Hoewel ik het geluk heb om nog op vakantie te kunnen gaan ondanks mijn chronische ziekte, is dat zeker niet voor al mijn lotgenoten weggelegd. Degenen die er nog wel in slagen, zullen vast herkennen dat chronisch ziek op vakantie gaan niet altijd gemakkelijk is. Niet voor de chronisch zieke zelf, maar ook niet voor zijn of haar omgeving. Ik zet enkele dingen waar ik telkens tegen aan loop, op een rij.
Chronisch ziek op vakantie: is het haalbaar en de terugslag waard?
Vaak worden er mij dingen gezegd als: “Oh, nu je op vakantie bent, zal je de batterijen wel goed kunnen opladen!” Of “Nu moet je alleen maar genieten en alles loslaten!”. Hoewel ik ze wel begrijp, zijn zulke uitspraken niet zo realistisch. Je gezondheid kan je niet zomaar controleren, ook niet op vakantie. Achter vrolijke, zonnige foto’s schuilt vaak een andere kant, die niet zichtbaar wordt op social media. Zelfs sommige medepatiënten staan niet altijd stil bij het feit dat het niet is omdat je nog op vakantie kan gaan, dat ook automatisch betekent dat alles altijd vlot verloopt.
De belangrijkste reden dat ik er al die jaren in geslaagd ben om regelmatig op vakantie te gaan, is dat ik kon rekenen op een familie en nu ook een man die mij mee op sleeptouw wilden nemen. Dat is een groot geluk, maar voor elke vakantie met hen ga ik ook over mijn grenzen. Ik weet dat ik extra veel pijn en andere klachten zal overhouden aan de reis, maar ik kies ervoor om een stukje van mijn gezondheid te investeren in de kans op mooie herinneringen als familie. Gelukkig heb ik nog die optie.
Net zoals ik dat doe, moet elke chronisch zieke voor zichzelf de afweging maken of het haalbaar is om de stap naar een vakantie te wagen, en of het de terugslag waard zal zijn. Wat zou het bevrijdend zijn om niet te hoeven nadenken, maar gewoon te kunnen doen.
Geen kwestie van inpakken en wegwezen
Het slopende van een vakantie begint vaak al bij de voorbereiding. Ik kan niet rustig de dag van tevoren mijn koffer pakken en vertrekken. Bagage bij elkaar zoeken en inpakken vraagt veel energie. Ik moet er dus al ruim op voorhand mee beginnen, en daarna nog een paar dagen rust inplannen, wil ik niet als wrak aan de startlijn komen op de dag van vertrek.
Ook de verplaatsing op zich is iets om rekening mee te houden. Op welke manier het ook gebeurt: het is enorm zwaar om verschillende uren na elkaar in de auto of op het vliegtuig te zitten. Omgevingslawaai, pijnlijke spieren en een gevoelige maag maken het reizen geen pretje. Deze inspanning vraagt zo veel van mij, dat ik de eerste dagen na aankomst extra veel moet rusten om eindelijk aan de vakantie te kunnen beginnen. Activiteiten kunnen dus pas gepland worden nadat ik weer een beetje bekomen ben.
Een extra koffer medicijnen en dieetvoeding
Als chronisch zieke ben je maar beter op allerlei scenario’s voorbereid. Ik ben een keer naar een Kroatische dokter moeten gaan, omdat ik een allergische reactie kreeg op een muggenbeet. Ik had geen keuze: de toestand werd erger en geschikte medicijnen had ik niet bij. Het doktersbezoek was geen lachertje. Na een halve dag wachten in een drukke, warme dokterspraktijk en vervolgens met handen en voeten uitleggen wat er aan de hand was, welke aandoening ik heb en welke medicatie ik daarvoor al nam, was ik helemaal gesloopt.
Doordat ik op vakantie vaak verzwak, krijg ik regelmatig te kampen met zulke extra infecties of fysieke problemen. Ik moet dus, naast mijn reguliere medicatie en supplementen, een uitgebreide reisapotheek voorzien. Mét anti-allergiemedicijnen, vanaf nu ;-).
