Waarom bloggen over mijn gezondheid soms heel kwetsbaar voelt

Regelmatig schrijf ik op mijn blog over persoonlijke dingen. De onderwerpen die aan bod komen zijn soms heel luchtig en leuk, maar af en toe laat ik ook de minder fijne kanten van mijn leven zien. Die minder positief klinkende schrijfels gaan dan meestal over mijn gezondheid. Hoewel ik er volledig achter sta, om mijn ervaringen met chronisch ziek zijn te delen, is het ook best vaak een gevoelig onderwerp. Ik besef dat mensen mij met sommige info kunnen kwetsen als ze zouden willen. Of misschien gaan ze wel heel nare dingen over mij denken. Waarom bloggen over chronisch ziek zijn soms heel kwetsbaar voelt, dat vertel ik in dit artikel.

1. Momentopname van geschreven woorden

Geschreven woorden komen niet altijd helemaal over zoals ze bedoeld zijn. Ik leg ook niet altijd alles van naaldje tot draadje op tafel. Een deel van mijn leven en ervaringen blijft privé, maar dat wordt weleens vergeten. Ondanks dat ik hier heel eerlijk en open ben, krijgen jullie natuurlijk telkens maar een stukje van mijn ervaringen te lezen, een momentopname. Ik belicht dingen vanuit een bepaalde hoek, maar uiteraard kunnen er altijd misverstanden ontstaan op basis van details die ik ofwel zelf vergeet, of die ik niet kan of wil delen.

2. Soms schaam ik mij om dingen die ik niet kan

Soms voelt het een beetje beschamend. Dingen online zetten als dat ik pas op mijn 29ste voor het eerst zelf naar de winkel geraakte, bijvoorbeeld. Ik bedoel, dat is niet normaal hé. Ik wil niet belachelijk overkomen. Maar het is wel de realiteit. En het zijn zulke verhalen, die aantonen dat het leven als chronisch zieke niet evident is. Juist die dingen die voor mij heel confronterend zijn om neer te schrijven, laten de rauwe werkelijkheid zien. Een altijd aanwezige wereldvreemdheid die nu eenmaal het logische gevolg is van ernstig beperkt worden op jonge leeftijd. De realiteit, waar gezonde mensen vaak niet bij stilstaan.

3. Inzitten met hoe anderen over mij denken

Tja, ik vrees dat ik altijd wel een beetje bezorgd zal zijn om wat anderen van mij denken. Persoonlijke gedachten en gevoelens uiten, hangt misschien vanzelf wel samen met jezelf kwetsbaar opstellen. Als ik artikels plaats waarin ik mijn mening geef, zoals over dingen die in de krant verschenen of wat ik eigenlijk denk over social media, besef ik dat niet iedereen het altijd met me eens zal zijn. Sommige mensen vinden groen leven stom, vinden biologische keurmerken slechts een reclameverhaaltje of rollen met hun ogen bij het zoveelste klimaatverhaal. Natuurlijk is dat prima, iedereen zijn mening. Maar op vlak van mijn gezondheid ligt het allemaal toch wat gevoeliger.

Zeker sinds ik ziek ben, ben ik wel eens bezig met hoe ik op dat vlak overkom. Ik wil niet bekend staan als iemand die medelijden vraagt, want dat wil ik niet en dat is ook wat ik juist helemaal niet wil bereiken met mijn blog. Ik wil ook niet dat mensen mij beoordelen op de keuzes die ik maak ondanks mijn ziekte, of dat ze zelf gaan afwegen of wat ze hier lezen wel in verhouding kan zijn met mijn – in hun ogen – zogenaamde beperkte gezondheid.

4. Zal ik niemand voor de borst stuiten?

Nog zoiets: ik wil niemand kwetsen of beledigen met de dingen die ik schrijf. Ik heb respect voor iedereen en voor ieders mening (nu ja, er zijn ook dingen waar mijn haren van overeind gaan staan, zoals discriminatie of vooroordelen). Als ik mijn mening over een bepaalde kwestie uit, wil dat ook niet zeggen dat ik daarom totaal geen begrip meer heb voor iemand die er anders over denkt. Ook wanneer ik ervaringen deel over chronisch ziek zijn, hoop ik altijd dat ik tegen niemands schenen schop. Elke situatie is anders, en wat voor mij geldt, hoeft niet automatisch herkenbaar te zijn voor een andere chronische zieke. Wat ik hier verkondig, kan dus juist weer voor iemand anders een gevoelige kwestie zijn.

5. Bekenden die meelezen

Soms hoor ik via via dat die of die persoon mijn blog heeft gelezen. Of spreekt iemand mij erover aan. Dan besef ik weer dat ik mijn verhalen niet alleen tegen een anoniem publiek vertel. Ook mensen die weten wie ik ben, komen hier soms een kijkje nemen. Ze reageren niet allemaal, maar soms word ik toevallig geconfronteerd met het feit dat ze er wel zijn. Vrienden, buren, familie, kennissen van mijn ouders of werkrelaties van mijn zus: hallo allemaal! Fijn dat jullie meelezen!

Dat meen ik trouwens echt. Een beetje verlegen word ik er van, dat wel. Dat mensen de moeite doen om te komen kijken wat ik nu weer te zeggen heb. Maar soms is het ook wel apart om te beseffen dat, bij wijze van spreken, de bakker gisteren las dat ik mijn menstruatiecup pas na veel moeite verwijderd kreeg.

6. Bekenden die juist niet meelezen

Andere keren word ik er aan herinnerd dat juist niet iedereen hier volgt. Als ik een stomme opmerking krijg over waarom ik nog steeds geen rijbewijs heb of waarom ik niet gewoon naar dat ene feestje kan komen, dan denk ik soms wel eens: had je af en toe mijn blog gelezen, dan zou je het misschien beter begrijpen. Of ook niet, natuurlijk. Soms vind ik het jammer dat personen heel dichtbij mij, de moeite juist niet nemen om hier eens een kijkje te nemen. En kijk, door dit neer te tikken voel ik me meteen weer erg kwetsbaar.

Waarom deel ik mijn persoonlijke verhalen hier dan toch?

Het neerschrijven en openbaar delen van mijn ervaringen met chronisch ziek zijn doe ik echter al lang niet meer alleen voor mijn eigen omgeving. Ooit was dat misschien wel een heel groot doel: door pijnlijke opmerkingen die ik kreeg besefte ik dat vrienden en familie totaal niet doorhadden wat mijn ziekte betekende, in theorie en ook in de praktijk. De opmerkingen zijn helaas soms nog van de partij, maar na een veertiental jaar ziek zijn moet ik misschien beginnen aanvaarden dat sommige mensen het nooit zullen (of willen) snappen.

Waarom ga ik dan toch door met het delen van mijn onzekerheden op zo’n kwetsbaar podium? Simpel. Ik hoop nog steeds dat ik herkenbaarheid en hoop kan bieden aan anderen die ook ziek zijn en zich alleen op de wereld voelen, zoals ik ooit. Er zijn zoveel chronisch zieken die niet de mogelijkheid, de kracht of de moed hebben om telkens opnieuw te moeten uitleggen hoe het is. En voor die mensen wil ik graag een stem zijn.