Volgens mij maakt elke chronisch zieke het wel eens mee: een opmerking die heel bot overkomt en zelfs erg kwetsend kan aanvoelen. Zeker bij onzichtbare ziektes geloven mensen je niet altijd op je woord als je zegt dat je ziek bent. Uit ervaring weet ik hoe hard sommige commentaren kunnen zijn. Pijnlijke opmerkingen als chronisch zieke: een aantal dingen die ik te horen kreeg door de jaren heen.
Pijnlijke opmerkingen: van wie komen ze en waarom worden ze gegeven?
De opmerkingen in onderstaand lijstje kwamen van verschillende kanten. Het gaat van mensen waar ik heel veel van hou tot volslagen onbekenden en alles daar tussenin. Sommige commentaren zijn waarschijnlijk niet slecht bedoeld, maar komen bij mij toch pijnlijk over. Anderen zijn er dan weer doelbewust op gericht om mij te kwetsen. En vaak komt er ook een hoop afgunst bij kijken – al snap ik niet wat er zo tof is aan mijn situatie dat je er jaloers op zou moeten zijn.
Dit kreeg ik te horen:
- Ik wou dat ik net als jij lekker lang kon uitslapen!
- Volgens mij doe je gewoon niet je best om afspraken na te komen.
- Ik weet niet meer of ik je wel geloof, want ik zie je het ene moment iets doen en op een ander moment zeg je dat je iets niet kan.
- Ben je weer moe? (Nadat ik al honderd keer heb uitgelegd dat ik niet moe ben, maar vooral veel pijn en neurologische klachten heb)
- Gelukzak, jij hoeft niet mee op die saaie schoolreis.
- Je moet beginnen joggen. Dat kan iedereen die dat wilt, dat kan echt geen kwaad hoor. (Een dokter)
- Jullie situatie is wel gemakkelijk, met een vrouw die thuis is om het huishouden te doen.
- Niet naar school kunnen op vrijdag, en wel iets leuks kunnen doen in het weekend, dat is niet juist, dat mag je niet doen.
- Het zit tussen haar oren.
- Je komt zo weinig op bezoek! (Ik wilde echt dat het anders was, maar ik kies er niet voor)
- Jouw vriend blijft alleen bij jou omdat je ziek bent.
- Daar zul je toch eens aan moeten beginnen wennen hoor! (Nadat ik uitleg waarom een druk caféterras mij uitput door overprikkeling)
- Ik wou dat ik ook aan de kant mocht blijven zitten tijdens de sportles.
- Jij krijgt altijd al het medelijden en voor mij hebben mensen geen aandacht. (Een andere chronisch zieke)
- Ik heb bij mijn studies geleerd dat jouw ziekte psychosomatisch is dus dan is dat zo. (Iemand die de hele situatie van in het begin meemaakte)
- Ben jij nu nog altijd bezig met dat stom dieet?
- Ik verwacht iedereen op die bijeenkomst, geen excuses!
- Ik vond dat dat meisje in die documentaire zich echt aanstelde. (Na een voor mij herkenbaar beeld op tv)
- Het is echt belachelijk en verwend van je dat je niet zoals iedereen met het openbaar vervoer komt.
- Ik wou dat ik kon ruilen met jou, ik wil ook niet gaan werken.
- Sofie heeft gewoon last van liefdesverdriet.
- Hoe moet ik het aan mijn familie uitleggen dat je er alweer niet bij bent?
- Zo’n klein stukje kan toch iedereen fietsen?
- Ik ben jaloers op jouw jeugdigheid! (Een bejaarde die honderd keer actiever is en een bloeiend sociaal leven heeft)
- Ben je wel zeker dat Sofie niet gewoon naar de psycholoog moet?
- Tja, maar jullie hebben het gemakkelijk, het wordt jullie allemaal in de schoot geworpen. (Omdat ik noodgedwongen veel hulp van mijn ouders krijg)
- Zalig, zo heel de dag niks moeten doen.
- Pfff, ik weet hoe het is, ik was gisteren ook zooooo moe!
- Amai, die mensen zitten in een rolstoel door deze ziekte, dan heb jij toch geluk dat het bij jou niet echt erg is!
- Ik ben even ziek als jij, maar ik geef er gewoon niet aan toe zoals jij dat wel doet.
- Maar wat doe jij dan de hele dag? Je moet je toch met iets bezighouden hé. (Ja, ik ben ziek, wat moet je dan doen?)
