Mijn verhaal

In het vierde middelbaar, op mijn 15de, zijn de eerste tekenen van naderend onheil begonnen. Na de sportlessen op school zat ik bleek en trillend in de klas en moest ik altijd vragen of ik een koek mocht eten tijdens de les omdat ik zo slap was. Verder had ik geen problemen en was ik een onbezorgde tiener die genoot van het leven en die van de eerste stapjes zelfstandigheid begon te proeven. Ik amuseerde mij rot met mijn vrienden en het leven lachte mij toe.

IMG_2396-3

Plots niets meer kunnen

Toen ik in het vijfde middelbaar zat, kreeg ik erg vaak de griep of een keelontsteking. Ook had ik heel veel last van mijn knie, waarvoor ik de nodige scans liet maken. Dat was wel raar allemaal, maar ik maakte me er geen zorgen om. In februari van 2004 ben ik volledig gecrashed. Opeens kon ik niets meer. Ik ben toen een halfjaar niet naar school kunnen gaan. Eigenlijk heb ik in die tijd niets anders gedaan dan in mijn bed liggen en alle mogelijke dokters en onderzoeken afgaan. Een verschrikking voor een net zestienjarige.

De meest gênante en lastige onderzoeken werden uitgevoerd, om maar te zwijgen van al die dokters die hun vooroordelen al klaar hadden toen ik begon met mijn klachtenlijstje op te sommen. Niemand vond echt iets dat mijn klachten kon verklaren, iedereen verklaarde mij gek. “Het zit tussen haar oren, mevrouw,” spraken ze tot mijn moeder naast mij, alsof ik er niet bijzat. “Erg zenuwachtige patiënte,” stond er in de verslagen, alsof ikzelf de oorzaak was van mijn ziek gevoel. Misschien kwam ik toen wel zenuwachtig over. Wat wil je, ik was een kind dat zich ellendig voelde en niet wist waarom. Een kind dat van dokter naar dokter moest gaan en dat niet geloofd werd. Elke keer dat ik moest zeggen dat ik niet naar school kon, leek het alsof ik mijn best niet genoeg deed. Maar ik kon niets. Ik was in de hel beland.

Van CVS/ME naar Lyme

Mijn huisarts nam me wel serieus, en lag ’s avonds in zijn bed met zijn vrouw (zij hebben samen een praktijk) te brainstormen over wat er nu in godsnaam mis kon zijn met mij. Het is die vrouw die mij sindsdien heeft bijgestaan, want zij was de eerste die begon over het chronisch vermoeidheidssyndroom, de lekenterm voor M.E. Wat een opluchting, het ding had een naam. Maar wat een vergiftigde diagnose zou dat later blijken te zijn.

Na jaren opboksen tegen alle vooroordelen die met deze diagnose samenhangen, bleek ook nog eens dat ik geen CVS had, maar dat ik ziek was geworden door een onbehandelde tekenbeet: de ziekte van Lyme. Omdat de Borrelia bacterie niet tijdig ontdekt is, is het in de tien jaar tot de diagnose in mijn lichaam steeds meer fout gegaan. De bacterie heeft zich intussen genesteld in organen en cellen en blijkt door alle verloren tijd erg moeilijk om uit te roeien. Ik probeer uit alle macht beter te worden, maar tot nu toe is dat nog niet gelukt. Intussen ben ik 29.

Tijdens al deze jaren probeerde ik steeds zo goed als het ging mijn leven te leiden. Dat is echter niet zo makkelijk.

De gevolgen voor mijn studies

Als zestienjarige met een chronische ziektediagnose wordt je zorgeloze leventje danig door elkaar geschud. Gelukkig waren ze op mijn school wel redelijk begripvol, met dank aan mijn huisarts die alles uitlegde aan de directie. Met een minimum aan inhaalexamens in de vakantie en heel veel doorzettingsvermogen ben ik naar het zesde jaar geraakt. Hoewel de school mij aanraadde om toch maar het jaar over te doen, was ik vastbesloten om dat niet te laten gebeuren.

In het zesde middelbaar heb ik mezelf geforceerd: toch zoveel mogelijk lessen meegedaan, hoewel het verschrikkelijk was om vol te houden. Ik wou absoluut van die school vanaf. Ik heb gevochten en mij niet laten kennen. Elke seconde in die klas was een pure hel, gewoon omdat ik mij zo verschrikkelijk slecht voelde en het alleen maar erger werd daar. De speeltijden en leuke momenten met vrienden en mijn toenmalig vriendje hebben mij erdoor gesleurd. Dus uiteindelijk ben ik toch afgestudeerd. Een enorme last die van mijn schouders viel.

Maar het was nog niet gedaan. Mensen veronderstellen nu eenmaal dat je verder studeert. Met goede voornemens en de beste wil van de wereld begon ik aan de universiteit. Maar het lood zakte mij al in de schoenen toen ik ’s morgens doodziek de trein opstapte. Veel te veel mensen rondom mij. De aula met telkens blokken van drie uur les aan een stuk was niet vol te houden, het was benauwend en uitputtend. En dan moest ik nog met bus en trein naar huis. Ik sleepte mij nog steeds door de dagen, net zoals in het middelbaar. En eigenlijk was ik op.

