Vorig weekend ben ik op de rem moeten gaan staan. De combinatie huishouden, studie en rust inbouwen is me duidelijk te veel. De eeuwige optimist in mij dacht natuurlijk dat het allemaal vlotjes ging verlopen. Zwaar zou het wel worden, maar het zou me wel lukken! Niet dus. De afwas ’s ochtends was zo belastend dat ik erna al met een knallende migraine uit de douche stapte. Tot zover productief zijn voor de rest van de dag. Ik zou moeten liggen en rusten om het eten te kunnen maken ’s avonds. Zou. In de plaats daarvan weigerde ik om alles stil te leggen.

Mijn lichaam riep om hulp

Het moest en zou me lukken. Dus ik ruimde op hier en daar. Ik deed dit en dat. Maar dat hield ik dus niet vol. Ik voelde mijn lichaam om hulp roepen. De studie bleef te vaak liggen, het grootste deel van het huishouden ook. Al mijn voornemens, er kwam niets van in huis.

Ik kon niet meer, en we woonden nog maar een paar weken op onszelf. Maar ik voelde het: het ging niet. Wat ik had proberen te vermijden met de eeuwige glimlach op mijn gezicht, moest gebeuren en zo lichtte ik mijn vriend in over mijn onhoudbare situatie.

Dit verliep niet zonder slag of stoot (figuurlijk hé). Ik werd geconfronteerd met de moeilijke positie waarin ook hij zich bevindt. Natuurlijk weet ik wel dat samenleven met een chronisch zieke partner niet evident is. Ik vind dat er daarom aan zij die ons bijstaan ook eens een blog mag worden opgedragen.

Onze omgeving is ook slachtoffer

Het zijn immers niet slechts de patiënten zelf, die de gevolgen van de grillen van onze ziekte dagelijks moeten ondergaan. Ook onze partners, kinderen, ouders, broers en zussen zijn slachtoffer van het ziekte-monster. Zij moeten vaak veel meer opvangen dan de gemiddelde mens. Zij moeten hun ziek familielid telkens opnieuw blijven onderscheiden van de ziekte. Als je het niet zelf doormaakt, weet je nooit hoe het echt is, hoe het voelt. Ik kan bloggen wat ik wil, écht snappen zal de gezonde medemens het nooit. En toch moeten onze rotsen in de branding telkens opnieuw begrip opbrengen voor het feit dat we wel willen, maar niet kunnen.

Zij zouden ook liever een normale partner, gezinslid of vriend hebben, waarmee ze alle activiteiten kunnen plannen die ze maar kunnen bedenken. Zij zouden ook liever eens geen rekening moeten houden met een zwakkere geliefde. Zij zouden ook liever hebben dat ze niet zoveel moeten helpen in het huishouden terwijl hun partner, moeder, broer of zus op de bank ligt. Zij zouden liever met zijn allen eten wat ze maar wilden zonder rekening te moeten houden met de meest onmogelijke voedselintoleranties.

Net zoals wij het vreselijk vinden dat we niet mee kunnen naar een sociale aangelegenheid, vinden zij het vreselijk dat ze alleen moeten gaan. Dat ze telkens opnieuw de vraag krijgen waar de ontbrekende persoon dan wel is.

Ze moeten soms op eieren lopen, die familieleden van ons. Soms kunnen we niet veel verdragen. Ik moet steevast vragen of de televisie ietsje stiller mag. Pijnlijke opmerkingen, die misschien niet eens zo bedoeld waren, schieten soms in het verkeerde keelgat. Ze moeten veel geduld hebben, want bij ons gaat alles traag en onhandig. We doen de meest domme dingen vanwege de brainfog en ze moeten zichzelf er dan altijd aan doen herinneren dat dat door de ziekte komt. Dat moet niet gemakkelijk zijn.

Ze moeten zich ook machteloos voelen. Omdat ze de persoon die ze graag zien, niet kunnen helpen.

We komen bij hen als we het moeilijk hebben. Zij komen ook bij ons, maar wij voelen ons zo enorm snel schuldig omdat we denken dat we door onze beperkingen niet voldoen als vrouw, man of ouder, en dat willen zij misschien juist vermijden.

Bedankt!

Ik kan nog een tijdje doorgaan, maar ik denk dat het punt wel duidelijk is. Het moet verdomd zwaar zijn om samen te leven met iemand als ik, hoe hard ik ook mijn best doe. De ziekte, zo invaliderend als ze is, weegt. Op de patiënten zelf, maar ook op hun familie. Het is een constante last, die het leven dirigeert. Die bepaalt wat kan en wat niet, en wat kan is bitter weinig.

Daarom wil ik hen bedanken. En mijn steun en toeverlaat in het bijzonder. Ik besef maar al te goed dat ik veel geluk heb met iemand die, ondanks alle beperkingen die de ziekte mij, maar ook hem, onze relatie en heel ons leven oplegt, er toch voor kiest om bij mij te blijven. Dankjewel!

Update: De oorspronkelijke tekst werd geschreven in 2011. Intussen zijn we bijna zestien jaar samen, acht jaar getrouwd, en hebben we twee kinderen. Nog steeds is het moeilijk. Nog steeds zoeken we af en toe onze weg. Nog steeds zien we elkaar graag. Nog steeds dankjewel. 

Bewaren

Sofie

Hoi! Ik ben Sofie en schrijf hier met veel goesting over mijn groene lifestyle, eerlijk en bewust ouderschap en hoe het is om chronisch ziek te zijn. Vragen of opmerkingen? Laat hieronder iets van je horen, vind ik leuk!

7 Comments

  1. Ode aan jou Sofie, voor het tonen van dankbaarheid naar onze geliefden toe!Ik heb mijn partner en vader van onze twee kids al meerdere malen gevraagd hoe hij het met mij (lees: zieke mij)kan uithouden. De kids hebben helaas geen keuze!

  2. Lieve Sofie, dit is prachtig geschreven. Het moet ontzettend moeilijk zijn voor zij die ons liefhebben. Als ik mijn kinderen soms vraag wat ze ervan vinden dan zeggen ze dat ze me niet anders kennen dan ziek… Buiten het feit dat dit al verdrietig genoeg is, getuigt het van een diplomatie die kinderen eigenlijk vreemd moet zijn. Mijn dank gaat ook naar hen uit, elke dag weer.

Geef een reactie

Je e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.