- Wel positief blijven denken hoor! (Ik ben 99% van de tijd positief. Maar net als iedereen heb ik soms een moeilijk moment. Daar vind ik zelf niets mis mee. Maar mensen denken kennelijk dat je een uitblijvende genezing aan jezelf te danken hebt, als je niet altijd positief blijft.)
- Stop eens met zeuren over ziek zijn op je blog, en kom van je gouden troon.
Ouch. Als gevolg van dit soort opmerkingen ben ik soms gaan hopen dat mensen me niets verwijten en dat ook laten weten. Krijg jij wel eens zulke pijnlijke opmerkingen?
Jeetje, ik krijg een traan in mijn oog als ik dit lees. Wat een harde wereld af en te.Stuk voor stuk doen ze pijn. Ik denk dat het heel goed is om hier stil bij te staan. Mensen weten niet hoe erg deze ziekte is (ik heb een vriendin die hier ook mee te kampen heeft) omdat je het niet aan de buitenkant ziet.
Wat lief dat je wel begrip hebt voor de situatie van je vriendin. Dat zal ze zeker waarderen. Het is inderdaad extra moeilijk soms dat je het niet aan de buitenkant ziet, om dan begrip te krijgen…
Zo vreselijk herkenbaar! Al heb ik ook vaak het gevoel dat mensen het denken maar niet uitspreken. In het begin lijken de mensen nog veel begrip te hebben. Maar na een periode horen je minder en minder mensen. Ik héb ook vaak het gevoel dat ze denken dat dit een keuze van mij is. Alsof ik door het nemen van andere beslissingen niet chronisch ziek zou zijn. Vb. Geniet van je extra rust in deze coronatijden ( doordat mijn man in het onderwijs plots thuis moest werken, klein detail ook 3 tieners continu thuis, … )Veel extra rust heb ik dus nog niet gekregen.
Dank u voor deze mooie blog, doet deugd zoiets herkenbaar te lezen!
Veel liefs voor jou!
Die komen wel hard aan, ja. Zo’n opmerkingen zeggen meer over hen dan over jou, maar daarmee wordt het natuurlijk niet aangenamer om te horen…
Nee, dat is zo. Ik ben ervan overtuigd dat velen het echt niet slecht bedoelen, al hoop je natuurlijk dat mensen dichtbij toch zo stilaan wel weten hoe het zit, na veertien jaar…
Ja heel herkenbaar. Gelukkig hoor ik de laatste jaren bijna nooit meer iets. Maar dat kan ook komen omdat ik bijna nergens meer kom 😁.
Het lukt mij nog niet altijd om zoiets naast me neer te leggen. Het meest kwetsend vond ik van zeer nabij (familie) een uitnodiging voor een kookworkshop in de avond met een groot gezelschap dat ineens in de brievenbus viel.
Mensen moeten dat natuurlijk absoluut doen als ze zo hun verjaardag willen vieren. Maar dat zo bij ons in de bus afleveren kwam wel heel hard binnen. Waarom niet even niet iets gezegd van: dit is voor jou niet haalbaar maar als je denkt dat t lukt zorgen we voor een zetel. En we vragen even hoe het zit met voedselallergieen.
Dat is ook een tactiek ;-). Nee, even serieus. Ik vind het rot dat ook jij zulke opmerkingen te verwerken krijgt. Herkenbaar wat je zegt. Ik hoop ook altijd dat ze even zullen zeggen dat ik me niet verplicht hoef te voelen ofzo omdat ze wel weten dat het eigenlijk niet haalbaar is… Helaas wordt van mij bijna altijd hetzelfde verwacht als van een ander. En het ergste is dat ik er dan ook nog alles aan doe om aan die verwachting te voldoen, en dan achteraf zelf met de gevolgen zit. Maar goed, dat is een ander verhaal.
Iedere morgend voor het opstaan een pijnstiller om 40 minuten later te kunnen douchen. Mensen zien niet dat zelfs het simpelste, waar niemand bij stil staat, voor ons een moeilijke en vermoeiende taak kan zijn. Vooral niet als je er eens een keertje goed uit ziet. En als het je een keer lukt om toch ergens naartoe te kunnen gaan, hoor je “zie je wel dat het je lukt, gewoon blijven verder doen zo !”
Ik heb het ondertussen opgegeven om iedereen constant dezelfde uitleg te geven.