Na enkele dagen les wist ik al dat dit nooit zou lukken. Ik ben dan een jaar thuisgebleven. Toen heb ik veel gerust en een losse cursus psychologie gevolgd omdat ik toch iets nuttigs wou doen. Het jaar daarna ben ik begonnen met een thuisstudie psychologie aan de Open Universiteit Nederland. Het was zwaar en vaak eenzaam, maar ik gaf de moed niet op. Intussen heb ik mijn Bachelordiploma psychologie gehaald. De masteropleiding heb ik moeten laten vallen omdat ik geen stage kon lopen.

Ik maak het beste van mijn leven

Intussen ging ik samenwonen en de studie bleek alsmaar moeilijker te combineren met een eigen huishouden. Voor een job ben ik te ziek. Mijn rijbewijs halen blijft een droom. Ik heb een zeer lage inspanningscapaciteit. Als vanzelfsprekend heeft dit grote gevolgen voor mijn leven.

Mijn dagen zijn vaak moeilijk en eentonig. Toch probeer ik van alles het beste te maken en in kleine momenten mijn geluk te zoeken.

Ik heb heel veel te danken aan mijn familie en mijn fantastische man, want ja, we zijn intussen getrouwd. Dankzij hem zie ik een toekomst voor mij liggen, ondanks alles.

Liefs, Sofie

Ps: Wil je weten waar ik dagelijks last van heb? Lees het hier: ‘Hoezo, alleen maar moe?’. Mijn diagnose was bij het schrijven van die post nog geen Late Stage Lyme, maar de symptomen zijn wel hetzelfde gebleven).

6 Reacties

  1. 16 januari 2017 / 15:42

    Wauw.. Ik heb het zitten lezen met een brok in mijn keel, echt waar. Ik ken de symptomen van Lyme wel een beetje, ook omdat er een Nederlandse blogger is die hier vrij veel over schrijft. Denk dat je haar wel kent; Lisanne. Ik vind het zo ontzettend knap dat je ondanks alles toch je bachelor psychologie hebt gehaald, en dat je echt het beste uit je leven haalt. Petje af, en veel liefs!

    • 17 januari 2017 / 14:58

      Dankjewel Stella, voor deze hele lieve reactie! Ik ken Lisanne inderdaad. Goed dat het feit dat we over onze ziekte bloggen zorgt dat er toch een stukje meer bekendheid komt!

  2. 17 februari 2017 / 10:25

    Ik heb het gevonden 😉 mijn verhaal lijkt erg op dat van jou. Ik werdt in de 3e ziek. Heb mijn eindexamen ook met weinig lessen en veel zelfstudie gehaald. Daarna nog hard gevochten om een havo diploma te halen. Ook het verhaal van de artsen is pijnlijk herkenbaar.. voor zover ik weet heb ik (gelukig) geen Lyme. Ik vind het afschuwelijk om te lezen dat het zo ver in je lichaam zit dat het niet weg te krijgen is 🙁
    Tiffany schreef onlangs over… Tips voor goedkoop glutenvrij etenMy Profile

  3. Jolanda Kres
    17 augustus 2017 / 18:26

    Goh Sophie, respect voor alles wat je toch probeert te doen.
    Ik heb zelf geen Lyme maar onzichtbare restverschijnselen van een hersenbloeding.
    Ook ik krijg van die prettige opmerkingen waar je niets mee kunt, onbegrip.
    Dus ik begrijp je heel goed hoe vervelend dat is om steeds te horen.
    Goed dat je een blog bent begonnen, van je af schrijven is een hele goede manier voor verwerking.
    Ik wens je heel veel sterkte en hoop dat het je lukt om al die nare opmerkingen naast je neer te kunnen leggen. Je moet maar zo denken, die mensen weten niet beter, het zegt meer over hen dan over jou.
    Dikke knuffel en moed houden. Wees lief voor jezelf en niet te streng.

  4. 12 november 2017 / 12:51

    hey Sofie. Ik herken mezelf in zoveel wat je schrijft. Je symptomen, je traject op zoek naar een diagnose en de juiste behandeling, het dagdagelijks gevecht tegen je ziekte,… mijn activiteitsniveau ligt ietsje hoger denk ik, maar ik had ongeveer exact hetzelfde kunnen neerpennen. Ik ben blij voor jou dat je een partner hebt die je de kracht geeft om door te gaan, en financieel de behandeling nog aankan (ook al lijkt het niets te doen), daar ben ik stiekem jaloers op 😉 Ik wens je heel veel sterkte en moed om te blijven doorgaan op de manier dat voor jou de goede is, want ik weet dat we geen gemakkelijk pad volgen.
    Jessica schreef onlangs over… Een verhaal van een verwante zielMy Profile

    • 13 november 2017 / 14:12

      Ik heb inderdaad enorm veel geluk met mijn man en mijn ouders die financieel bijspringen. Ik kus mijn beide pollekes! Dankjewel!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

CommentLuv badge