Omdat ik last heb van voedingsintoleranties en bijvoorbeeld gluten vermijd, moet ik ook steeds een basisvoorraad voedsel meezeulen. In sommige landen is het dieetaanbod namelijk niet zo groot – of erger nog, geheel afwezig – en dan is het wel fijn om toch terug te kunnen vallen op wat je in je koffer hebt gestoken. Maar dat betekent dus ook weer extra voorbereiding en ballast.
Ter plaatse uit eten gaan is moeilijk
Mijn beperkingen maken dat ik niet zomaar eender welke eetgelegenheid kan binnenstappen. Buiten het feit dat er niet altijd een geschikte maaltijd voor mij te vinden is omwille van voedingsintoleranties, kan ik ook heel slecht tegen prikkels. Met gezellig uit eten gaan doe je mij dan ook geen plezier. Restaurantbezoekjes betekenen meestal een ware hel, met te veel lawaai en drukte, die mijn al aanwezige symptomen alleen maar erger maken.
Daarom zal je mij ook niet snel (zeg maar gerust: nooit) op hotel terugvinden. We zorgen dat we altijd een verblijf boeken met eigen keuken, zodat ik op mijn gemak en op mijn eigen tempo kan eten. Voor mijn man is dit niet altijd fijn, want hij houdt er wel heel erg van om lekker te gaan tafelen. En het liefst wil hij dat ook samen met mij kunnen doen.
De confrontatie met je beperkingen
Ook op vakantie blijf ik ziek. Het zou zo fijn zijn om even vrijaf te kunnen nemen van de dagelijkse kwalen, maar zo werkt het natuurlijk niet. Het verschil met thuis, is dat ik juist op vakantie extra geconfronteerd wordt met wat ik allemaal niet kan. Wanneer ik in een mooie, zorgvuldig uitgezochte omgeving vertoef, zou ik het liefst alles ter plaatse gaan verkennen.
Juist op vakantie zijn er zoveel plekken die ik wil ontdekken. Er zijn uitstapjes te maken, een zee om in te zwemmen en zwembaden die smeken om een duik. Vaak loop ik keihard aan tegen mijn eigen grenzen, want de realiteit is dat ik slechts een paar activiteiten kan uitkiezen. En dan nog vraag ik veel meer van mijn lichaam dan thuis het geval is.
Omgaan met schuldgevoel tegenover je reisgezelschap
Op de eerste reis die ik met Jense maakte, kregen we ruzie. We woonden nog niet samen en het was voor hem de eerste keer dat hij zo duidelijk geconfronteerd werd met mijn beperkte inspanningscapaciteit. Hij ging er van uit dat we meteen na aankomst allerlei uitstapjes konden maken. Maar ik was kapot van de autorit. Om hem te plezieren vertrok ik toch mee op wandel. Al na een paar honderd meter moest ik echter uitgeput neerploffen en toegeven dat het zo niet ging.
Voor Jense was dit heel confronterend, want hij besefte dat ook hij zich zou moeten aanpassen aan mijn ziekte. Ook hij moest zijn hele beeld van de ideale vakantie laten vallen, en meegaan in een verhaal met veel minder mogelijkheden en vrijheden. Ook op volgende vakanties bleef dit soms een struikelblok, maar gaandeweg leerden we allebei beter omgaan met de situatie.
Intussen zijn we bijna negen jaar later. Jense weet nu hoe het is om met mij op vakantie te gaan en heeft zich neergelegd bij de manier van reizen die mij – en dus ook hem – wordt opgelegd. Ik geef beter mijn grenzen aan, en leerde dat we er beide niets aan hebben als ik in een crisis beland. Op onze manier maken we er telkens iets moois van, ook al willen we eigenlijk meer. Ik ben enorm trots op mijn lieve man, die er toch in slaagt te genieten, ook al kan zijn vrouw niet altijd mee.