Wauw! Gebrek aan empathie lijkt mij ook een ziekte die de wereld flink aan het overnemen is.
Ik ben niet ziek, maar ik ben wel twee keer zwanger geweest, waarbij ik heel veel moest overgeven. Van de meeste mensen krijg je ook nul begrip. Vooral dat je je niet zo moet aanstellen, die heb ik vaak gehoord.
En je zou denken dat het bij zo’n algemeen aanvaarde kwaal zoals zwangerschapsmisselijkheid en braken beter is… Helaas kreeg jij dus ook geen begrip. Jammer inderdaad dat er soms niet wat meer verplaatst wordt in elkaars schoenen. Dan zouden veel mensen zich minder alleen voelen staan!
Wat herkenbaar, en wat een rotopmerkingen! Jeetje zeg! Van zo’n lijstje word je niet bepaald vrolijk. Zelf irriteer ik me in de zomer vaak aan de zin ‘jullie kunnen tenminste lekker zonder kinderen in het voorseizoen.’ Nou, als je door je aandoening geen kinderen hebt, is dat niet echt fijn (en de personen die dit zeggen, weten hoe het zit bij ons). Mensen kunnen soms zo kortzichtig zijn.
Ik wou nog maar even zeggen: je stelt je niet aan! (En je zeurt niuet op je blog! Ik vind juist dat je positief en gebalanceerd schrijft. Erg prettig.)
Oh ja dat is ook wel een heel pijnlijke zeg! Alsof je ervoor kiest en er dan maar de voordelen van inziet dat je geen kinderen kon of mocht krijgen… Ouch!
En wat lief dat je er ook die opmerking van het zeuren op mijn blog uitpikt. Je kan je wel voorstellen dat die mij best onzeker maakte ook ;-). Dankjewel!
Vreselijk die opmerkingen. De ene dag raken ze minder dan de andere, ook als je omkadert van wie ze soms komen. Als persoon met een beperking wordt zelfs soms verwacht dat jij begrip toont voor hun onbegrip (denk en voel ik dan) Het is een strijd iedere dag tussen verantwoorden en geen uitleg meer geven, tussen grenzen aangeven en grenzen verleggen, tussen stevig in je schoenen staan en geen energie om er nog woorden aan te verspillen, tussen kiezen voor een zo normaal mogelijk leven en je eigen aangepast leven (foert de norm, denk ik vaak en toch pas je je vaak aan aan het systeem om niet uit de boot te vallen) ik droom ook van kinderen, heb schrik dat het zo moeilijk haalbaar wordt en ook geniet ik nu van de rust die ik nodig heb. Luister vooral naar jullie hart en selecteer je energie voor de mensen die jullie met liefde omringen 🙂 een dikke medeleven knuffel
Wat een onwijs vervelende opmerkingen zeg.. Niet normaal!
Sommige vind ik inderdaad ook niet normaal nee! Jammer…
Ik herken die punten oh zo goed, als chronisch zieke mag ik zelfs geen goede dag hebben want dan is het komedie ! Of ga eens zelf naar de winkel dan slaap je goed. Resultaat : Ik vermijd contacten want ik ben het beu om mij altijd te moeten verantwoorden !!!
de meeste reacties zijn zo herkenbaar! ik denk vaak moet je zelf maar eens een week leven zoals mijn leven is dan praat je wel anders…
Veel dingen komen inderdaad vanuit een onbegrip doordat men het niet zelf meemaakt. Maar dat doet het niet minder pijnlijk voelen hé? Sterkte!
Een week idd is overnemen oei oei zulke mensen gaan dan juist niet dood, iedereen moet alles laten vallen en springen. Pfff. Ben zelf ziek en moet er zelf elke dag vechten en vooral overleven. Als mensen bv een opmerking geven van amai een zware dag op het werk , dan antwoord ik : ik wil geld geven om terug te mogen werken. Je moet ze dan is zien kijken. …
Het doet me pijn om dit te lezen. Confronterend vooral ook, omdat ik heel veel van deze opmerkingen ook naar mijn hoofd geslingerd heb gekregen. Ik ben ook chronisch ziek en vooral in mijn tiener periode heb ik temaken gehad met dit soort dingen. Ik vind het ook echt heel rot dat jij ook van die opmerkingen krijgt. Sta er boven, echt… Hoe moeilijk het soms ook is. 🙁
Wat naar dat jij ook zulke opmerkingen hebt gekregen Sandra! Een deel van deze dingen kreeg ik inderdaad ook te horen als tiener, maar ook nu nog groeit het lijstje helaas! Het is soms inderdaad moeilijk om je er niets van aan te trekken. Het moeilijkste vind ik misschien nog wel als iets komt van iemand dichtbij, waarvan je misschien hoopte dat die het intussen wel beter zou begrijpen of zich meer empathisch kon opstellen.
