, het is wel onze realiteit.
Heeeeel ervaring herkenbaar. De ene dag is de andere niet, de ene keer voel je je gewoon iets beter dan de andere. En als je op een mindere dag toch iets leuks gaat doen heb je daar misschien de volgende dag wel meer last van maar je hebt wél veel plezier gemaakt. Daar gaat het om wat mij betreft. Probleem van onzichtbaar ziek zijn is dat mensen het moeilijk kunnen inschatten hoe het met je gaat als ze je niet écht heel goed kennen. Verantwoord je vooral niet naar anderen is mijn mening. Have fun wanneer je kunt! Geniet! Xo Daisy
Klopt, het zou ook absurd zijn als je als zieke geen leuke dingen meer mag doen… en toch heb ik die opmerking wel eens gekregen. Genieten doe ik zeker wanneer het kan, en van kleine dingen. Thanks!
Wat ontzettend mooi verwoord en ook heel erg herkenbaar! Ik ben zelf op een andere manier al een tijdje ziek en merk ook dat ik het weleens lastig vind om in gesprekken iets te delen wat goed ging. Ik ben dan bang dat mensen die ‘maar’ vergeten. Toch heb ik de laatste maanden geleerd dat de mensen die echt dichtbij je staan, zich vaak maar al te goed van die ‘maar’ bewust zijn. Ik doe nu echt mijn best om meer positieve dingen te delen en dat bevalt me eigenlijk een stuk beter dan ik had verwacht 🙂
Dankjewel! Zo is het inderdaad, bang dat ze die maar vergeten. Maar vaak dus ook dat ze het wel weten maar toch voor vanzelfsprekend nemen dat ik het toch allemaal wel doe. Het is natuurlijk ook moeilijk te vatten allemaal…
Eigenlijk zou je het helemaal niet hoeven te nuanceren. Zo lang jij maar weet hoe het zit, dat is het belangrijkst. En de mensen die dicht bij je staan zullen waarschijnlijk ook wel begrip tonen.
Toch snap ik jouw punt wel. Ik ben zeker ook vrienden kwijtgeraakt door het onbegrip in dit opzicht. Waarom kon ik wel het één, maar niet met hen afspreken?
Inmiddels ben ik op het punt beland dat ik alleen bij familie en goede vrienden uitleg geef. Verder plaats ik gewoon lekker de positieve dingen en denkt iedereen daar maar het zijne van.
Knap dat je inmiddels zo geëvolueerd bent! Misschien kom ik ook nog zover dat ik het me allemaal helemaal niet meer aantrek. Ergens denk ik ook dat ik het blijf uitleggen vanuit een soort gevoel van onrecht en de nood om in het algemeen te vechten voor erkenning, niet alleen voor mezelf maar ook voor anderen die dit meemaken. Hoewel ik daar inmiddels al iets minder energie in steek – behalve via m’n blog. Bedankt voor je inzicht!