Toch blijft het voor mij soms lastig om me niet schuldig te gaan voelen dat ook Jense zijn manier van reizen heeft moeten aanpassen. Ik kan me voorstellen dat het, als chronisch zieke met kinderen, nog moeilijker is om te moeten uitleggen dat mama of papa niet én naar de speeltuin kan, én naar het zwembad, én ook nog die mooie stad kan bezoeken. Een mooi evenwicht zoeken met een reisgezelschap dat meer kan dan jij als chronisch zieke: dat vind ik persoonlijk de zwaarste dobber.
O wat herkenbaar weer.
Ik ga altijd met man en puber op vakantie. Het voordeel is dat zij gewoon hun uitstapjes kunnen doen.
Evengoed gaat t soms wel eens mis. Afgelopen keer zat het weer niet mee, was ik al slecht bij vertrek en was de omgeving totaal niet geschikt voor iemand met ME. Ik voelde me zo opgesloten en werd er down van. En dan is de realiteit dat je een terugslag krijgt van een mislukte vakantie. Dat was even slikken.
Oh ja, dat snap ik. Dan investeer je er zoveel energie in en heb je er eigenlijk niet veel aan gehad… Balen is dat. Het voordeel van meerdere personen in het gezelschap is inderdaad dat zij samen wel dingen kunnen doen. Dat merk ik ook als we met familie of vrienden weggaan.
Voor mij ook een heel herkenbaar artikel om te lezen. Ik reis heel graag maar moet dat ook alijd heel bewust doen. Gelukkig heb ik ook een vriend die daar heel goed mee omgaat. Soms doet hij (zonder klagen!) uitstapjes alleen wanneer ik moet uitzieken, hij geeft me medicatie of gaat eten voor me halen als het even niet meer gaat,… . Heel lief! Het hebben van zo’n reispartner doet heel veel voor mij! Het gaat dus inderdaad op vakantie ook niet altijd even goed, maar zoals jij hier ook zegt… ik investeer ook graag een stukje van mijn gezondheid in de kans op mooie herinnerringen! In mijn omgeving zijn er wel vaak mensen die dat niet begrijpen. Dan zeggen ze dingen als: ‘Je klaagt altijd over pijn maar kan wel lekker op vakantie gaan.’ En dat doet pijn. Dan lijkt het wel alsof er mensen zijn die nog steeds niet geloven dat ik effectief wél pijn heb. Mij blijft dat raken.
Zulke opmerkingen doen inderdaad pijn, ik herken het. Wel fijn dat je vriend je zo steunt, dat doet inderdaad veel!
Mooi geschreven, het doet mij stilstaan dat wat voor mij vanzelfsprekend is jammer genoeg niet voor iedereen zo is.
Dankjewel Sofie! Dat is het inderdaad helaas niet… Lief!
Zo te lezen is een vakantie voor jou tevens een behoorlijke beproeving. Ik herken het wel ten dele, namelijk dat ergens naar toe op vakantie gaan niet gemakkelijk is en goede voorbereiding vergt. Ook zijn niet alle bestemmingen haalbaar voor mij. Een vakantie met familieleden maakt sommige dingen wel weer mogelijk. En samen met mijn man kiezen we altijd iets waar in ieder geval twee maaltijden per dag geregeld zijn. Zo wordt er veel werk uit handen genomen, maar ik heb dan ook de mazzel dat ik geen voedselintolleranties heb. Ik ben dan wel aangewezen op hotelbuffets, maar daarover hoor je me niet klagen. Zeker als het alternatief een koffer vol levensmiddelen is!
Overigens wel een grappige anekdote: Ik ging eens met een vriendin op vakantie, en zij had wegens een voedselintolleratie ook een koffer met etenswaren mee. Bleek dat er een glutenvriej worst in de koffer geknapt was….we hebben gestonken van het vliegveld tot ons logeeradres! 😛
Haha, die worst, dat lijkt me een hilarisch moment tussen jullie als vriendinnen!
Wat goed dat je dit deelt. Hier staat niet iedereen bij stil, zeker niet als je zelf niet chronisch ziek bent of niemand kent die het is. Bewustwording is heel belangrijk!