Heel herkenbaar. Zo krijg ik vaak te horen, maar je ziet er toch goed uit😨 ja dat zijn de spaarzame goede momenten . Jammer dat de mensen zo kortzichtig zijn. Ik zeg altijd wil je eens een paar meter in mijn schoenen lopen???
Dat heb ik ook al vaak te horen gekregen. Ik ben soms wel blij dat ik er niet uitzie hoe ik me voel hoor, maar die opmerking heeft dan vaak zo’n bijklank als “het zal wel zo erg niet zijn als je zegt want je ziet er toch goed uit”…
“Slaap eens een nachtje goed en lang, dan zal je je al heel wat beter voelen.”
Zucht, zo werkt het niet hé? Je kan het pas weten als je het zelf hebt meegemaakt..
Oh ja, ook herkenbaar!
Het is zo jammer dat mensen zo hard zijn voor elkaar. Ik ben daarom wel blij dat jij bijvoorbeeld je verhaal doet. Deze onderwerpen moeten gewoon bespreekbaar worden. Het is belangrijk dat we elkaar gewoon accepteren zoals we zijn, met of zonder klachten. Dit lijstje is veels te herkenbaar namelijk.
“Pfff, ik weet hoe het is, ik was gisteren ook zooooo moe!” Deze vind ik zo vreselijk irritant. De andere zijn helaas ook pijnlijk herkenbaar. Door de jaren heen raak je er aan gewoon maar eigenlijk is dat toch ook geen goede zaak. Daarom goed dat je het aankaart en onder woorden brengt want vaak zijn wij het die ons in alle mogelijke bochten wringen om toch maar aan bepaalde verwachtingen te voldoen en dan wordt er amper bij stilgestaan hoeveel inspanningen dat kost en wat de gevolgen zijn.
Daarom voelt het ook des te fijner wanneer er mensen uit compleet onverwachte hoek veel begrip tonen, dat compenseert toch wel een beetje de nare opmerkingen.
Jeetje zeg, ik krijg echt een brok in mijn keel als ik dit lees. Het rotste van alles vind ik dat je door je ziekte al in een onwijs nare situatie zit waar je niets aan kunt doen en die voor jou al lastig genoeg is. En dat er dan ook nog eens mensen doen alsof je in een luxepositie zit. Pff, ze zouden eens moeten weten… Ik ben zelf ook een tijdje ziek geweest en heb toen ook zoveel vooroordelen naar mijn hoofd geslingerd gekregen. Het is jammer dat niet iedereen begrip heeft voor een situatie die al moeilijk zat is.
Ook hier is het herkenbaar. Gelukkig kan ik het inmiddels wel langs me heen laten gaan als iemand zoiets zegt. Hoewel het van familie of vrienden wel moeilijker te verdragen is dan van vage kennissen of onbekenden. Ik probeer me altijd te bedenken waarom iemand zoiets zegt. In het geval van vrienden of familie probeer ik dan wel uitleg te geven zodat ze misschien beter begrijpen dat ze me kwetsen. Maar niet iedereen kan dat waarderen, ik ben al vaak genoeg vrienden kwijtgeraakt door dit soort opmerkingen.
Wat een verdrietige blogpost… Maar zo goed dat je hem plaatst! Hoe bot mensen af en toe uit de hoek kunnen komen, is echt onbegrijpelijk. En natuurlijk doen ze het inderdaad niet altijd bewust, of bedoelen ze het niet zoals het overkomt, maar dan nog. Beetje nadenken voordat je je smoel opentrekt, mag wel…
En eerlijk is eerlijk, je blog zet mij ook aan het denken. Ik ben kerngezond, en sta er ook niet altijd bij stil hoe moeilijk chronisch zieken het kunnen hebben. Deze blogpost helpt mij om ook goed na te denken voordat ik een opmerking naar iemand maak. Dus bedankt!
Soms kun je maar beter een gebroken been hebben. Iedereen ziet direct wat er is en is behulpzaam.
Ik heb drie chronische ziektes en nee, die zijn niet zichtbaar. Veel van genoemde punten zijn herkenbaar helaas. Ik vind het al super knap van je dat je meestal positief bent.
Ik ken vele hiervan ook te goed.
Ik heb zo ook twee die hier niet bij stonden die voor mij heel pijnlijk zijn.
“Volgens mij moet je niet gaan sporten als je in de ziektewet zit” (mijn sportmaatje dit wist dat ik amper rechtop kon zitten(ik had kantoorwerk met een reistijd van een uur heen en een uur terug), en die ik ook uitgelegd had hoe belangrijk de spierbouw was. )
en na dat ik had gezegd dat ik helemaal kapot was omdat ik een keer later op was gebleven (1 uur) en daar na een week nog niet van was hersteld terwijl ik elke dag optijd naar bed ging.
“Ja we worden allemaal wat ouder” (was zelf ouder dan mij en ging elke avond rond 1 uur naar bed en in de weekenden een uur of 4 )
Volledig herkenbaar. Al krijg ik gelukkig ook wel weer veel begrip van vrienden. Bij hen ben ik echt 1 van de gabbers en hoor ik erbij. Mn vent (is autistisch, maar ik ben super trots op hem), kiest echt voor mij. Hou zoveel van hem.
Mijn schoonzus daarentegen is een heel ander verhaal. Leg je jouw situatie uit, ja maar dat hebben anderen ook… Euhum… Ja tuurlijk, anderen staan 2 uur in de badkamer op te tutten. Ik omdat ik pijn heb en ik mijn verdomde haar niet in een staart kan doen….
Vervolgens komt er uit haar mond dat ze het zo zwaar heeft omdat ze met een gehandicapte en 2 autisten moest dealen. (Doelend op mij. Op haar broer en mijn vriend. En op haar vader!)
Nou geef ik er niets om. Jammer voor haar. Maar ik geef zielsveel om mijn vent en mn schoonvader. Voor mij is hij pa. Mijn eigen vader was er niet voor mij door omstandigheden en hij is er sinds dag 1 (nu al 11 jaar) voor me! Om de dooie donder niet dat je daar mee weg komt dan he… Maar dan denk je weer bij jezelf, laat maar. Dom gedrag van iemand die niet wil begrijpen. Never mind. Ik heb betere dingen te doen dan mij met haar bezig te zijn…
Dus dan maar weer aan de dagelijkse rotzooi om te kijken wat we er vandaag weer van kunnen gaan maken :p
Heb 4 ziektes waarvan 2 chronisch en heb iedere dag veel moeite om de dag door te komen
Krijg ook vaak dit soort verwijten zowel van bekenden (waaronder sommige collega’s) als van mensen die ik niet eens ken
Heb goede en slechte dagen en vooral op mijn slechte dagen krijg ik de meeste verwijten over mij heen
Pauzeer ik extra, krijg ik commentaar van een collega (diegene weet dondergoed wat ik heb). Mijn bazen weten het maar doen helemaal niks en tonen ook geen begrip
Omdat ik dankzij verkeerde medicijnen flink aan ben gekomen denken veel mensen dat ik heel veel eet en als ik fruit eet dan kijken mensen je aan met een blik van zie je nou wel
ik krijg vaak genoeg te horen een van deze opmerkingen te horen
mijn antwoord wordt nu: zullen we ruilen, jij mijn gezondheid met alle medicatie, vooroordelen en problemen waar ik tegen aan loop, en ik jouw gezondheid
maar vreemd, dat willen ze nou ook weer niet
Er is mij gezegd dat ik mijn gezicht ook maar eens moest laten zien op een slechte dag. Want nu was het wel heel lastig om mij te geloven.
Het is ongelofelijk wat mensen allemaal durven te zeggen.
Ja, ik herken je pijn , die totaal andere pijn van onbegrip, die onzichtbare pijlen die je doorboren waar het al een en al pijn is. Mijn ouders verweten me keer op keer dat ik zo’n luie trien was, dat ik zonder hen allang in de goot had gelegen.
Ik heb vier kinderen, heb drie zaken opgericht en té veel gewerkt. Gelukkig had ik nog net dat ene greintje zelfzorg om ze voorgoed de deur te wijzen.