Dankjewel Marianne! Fijn dat ook gezonde mensen er iets aan hebben 🙂
Wat herkenbaar dit. Ook ik kamp met een chronische ziekte. Op vakantie gaan is niet meer vanzelfsprekend. Helaas laadt mijn batterij dan ook niet op, omdat ik over mijn grenzen ga.
Ik heb gelukkig ook een hele lieve partner die mij helpt. Wat zouden we zonder moeten.
Ja, hier ook een enorme dankbaarheid voor mijn partner!
Ik bewonder jouw moed en doorzettingsvermogen om – ondanks de weerslag die je er achteraf van ondervindt – toch te kiezen voor vakantie. Het is inderdaad niet te onderschatten. Een vriendin van me die verschillende vormen van voedselintolerantie heeft, zoekt telkens ‘glutenvrije’ hotels op. Mocht het jou interesseren, kan ik hier wel eens achter horen. Dat zijn hotels waar er speciaal op gelet wordt om glutenvrij eten te serveren.
Wat lief, dankjewel! Zelf ga ik liever niet op hotel, omdat ik de rust van een eigen accommodatie meer kan waarderen. Maar toch bedankt ;-).
Wat heftig, het lijkt constant ‘goochelen’ met geven-nemen. Dapper van je om te delen met de maskers af, ook dat is niet vanzelfsprekend. Het doet me je blog alleen nog meer waarderen!
Wat een lieve reactie, dankjewel!
Een realiteit mooi geschreven en herkenbaar. Ook ik ben chronisch ziek (ik heb het wpw-syndroom: sinus-tachycardie, fibromyalgie en cvs, depressies, angstaanvallen, …). Sinds ik op invaliditeit ben gezet (nu 10 jaar geleden) is het jaar na jaar bergaf gegaan ondanks mijn positief karakter en mijn steeds eeuwige lach. De verklaring hiervoor is niet moeilijk: onbegrip, misbruik, inzicht, ongeduld, sociale omgang, financieel … .
Alzo hoor ik niet meer bij de mooie vriendenkring van vroeger en naarmate mijn toestand slechter werd en huidig, hou ik er momenteel amper een handvol van over. En deze, elk van hen hebben ook problemen, van welke aard ook.
Ik snak ernaar om na lange tijd nog eens op vakantie te kunnen gaan ondanks mijn beperkingen.
In mijn familie zijn er mogelijkheden genoeg om via (geldelijke steun) op vakantie te kunnen gaan zonder ik om luxe vraag. Het wordt me niet gegund. Niets is gratis, dat weet ik ook … zodus… thuis blijven, eenzaam en alleen en lijdzaam horen en zien wie waar naartoe gaan. Van binnenlandse evenementen, city-trips, een buitenverblijf naar verre reizen … . Ik zie het allemaal passeren.
Wat ik eigenlijk wil zeggen in mijn verhaal is: onzichtbaar ziek staat gelijk aan rijkdom in alle aard! Een gezond mens zou eens moeten weten … .
Wat jammer dat je niet de kans hebt om toch een keer op vakantie te gaan. Dat moet erg pijnlijk zijn. En ja, wie het niet ervaart zal het niet snel begrijpen…
Ook voor mij heel herkenbaar, ik heb er in het verleden al vaker een blogje aan gewijd. Op vakantie gaan is voor iemand met een chronische ziekte echt niet vanzelfsprekend. Overigens vind ik een hotel met half pension persoonlijk veel fijner en rustiger dan een appartement of huisje. Mijn kamer wordt iedere dag schoon gemaakt. Het ontbijt en diner staan klaar en we hoeven geen boodschappen te doen. Lang tafelen doen we nooit, binnen een uur hebben we ons eten op en in de dinerzaal is het meestal relatief rustig. We gaan dus nooit uit eten in een restaurant buiten het hotel, dat kost namelijk wel veel tijd en energie. En de hotelkamer moet er wel eentje zijn met balkon met uitzicht, voor als ik weer eens een (halve) dag op bed ligt. We kiezen ook nooit drukke vakantiebestemmingen maar eilanden zoals bijvoorbeeld La Palma. Maar goed, ik begrijp dat een en ander heel persoonlijk is.