Gevolg is dat na de ziekte, die totaal andere pijn van onbegrip, die onzichtbare pijlen die je doorboren waar het al een en al pijn is wij ook geen familie meer hebben. Voor ons geen steun, geen schouderklopje, geen familiefeest, De kinderen geen oma en opa die eens voor hen zorgen omdat zij als kind al zoveel voor mama zorgen.
Zien we de ketting van schakels die vanzelf groeien nadat we de vreselijke ziekte kregen? elke schakel bindt ons nog meer vast, houdt ons nog meer gevangen.
Hoi Sophie, Goed dat je dit in je blog schrijft. Ik kan er over meepraten dat de omgeving niet zo goed reageert als we zouden willen. Ik stop ze dan in het doosje ” domme mensen”. Uitleggen heeft geen zin want ze willen van de verantwoordelijkheid af om met je mee te denken en voelen.
Doe gewoon wat je wilt. Je kunt ze niet veranderen.
herkenbaar
mijn ouders zeggen na zes jaar nog altijd: het zit tussen je oren.
Ik probeer begrip te hebben voor het feit dat mensen het niet begrijpen
Ik heb zelf (gelukkig) geen chronische ziekte, maar heb wel 2 vriendinnen die chronisch ziek zijn. Andere vrienden kampen weer met psychische problemen, kunnen hierdoor niet werken. Veel punten die jij opnoemt herken ik uit hun verhalen. Ik denk dat veel onbegrip voortkomt uit het feit doordat de ziekte aan de buitenkant niet te zien is. Mensen moeten gewoon maar eens leren hun eigen gezondheid te waarderen. Een goede gezondheid is helemaal niet zo vanzelfsprekend.
Jaaa… helaas ook erg herkenbaar…
Van buitestaanders doet het niet eens zo ee pijn maar de mensen om je heen??het maakt me zo kappot! Ze zullen me nooit begrijpen denk ik dan. Het is aanstellerij…of stop nou met die pijnstillers nergens voor nodig… terwijl ik tog echt steken heb in me lijf.. heel veel sterkte je bent in iedergeval niet de enige
Helaas heel herkenbaar voor mijn man.
Commentaar dat ik in de supermarkt hoorde toen hij nog enigszins kon lopen:
“Jeetje, moet je zien. Pas 10 uur en nu al stom dronken”
Mijn man bleef rustig maar ik ontplofte bijna.
Zo herkenbaar helaas , het eeuwige gedram dat ff flink sporten je goed doet, chronisch lyme bestaat niet….
De arts die me verwijt dat ik wel heeeeel veeeeel dingen aanhaal en ik volgens hen wel hypochonder moet zijn en met als klap op de vuurpijl….
Een buurvrouw die me mijn verplichte rondjes met hond ziet zien en mij heel nieuwsgierig vraagt?
Wat is jouw levensverwachting? Ik zie jou zo achteruit gaan.. Heb je nog lang?
Nou daar zakt je broek toch echt van af
Gelukkig heb ik sinds vorige week een scootmobiel dus wordt t nu wat makkelijk en kan ik wat langer naar buiten…
De mensen moesten eens weten wat een strijd het is
Ik begrijp goed wat je bedoeld. Ik heb 7 jaar geleden een biopsie laten doen voor een tumor in mijn rechter been. Sinds dien is het bergaf gegaan met mij. Sinds die biopsie had ik niets dan pijn de tumor bleek kwaadaardig te zijn, de 1ste operatie de quadriceps verwijderd. de eerste maanden ging het goed. Na verloop van tijd begonnen de pijnen opnieuw 2de operatie aan de liesstreek. Blijkbaar was het dit niet de oorzaak van de pijnen dagelijks pijnscore van 9 to 10 op schaal medicatie oxcicontin ,neurontin ,oxicodon en nog andere medicatie zoveel dat ik aan de limiet zat van bijna een vergiftiging Na 9 operaties ben ik ondertussen mijn rechterbeen voor 98% verloren. Doordat ik nog altijd pijnen heb ben ik niet meer instaat om nog te werken en dan krijg je de verwijten dat ik een profiteur ben en het voor het geld doe. Ik zeg dan altijd dat ik wil ruilen hun inkomsten tegen de mijne. maar als je dan laat zien hoeveel ik krijg beginnen ze direct over iets anders. Sommige mensen begrijp ik niet ze sturen een uitnodiging naar mij voor een feestje of een drink, maar als ik dan zeg dat ik pas de dag zelf kan beslissen zeggen ze dat ik dan maar niet moet komen. Het is vervelend dat ze er zo over denken. Er zijn ook vrienden die mij wel begrijpen en voor mij in de bres springen, zij weten ook dat er veel van af hangt . Ik wil met dit schrijven geen compassie opwekken want dit is niet nodig. Sommige mensen moesten eens weten hoe het leven is met chronische ziekte.
Het ergste van alles is wanneer je echtgenoot je totaal niet begrijpt, gelooft en je allerlei verwijten maakt: “je bent een tamzak, lui, waarom moet ik elke morgen onze dichter naar school doen, zet je wekker dan wat vroeger om je medicatie in te nemen zodat jij ze weg kan brengen, ik zou smiddags ook wel eens ff willen gaan liggen, je bent een slechte moeder, het zit voor 80 % tussen je oren, het is altijd teveel als ik iets vraag, wat doe je in godsnaam toch de hele dag: alleen het huishouden of wat? Je therapie en de medicatie blijken toch niet te helpen eh?!?” En dan is hij nog geïrriteerder als ik s avonds voor het slapen gaan enkele glazen wijn drink, om niet te moeten voelen, zowel voor de lichamelijke als de psychische pijn. Is de enige manier voor mij om dit allemaal even van me af te zetten en een betere nachtrust te krijgen. Pfff, ik hou dit zo niet langer vol! 😓
Ik herken zeker een paar opmerkingen. Ik ben eigenlijk al een tijdje onzichtbaar ziek, maar heb zelf ook best lang gedaan alsof het wel ging. Nu heb ik een diagnose van de dokter, maar het blijft onzichtbaar en 1 van mijn beste vriendinnen zei tegen me dat het wel weer overgaat als ik geen stress meer heb. Dus zij denkt dat het tussen mijn oren zit. Gek genoeg had ik misschien juist van haar wel wat begrip verwacht. Ze houdt er nooit rekening mee hoe moe ik ben of hoeveel pijn ik heb, zij denkt het altijd beter te weten. Natuurlijk krijg ik wel meer opmerkingen van mensen die het niet begrijpen, maar had echt gehoopt dat de mensen die dichtbij je staan, je zou proberen te begrijpen. Herkennen jullie dat? Dat de mensen waar jij veel om geeft (zoals familie en vrienden) je zou proberen te begrijpen en niet denken dat het heel gemakkelijk op te lossen is.
Hoi Anoniempje 😊. Ook ik herken het, dat zelfs de personen die het dichtst bij je staan je niet begrijpen. Hierdoor voel ik mij ook regelmatig alleen. Reacties zoals: ‘hoe kan je nu zo moe zijn, je hebt niks gedaan’ of ‘ je weet toch dat je van teveel slapen nog meer moe wordt’ of ‘je mama heeft je vroeger echt niet geleerd om met prikkels om te gaan hé’ of ‘ik kan mij dat niet permitteren om thuis te zitten hoor’ etc…. teveel reacties om op te noemen, maar allemaal zeer kwetsend. Tenslotte hebben we er zelf niet voor gekozen om ziek te zijn. Velen denken ook dat je alleen maar moe bent, en dan krijg je al snel het antwoord: oh maar dat heb ik ook regelmatig hoor. Het grote verschil is dat een gezond persoon snel recupereert en zich na een nachtje slaap of een vakantie terug goed voelt. Mijn bewegingstherapeut zei dat het normaal is dat mensen zo reageren, omdat ze onmogelijk kunnen weten hoe het voelt. Het is dus vooral onwetendheid. Probeer je energie daar niet teveel in te steken, je kan de gedachten van anderen niet controleren, maar denk vooral aan je eigen herstel. Moeilijk, ik weet het….
De spierpijnen, zich ziek en ellendig voelen, gebrek aan concentratie, snel getriggerd worden door teveel omgevingsprikkels, dat zorgt er er samen met de vermoeidheid voor dat de ziekte bij mij zwaar doorweegt. Maar we geven niet op! Probeer je op te trekken aan de kleine leuke, fijne momenten, dat is heel belangrijk voor jouw welzijn en zorgt ervoor dat je beter met de ziekte kunt omgaan.