En zo zie je maar, dat weer iedere chronisch zieke andere noden en aanpassingen nodig heeft!
Wat goed dat je hier aandacht aan besteed! Het is een vrij herkenbaar stuk, al heb ik zelf het geluk dat ik mij op warme bestemmingen na een dag al veel beter voel, en daardoor automatisch meer kan. Ik pas mijn bestemmingen hier dan ook graag op aan. Waardoor het makkelijker is om iets te ondernemen en mee te doen met de rest.
Al kan ik mij de vakanties dat ik dingen over moest slaan nog goed herinneren, en dat zijn pijnlijke momenten voor iedereen. De activiteiten die ik nu afsla, die keuze maak ik heel bewust zodat de klachten niet verergeren, zwemmen wordt een beetje dobberen en soms even openbaarvervoer pakken ipv lopen. Ze zijn het allemaal waard.
En ook hier gaat er een handbagage koffer vol met medicatie en wat te eten mee. Ik hou mij echt strikt aan mijn vegan en suikervrije dieet om terugvallen en klachten te voorkomen. En een goede voorbereiding is echt de helft. Zelfde geld voor een goede verblijfplaats uitzoeken, rustige omgeving en geen rumoerige kamers. Dat zijn de kleine dingetjes die het jou zoveel makkelijker gaan maken.
Mooi om te zien dat je helemaal je eigen manier van reizen hebt ontwikkeld en er zo ten volle van kan genieten!
Op vakantie gaan is inderdaad een hele onderneming en vraagt om een goede organisatie en voorbereiding. Gelukkig vindt mijn partner het helemaal ok om soms alleen op pad te gaan als we ergens zijn of om korte uitstapjes te maken, helemaal op mijn ritme. Ik vind het daarom ook heel lastig om met andere mensen op vakantie te gaan. Ik heb mijn eigen ritme en gewoontes waar ik niet wil van afwijken omdat ze er net voor zorgen dat ik toch van vakantie kan genieten. Vrienden stellen mij dan gerust dat ik mijn rustmomenten gewoon moet nemen en dat ze het helemaal niet erg vinden dat ik niet mee op uitstap ga of zo maar ze staan er niet bij stil dat ik die momenten dan heel erg vervelend vind omdat ze zo confronterend zijn. Het is dus heel dubbel en het liefste trek ik er met mijn partner op uit omdat hij exact weet wat kan en niet kan én omdat hij ook direct aan mij ziet wanneer ik over mijn grenzen dreig te gaan. Vakantie is zó leuk, dus altijd afwegen wat we wel en niet gaan/kunnen doen.
Wat heftig om te horen dat je als chronisch zieke op vakantie eigenlijk heel wat voor je kiezen krijgt en dat het, ook voor je medereizigers, soms best lastig en frustrerend is als je iets niet kunt. Je blogpost doet me des te meer beseffen hoe bijzonder het eigenlijk is dat ik wel de vrijheid heb om op reis te gaan en staan waar ik wil en dat dat zeker geen vanzelfsprekendheid is. Ik vind je doorzettingsvermogen en kracht echt bewonderenswaardig. En wat ontzettend mooi dat je samen met Jense ook meer je weg hebt gevonden in de vakanties samen. Dat zegt toch iets over hoe goed jullie op elkaar ingespeeld zijn 🙂
Zo herkenbaar, zo mooi en duidelijk geschreven. Ik kan niet meer alleen met mijn 14jarigen op reis, ook al doen zij zo hun best. Dit jaar mogen we met een recente vriendin mee. Ik ben echt dankbaar maar ik ben behoorlijk gespannen. Zij heeft me nog nooit ziek mee gemaakt, dat gebeurde achter gesloten deuren. De voorbereiding is inderdaad al zwaar, het onderweg zijn ook. Wat als ik alsmaar het programma verpest, of niet mee kan en alleen achterblijf als zij op uitstap gaan? Berusten en genieten van wat wel is…. dat is de boodschap.
Oh ja, ik herken het helemaal! Ik wens je desondanks veel lichtpuntjes op reis toe!