Lieve allemaal,
Het lukt me voor nu even niet om al jullie reacties op een volwaardige manier te beantwoorden, daar neem ik liever rustig de tijd voor op een moment dat ik er energie voor heb. Voor nu dus een dikke dankjewel voor alle steunbetuigingen, lieve woorden en helaas ook de herkenbare verhalen. Ik wens iedereen die ook met een chronische ziekte, psychische aandoening of beperking moet dealen heel veel moed en sterkte. Het blijkt maar weer, uit de massale reacties die ik kreeg, dat we niet alleen zijn, al voelt het soms wel zo.
Liefs,
Sofie
Wow, wat een onbeschofte uitspraken… Goed dat je het van je af schrijft hier. Dat soort mensen en hun woorden moet je snel weer vergeten. x
Hoi Sofie. Vandaag ontdekte ik jouw blog en heb zopas twee blogposts gelezen. Ik zal zeker af en toe eens terug komen kijken en je blog blijven volgen. Het is fijn om te lezen hoe je in deze situatie zo positief blijft en er het beste van maakt. Ik vind het knap dat je ondanks de concentratiebeperkingen toch doorzet en je de cursussen tot een goed einde brengt. Doe zo verder!
Zelf heb ik een paar jaar geleden de diagnose CVS gekregen, na vele onderzoeken in het UZ te Antwerpen. Een vergiftigd geschenk noem ik het, want dat geeft mij het gevoel dat de specialisten het hebben opgegeven en niet meer willen verder zoeken. De persoon die mij het meeste helpt is mijn bewegingstherapeut, 2 jaar geleden kon ik amper uit mijn bed en was zelfs douchen een zeer uitputtende taak, dankzij hem doe ik nu al een aantal uren per week vrijwilligerswerk en kan ik het huishouden terug zelf doen (al is het niet meer spik en span zoals vroeger). Ik help als vrijwilliger op de stadsboerderij, geniet van de dieren en de natuur, dit werkt heel therapeutisch voor mij. Het is een pijnlijk en emotioneel traject met vallen en opstaan. Door de spierpijn lukt het mij soms niet om de trap op te gaan, om bestek vast te houden, een bokaal open te draaien, etc… ook ik heb dus mijn ups en down wat voor de omgeving niet wordt begrepen. De commentaren wegen nog het zwartste door en doen heel veel pijn. Heel belangrijk is om je dan te focussen op de zaken wel goed gaan.
Cindy x
Hoi Cindy! Leuk dat je mijn blog ontdekt hebt en dat je wil blijven volgen. Niet leuk natuurlijk dat je mijn verhaal herkent… CVS is inderdaad een vergiftigde diagnose. Wat fijn dat je toch al wat stapjes bent opgeklommen en dat je kan genieten van de stadsboerderij, klinkt heel tof! Het is herkenbaar ja, dat je dan soms weer zo slecht bent om zelfs maar je bestek te kunnen vasthouden. Heel veel sterkte! En dankjewel voor je lieve bericht. xxx
massa’s 😉 vele die jij hier neerschrijft zijn herkenbaar. een reeks die er de laatste jaren is bijgekomen, en die jij, met het recente leuke nieuws, vrees ik ook nog zal horen, zijn die in het rijtje
‘ja, jij kan wel gaan kijken naar je dochter op school he, jij moet niet gaan werken’ (ja ik ben blij dat ik kan gaan, maar tegelijkertijd vraagt dat enorm veel van me, ligt mijn huishouden daar hopeloos door achter en wou ik dolgraag dat ik kon gaan werken)
‘ja, ik kan niet op school gaan voorlezen, wees blij dat jij niet moet gaan werken en kan gaan voorlezen’ (zelfde bedenkingen, met de bedenking dat ik zo’n dingen wel plan, maar vaak ook moet afzeggen)
‘jij hebt de luxe dat je elke dag je kind kan halen en brengen en dat ze niet naar de opvang moet’ (ja dat is een luxe voor Fey – halen en brengen is niet echt een luxe voor mij, soms zelfs een zware opdracht. eentje die ik met plezier doe en die mij mijn enige sociaal contact biedt dat ik heb, maar tegelijkertijd ook zo enorm energie zuigt dat ik bij thuiskomst het moet bekopen)
en zo kan ik nog wel een eindje doorgaan… ik denk dat mensen vaak echt niet beseffen welke conseqenties chronisch ziek zijn heeft, en op hoe veel domeinen en in welke intensiteit zoiets toeslaat. We kunnen alleen maar blijven vertellen hoe ons leven er écht uitziet denk ik.
Oh ja, ik zal me maar al verwachten aan zulke opmerkingen! Ik kan het me levendig voorstellen.